Adjø solidaritet?

Innlegg: Morten Horn, spesialist i nevrologi og medlem av Rådet for legeetikk

HELSETILSYNET BEHANDLET nylig en klage fra en pasient som hadde prøvd ut immunterapi mot kreft. Jeg kjenner saken kun fra medieomtalen. Pasienten hadde fått nei til behandling i det offentlige helsevesenet, men hadde betalt for å få behandling privat. Da denne behandlingen viste seg å være effektiv mente Helsetilsynet at det ville være uforsvarlig å nekte pasienten videre behandling finansiert av det offentlige: Det måtte legges til grunn at behandlingen har dokumentert effekt i dette konkrete tilfellet, uavhengig av om dokumentasjonen er framkommet som følge av egen-betalt behandling utenfor det som tilbys av det offentlige.

I kommentarer har helseminister Bent Høie uttalt at han er «glad for at pasienter kan klage». Onkologer har uttrykt enighet med avgjørelsen, og antydet at det kun vil være snakk om et lite antall pasienter i året. Pasient- og brukerombudet er derimot bekymret for avgjørelsen, fordi den kan føre til større forskjeller. Jeg har selv tidligere, i en kronikk i VG, ment at et slikt veivalg strider mot det grunnleggende medisinsk-etiske prinsippet om rettferdighet.

SAKENS KJERNE. Kjernen i saken er at det finnes behandlingsmuligheter – for kreft, men også for andre tilstander – der det ikke foreligger godt nok evidensgrunnlag for å si at behandlingen er effektiv for en gitt pasientgruppe. Eller den er ikke kostnadseffektiv nok til at det offentlige kan påta seg å tilby behandlingen. Samtidig vet vi at dette er evidens som gjelder på gruppenivå: Innenfor gruppen av pasienter med samme diagnose kan det være enkelte som profiterer på behandlingen.

Det filosofiske grunnlaget for det som i dag kalles «persontilpasset medisin» er at vi strengt tatt ikke kan vite om behandlingen hjelper for akkurat deg, før vi har testet den ut på nettopp deg. N=1-studien er ikke lenger en vits, det er selve gullstandarden for om en behandling har effekt, for denne ene pasienten. Det er på én måte innlysende at det må være slik, men samtidig viser det hvor vanskelig det er å samle kunnskap om hva som hjelper – for hva skal man nå sammenligne med?

BEHOV FOR UTPRØVING. I noen grad har vi markører som kan sile ut individer som avviker fra gruppa, det vil si som kan være sannsynlige respondere. Genetiske undersøkelser vil trolig være av stor betydning, enda mer i framtiden. Samtidig som genetikken, i hvert fall foreløpig, ikke gir noe fasitsvar. Det er fortsatt behov for utprøving i praksis, dersom man skal vite om en behandling virker. Dersom effekten vi snakker om er å redde pasientens liv, blir presset for å gjøre et forsøk enda større. Så lenge vi ikke vet at behandlingen er ineffektiv for deg – ville du avstå fra å prøve å berge livet?

Det kan godt tenkes vi har nådd en situasjon der alle kreftpasienter, eller alle med visse former for kreft, bør få tilbud om å delta i sin egen n=1-studie. Eller at alle bør få tilbud om gentesting, for å se om de potensielt kan nyttiggjøre seg immunterapi eller annen moderne behandling. Det kan bli kostbart, men det kan være verd det dersom det kan redde liv. I beste fall kan det gi mer rasjonell bruk av knappe helseressurser, ved at vi ikke lenger må behandle alle for å se om noen responderer. Slik forsøksbehandling, eventuelt gentesting, burde kanskje tilbys som del av det offentlige helsetilbudet.

DYRT. Problemet Helsetilsynets avgjørelse reiser, og som det virker som om helseministeren ikke ser alvoret i, er at det nå innføres en egenandel på slik utprøving som beløper seg til mange hundre tusen kroner. Det er uklart hvor mye slik utprøving må koste, men i eksemplene VG har presentert det siste året har det dreid seg om mellom 300.000 og 1 million kroner. Onkolog Stensvold mener at de som har benyttet seg av denne muligheten hittil ikke har vært «steinrike». Det kan så være, men i alle andre situasjoner i helsevesenet ville vi se på en egenandel på 300.000 kroner som helt absurd, og åpenbart i disfavør av svakerestilte grupper. Egenandel-taket ligger på 2369 kroner. I debatten om tidlig ultralyd til alle gravide, ble kostnaden for privat ultralyd på rundt 1000 kroner sett på som uakseptabelt diskriminerende.

Stensvold sier at «Dette er pasienter som velger å bruke pengene de har på behandling.» Men jeg tror ikke alle pasienter «har» penger å bruke, i denne størrelsesorden. Ikke alle har penger på bok, en hytte som kan selges, råd til helseforsikring, eller et nettverk som kan «crowdfunde». Det strider mot all vår kunnskap at ikke en slik egenbetaling skal favorisere de som allerede er mest ressurssterke blant våre pasienter.

KAN IKKE SELGE HYTTA PÅ NYTT. Selv om kreft kanskje typisk rammer middelaldrende og eldre, som sitter litt bedre i det økonomisk og kanskje har fått arv, er det ikke sikkert at dette vil holde. Det er lite trolig at dette problemet vil bli mindre, ettersom legevitenskapen går i retning av stadig mer persontilpasset medisin. I tillegg til at flere kreftdiagnoser kan bli aktuelle, vil trolig andre fagfelt komme til. Nevrologien står i starten av en terapeutisk revolusjon, der enzym- og genterapi vil kunne redde livet til pasienter som i dag dør i barnealder. Her vil vi trolig, like mye som for immunterapien, stå i dilemmaet at vi ikke vet om behandlingen virker før den er prøvd ut. Hvis bestemor selger hytta for å få behandling for lungekreften sin, vil det ikke være noen hytte å selge når barnebarnet får multippel sklerose (MS) eller en sjelden nevrogenetisk sykdom som spinal muskelatrofi (SMA).

MÅ SPLEISE. Urettferdigheten Helsetilsynets avgjørelse legger opp til, blir forsterket gjennom at noen pasienter vil kunne få tilbud om livreddende behandling, mens andre vil stå uten effektiv hjelp. Samtidig må både de som får hjelp og de som ikke får, være med på spleiselaget som det offentlige helsevesenet er. I tillegg tyder alt på at kostnadene til dramatisk livreddende behandling vil dekkes av ostehøvel-kutt; nedskjæringer i sengeposter, sykepleiebemanning og palliativ omsorg – den behandlingen alle pasienter vil ha behov for.

Helsetilsynets avgjørelse truer det solidariske helsevesenet vi har hatt i Norge fram til nå. Det burde i det minste ligge en bred politisk debatt til grunn før vi går den veien.