Den norske sjeldenstrategien – og det helhetlige ansvaret

Kronikk: Kristian E. Kristoffersen, direktør i Stiftelsen Frambu og professor II ved Nord universitet

I HELSE- og omsorgsdepartementet (HOD) ligger det nå et utkast til nasjonal strategi for sjeldne diagnoser til behandling. Utkastet peker ut, som et viktig mål, å etablere bedre samordning og koordinering av helsetjenester til personer med sjeldne diagnoser og tilstander.

Dette er bra, ettersom nettopp svikt i gode og helhetlige pasientforløp – og koordinerte tjenester for denne pasientgruppen – var en viktig grunn til at helseministeren besluttet at det skulle utarbeides en strategi.

SE TIL EUROPA! God tverrfaglig oppfølging gjennom hele livet er også ett av tre områder der FFO etterlyser en mer tydelig strategi.

Peker så strategiutkastet på gode løsninger her? Etter min mening ikke. En mulighet ville ha vært å utnytte den europeiske konteksten – som sjeldenstrategien er en del av – langt bedre enn det som er tilfellet. Nasjonale strategier for sjeldne diagnoser har hatt vedvarende oppmerksomhet fra både EU og fra den europeiske brukerorganisasjonen for sjeldne tilstander, EURORDIS, i mange år, og drøyt 20 land har i løpet av 2010-tallet fått egne nasjonale planer/strategier/programmer for sjeldne diagnoser.

NETTVERK. Utkastet, som ikke er publisert offentlig ennå, legger stor vekt på verdien av internasjonalt samarbeid på sjeldenfeltet for «et lite land som Norge», og peker på at denne muligheten nå blir utvidet gjennom etablering av Det europeiske referansenettverket – European Reference Networks (ERN).

ERN er virtuelle nettverk som skal arbeide til beste for mennesker med sjeldne og komplekse tilstander, blant annet gjennom advisory panels med eksperter fra de ulike landene som deltar. Det er etablert til sammen 24 slike nettverk, der Norge for øyeblikket er tilsluttet åtte.

INTEGRERING. Strategiutkastet er tydelig på at ERN-ene kan tjene som mønster for «[...] innretning av et nasjonalt arbeid innenfor sjeldenområdet i Norge», og setter dette i sammenheng med et pågående arbeid i regi av HOD for videreføring av nasjonale kompetansetjenester: «Det å etablere 24 faglige nettverk etter modell fra ERN i Norge, bør om mulig ses i sammenheng med de nye nasjonale kvalitets- og kompetansenettverk som er besluttet skal fungere som et naturlig utviklingstrinn for nasjonale kompetansetjenester som har oppfylt sitt formål.»

Det er mange grunner til å søke bedre integrasjon mellom sjeldenfeltet i Norge og det som skjer i Europa. Disse er gjort godt rede for i utkastet. Det er likevel vesentlig at integrasjonen skjer slik at den kommer mennesker med sjeldne og komplekse tilstander best mulig til gode.

HISTORISK SAMMENHENG. Historisk er det en nær sammenheng mellom ERN-ene, de nasjonale strategiene i ulike EU-land, og utkastet til en nasjonal strategi i Norge. I 2013 kom en ekspertgruppe ved navn European Union committee of experts on rare diseases (EUCERD) med et sett anbefalinger for såkalte ekspertsentre. Ekspertsentrene er tenkt som knutepunkter i de europeiske nettverkene, og EUCERDs anbefalinger skulle hjelpe de enkelte medlemslandene i unionen med å utvikle sine nasjonale strategier for sjeldne diagnoser med nettopp ekspertsentre og referansenettverksom sentrale verktøy.

EUCERD kom med til sammen 45 anbefalinger. Alle er gode, og de aller fleste er i tråd med det foreliggende strategiutkastet. Én av dem, anbefaling 4, er det ikke, så langt jeg kan se. Denne sier at ekspertsentrene, altså knutepunktene i de europeiske nettverkene, skal «[...] bring together, or coordinate, within the specialised healthcare sector multidisciplinary competences/skills, including paramedical skills and social services, in order to serve the specific medical, rehabilitation and palliative needs of rare diseases patients.»

KOORDINERING. Det bør altså være en sentral oppgave for referansenettverkene, via ekspertsentrene, å koordinere et tverrfaglig tilbud for mennesker med sjeldne diagnoser, og å tilby tverrsektoriell utdanning av fagfolk.

Dette er en konkret mulighet som det norske strategiutkastet ikke tar opp, ved at ERN-ene, som blir pekt på som et mønster for en fremtidig organisering av tilbudet til mennesker med sjeldne tilstander, gis en langt snevrere funksjon, å skulle «bidra til at pasienter med sjeldne og kompliserte tilstander får tilgang til diagnostikk og behandling av høy kvalitet».

Dette er også svært viktig, som FFO peker på i sin kronikk i Dagens Medisin. Samtidig har Norge mistet noe vesentlig på veien mot en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser, ved at det helhetlige ansvaret ikke tegnes klart nok opp.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 04-utgaven