Behov for nasjonale retningslinjer for lipødem

UNGE STEMMER-KOMMENTAREN: Hjørdis Johanne Sørensen, fysioterapeut ved St. Olavs hospital

NORGE HAR INGEN sikre tall for prevalensen av lipødem. Smertetilstanden rammer nesten utelukkende rammer kvinner, og kan ha konsekvenser for funksjon, psykisk helse og deltakelse i arbeidsliv.

Lipødem er inkludert som diagnose i den internasjonale sykdomsklassifikasjonen ICD-11, men foreløpig ikke oppdatert i den norske utgaven av ICD-10. Det gjør arbeidet med diagnostisering og estimering av forekomst direkte problematisk, og kan medføre overrapportering av andre tilstander.

SMERTEFULLT. Tilstanden kjennetegnes av en karakteristisk morfologi hvor fordeling av fettvev over legger, lår, sete, og i noen tilfeller armer, fremstår disproporsjonalt mot overkroppen. Beina oppleves som trykksensitive og er ofte smertefulle.

Det finnes ingen biologiske markører eller sykdomsspesifikke spørreskjema som kan validere diagnosen, og vi har foreløpig ingen sikker kunnskap om tilstandens etiologi.

PARADIGMESKIFTE. Det er enighet blant flere klinikere og forskere internasjonalt om at lipødem ikke er en ødemtilstand primært, navnet til tross. Denne helomvendingen fra tidligere antakelser representerer et paradigmeskifte innen fagfeltet, og tematiseres i den europeiske konsensusen om lipødem fra 2020.(Bertsch et al).

Konsensusen tar kritisk for seg en rekke påstander som har blitt gjentatt og publisert om lipødem, og konkluderer med at det finnes lite vitenskapelig og klinisk belegg for flere av dem. Dermed destabiliseres deler av kunnskapsgrunnlaget – og selve begrunnelsen for enkelte av de etablerte behandlingsprinsippene. Konsensusen etterlyser videre en helhetlig og tverrfaglig tilnærming til lipødem som en sammensatt smertetilstand i bløtvev, hvor betydningen av psykososiale faktorer vies større oppmerksomhet.

MANGLENDE RETNINGSLINJER. Dagens behandlingstilbud for pasientgruppen i Norge er nokså fragmentert og avhenger av hvilket helseforetak pasienten tilhører. På den ene siden finnes fysioterapeuter med spesialisering innen lymfødem som kan gi generelle råd, og i noen helseforetak, tilpasse kompresjonsplagg for å dempe symptomtrykk. På den andre siden er det et økende tilbud ved privatklinikker med fettsuging ved bruk av metoden Water-Jet Assisted Liposuction (WAL).

Dette er tiltak som trolig kan hjelpe noen pasienter, men som blir problematisk på grunn av kunnskapshull og manglende føringer. Hvis vi skal sikre pasientgruppen kunnskapsbasert behandling av god kvalitet, er det behov for en diagnosespesifikk kode for rapportering av forekomst, og en nasjonal faglig retningslinje som legger tydeligere føringer for helsepersonell.

Tilleggsinformasjon: Artikkelforfatteren oppgir ingen interessekonflikter, men opplyser at hun har MS.c i fysioterapi og kompetanse innen komplett fysikalsk lymfødem-behandling.

KORRIGERING: I artikkelteksten som ble publisert i Dagens Medisins papiravis (20/21-utgaven), hadde lipødem blitt til lymfødem i inngangen til artikkelen. Det oppsto dermed en vridning i budskapet som Dagens Medisin beklager, og som nå er rettet opp i denne nettversjonen.