Autismetjenester forbyr kostveiledning?

Kronikk: Merete Askim, ernæringsfysiolog og styreleder av pasientorganisasjonen Mat & atferd. Høgskolelektor EM ved NTNU

NORSK OFFENTLIG utredning (NOU) 2020:1 «Autismetjenester» er nå ute til høring. Dette er et viktig dokument som legger føringer for hvordan autismetjenestene skal utføres, hva som skal prioriteres – og hva som er uaktuelt ved at det ikke er nevnt i anbefalingene som kostholdstiltak.

Ernæringsproblemer er ofte nevnt i rapporten, men ingen tiltak innen dette er nevnt i anbefalingene eller vedlegg.

UNDERLIG FØRING. Dermed blir det nå lagt føringer om at ingen i helsefaglige team skal kunne ta opp ernæring/kosthold som behandlingsalternativ ved utredning.

Dette er litt underlig, ettersom rapporten i avsnitt 3.1.6; «Anbefalt innhold i utredning av autisme», omtaler en internasjonalt godkjent utredningsmodell (Zwaigenbaum og Penner 2018) – brukt hos Helse Sør-Øst RHF. Denne utredningen skal inneholde blant annet: «blodprøver og urinprøver for å undersøke for stoffskiftesykdommer, cøliaki, autoimmune sykdommer, jernmangel leversykdom og allergi».

Det var å forvente at modellen ble diskutert, i hvert fall begrunnet hvorfor modellen ikke er med i anbefalingene.

MAGE- OG TARMPROBLEMER. Rapporten har et lite underavsnitt om «Somatisk helse og dødelighet» (3.1.7). Der nevnes at barn med autisme har et mer usunt kosthold. Allerede i neste tema, om helsehjelp (3.1.8), er et underavsnitt om «Kosttilskudd, kostholdsbehandling og alternativ medisin». Her nevnes at mage- og tarmproblemer er vanlig hos barn med autisme, men ikke at ernæringstiltak kan hjelpe. Her nevnes eliminasjonsdietter der man fjerner melk, gluten, sukker eller annet fra kosten.

Rapportforfatterne skriver at slike studier har dårlig kvalitet, ved å henvise til Levy og Hyman (2015), som faktisk gir slike studier på gluten- og melkefritt god karakter, B.

Sukker er ikke nevnt hos Levy og Hyman.

MEDISINSKE FORKLARINGER. I de senere år har det kommet en rekke studier om ernæring ved autisme, her vil jeg fremheve noen av dem. Rapporten etterlyser studier med kontrollgrupper. Dette er gjort i et tolv måneders kostforsøk fra 2018 (Adams). Her ble det tatt blodprøver og foretatt mange analyser for autismesymptomer. De fikk meget gode resultater både med kosttilskudd, og med gluten- og kaseinfritt kosthold, og de fleste foreldrene vil fortsette behandlingen.

Det er også en artikkel (Karhu) om kosttiltak ved autisme. Den gir flere medisinske forklaringer, blant annet på hvorfor mange autister har mage- og tarmproblemer, og blant annet at gluten kan trigge immunitetssystemet og gi skader i tarmvev og hjerne.

Det kan ta opptil tolv måneder å normalisere skadene. Det er også vist at nerveceller i hjernen hos autister har meget lave nivå av vitaminet B12 i et meget komplekst enzymsystem (Zhang).

MEDISINSKE VURDERINGER. Selv om det ikke er norske eller internasjonale anbefalinger for spesifikke kostholdstiltak ved autisme, er forskningen nå på god vei dit. At gluten- og melkefritt kosthold kan hjelpe hos noen med infantil autisme, er nevnt i «Lærebok i psykiatri, 2018», med Ulrik Fredrik Malt som hovedforfatter. Boken omtaler ernæringsmomenter flere ganger, og fremholder at det er viktig med medisinske vurderinger ved psykiske lidelser: Selv om rapporten skriver at det ikke er felles retningslinjer for medisinsk oppfølging av personer med autisme (avsnitt 3.1.8), kunne det ha blitt anbefalt.

Erfaringene fra pårørende er at jo tidligere det er medisinske indikasjoner på at ernæringstiltak hjelper, desto raskere blir livssituasjonen bedret.

GOD VEILEDNING. I dag er det enklere å forsøke eliminasjonsdietter, det er flere tilpassede matvarer å få kjøpt og matvarene er bedre deklarert.

Mange er redd for at en slik diett kan gi ernæringsmangler, men det avhjelpes ved god ernæringsveiledning. Da blir det i praksis som ved en matallergi. Det er langt billigere enn EIBI-tiltak – Early intensive Behavioral Intervention (EIBI) – som koster cirka 1.3 millioner for hvert barn (avsnitt 9.4).

ETISK UFORSVARLIG. Når det påpekes manglende kunnskapsgrunnlag innen kosthold, ville det det ha vært viktig å anbefale en styrket ernæringskompetanse i utdanningene – og hos helsefaglige team.

Vi i pasientorganisasjonen Mat & atferd er redd for at uten ernæringstiltak i anbefalingene, vil pårørende finne alternative hjelpere, med varierende kvalitet.

Det er etisk uforsvarlig å legge føringer for autismetjenester – uten å ha med kostholdstiltak som kan gi bedre livskvalitet og billigere behandling.

Ingen oppgitte interessekonflikter