De som er mest innenfor, holdes utenfor

Kronikk: Ellen Nordal, overlege ved Barne- og ungdomsklinikken, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) og førsteamanuensis ved UiT – Norges arktiske universitet
Elisabeth Selvaag, leder for Barnelegeforeningen og klinikksjef ved Barne- og ungdomsklinikken, St. Olavs hospital
Tove Sørensen, prosjektleder for Digitale pasienttjenester i nord, Helse Nord

MULIGHET TIL innsyn i egen journal via digitale verktøy er enkelt tilgjengelig og praktisk nyttig for alle over 16 år i Norge. Helsenorge er den etablerte digitale plattformen for helse for hele befolkningen. Der finner du timeavtaler, henvisningsstatus, journalopplysninger, og noen prøvesvar. Det er raskt og enkelt å sjekke – med mindre du er mellom 12 og 16 år.

Skal ungdom og deres foresatte fortsatt holdes utenfor?

UTEN DIGITAL TILGANG. Barn og unge mellom 12 og 16 år har anledning til å holde tilbake helseinformasjon for sine foresatte. Tilgang til opplysninger for denne aldersgruppa skal vurderes særskilt. Følgelig har verken ungdommene eller deres foresatte digital tilgang til innsyn i journal, og de må henvende seg til aktuell sykehusavdeling for å få tilsendt papirkopi i posten.

Foresatte skal ikke alltid ha innsyn i ungdommens journal. Ungdom skal være trygge på at de kan oppsøke helsetjenesten uten at foresatte får vite verken om kontakt, årsak til kontakt – eller hva de forteller i en konsultasjon. Det kan dreie seg om seksuell helse, vold i hjemmet eller andre sensitive tema. Eller bare behovet for å kunne holde mer for seg selv, som en naturlig del av en gradvis overgang til voksenlivet.

TRYGGHETEN. I de fleste situasjoner, når ungdom er syke og trenger helsehjelp, er de foresatte viktige støttespillere. De som har barn med hjertesykdom, astma eller andre kroniske sykdommer, er vant til å sjekke på Helsenorge hvilke medisiner barnet står på og når neste kontroll er avtalt.

Ikke minst er det viktig å kunne hente ut nødvendige opplysninger i en akuttsituasjon. Denne tryggheten er særlig nyttig ved reiser og utenlandsopphold når helsehjelp oppsøkes uten at journalen er tilgjengelig.

OVERRASKELSEN. Mange foresatte får en ubehagelig overraskelse når barnet fyller 12 år og de oppdager at tilgangen til journal på Helsenorge plutselig og uten forvarsel er borte. Fordelene med digitalt innsyn i journal, både for ungdommer og deres foresatte er åpenbare.

Hva er så problemet?

Viktige forutsetninger må oppfylles for trygg tilgang til digitale helsetjenester for ungdom og foresatte. Taushetsplikten og vern av sårbare grupper er grunnleggende prinsipper i helsepersonelloven. Helseopplysninger er sensitive og må ikke komme på avveie. Barns rettigheter, slik de er nedfelt i FNs barnekonvensjon, står over norsk lov.

SELVBESTEMMELSEN? Elektroniske journalsystemer som tar høyde for kompleksiteten i trygg digital tilgang til helseopplysninger for ungdom mellom 12 og 16 år, må på plass. Det må være mulig å differensiere, etter avtale med ungdommene selv og deres foresatte, hva foresatte kan få tilgang til og hva som for dem skal være usynlig. Slik er det ikke nå.

Når er en ungdom moden nok til å lese sin egen journal? På hvilket tidspunkt er det greit at de selv kan bestemme at foresatte ikke skal være informert? Dette avhenger både av ungdommene selv og den virkeligheten de befinner seg i. De må uansett håndtere sine helse- og livsutfordringer i den situasjonen de er i.

BELASTNINGEN. Vil det være en tilleggsbelastning å ha digital tilgang til egen journal? Dette må behandler vurdere sammen med ungdommene og deres foresatte. Grunnlaget for å kunne ivareta egen helse, legges gradvis i overgangen fra barn til voksen. Fra tolvårsalderen skjer en rivende utvikling.

Fortsatt utestenging fra digitale helsetjenester er ikke bare et rettighets- og selvstendighetsproblem, men en ekstra belastning for den som er syk, og for deres pårørende. Det er på høy tid at ungdom, som digitale innfødte, får samme enkle tilgang til sine helseopplysninger som resten av befolkningen.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 08-utgaven