På tide å tenke nytt om Alzheimers sykdom

Debatt: Tor Atle Rosness, lege, phd og seniorrådgiver i Folkehelseinstituttet. Anne Elisabeth Sølsnes, phd i nevrovitenskap, og Patient Journey Partner i Roche Pharma Norge 

PERSONER SOM I dag får stilt diagnosen Alzheimers sykdom vil ha ulik opplevelse av hjelpen de mottar ut fra hvem de møter på sin vei gjennom et sammensatt offentlig helsesystem. Fastlegens kjennskap til sykdommens debutsymptomer, spesialisthelsetjenestens kapasitet til å stille en demensdiagnose, kommuneøkonomi og lokal satsning på demensteam påvirker hjelpen som gis til pasienter og pårørende.

Pårørendes kapasitet til å bistå, er dessuten en viktig faktor for hvordan livet etter stilt diagnose vil bli for berørte parter. Som et opplyst samfunn som ønsker å investere i god folkehelse kan vi ikke være tilfreds med at utredning og behandling av Alzheimers sykdom er tilfeldig.

TEORI OG PRAKSIS. Poet, filosof og professor i geriatri Raymond Tallis skildrer deler av nevrovitenskapen på følgende måte: Om man kutter av hodet på noen, synker vedkommendes IQ. Det er unektelig sant. Den mest vanlige formen for demens, Alzheimers sykdom, har derimot lite med intelligens å gjøre, men med patologiske endringer i spesifikke hjerneområder. Det er fort å glemme. Men i Norge har vi glimrende hjerneforskningsmiljøer som bidrar til å øke den kollektive forståelsen av nevrovitenskap og Alzheimers sykdom.

I tillegg har vi gode nasjonale retningslinjer for demens, og Norge har vært ett av de første landene som har fått dette på plass.

Det bør vi være stolte av. Men selv om vi kanskje er best i teori lar verken forskningsresultater eller norske retningslinjer seg lett overføre til god klinisk praksis. Enkelte basalforskere gjør heller ikke saken lettere ved å forskuttere løsninger til «Alzheimers-gåten» som det aldri blir noe av.  

Innholdet og føringene i retningslinjene er dessuten ikke allment kjent i helseforetakene og det betyr at det er mer rom for kunnskapsbasert praksis blant helsepersonell. Selv om de fleste kommuner har demensteam eller demenskoordinatorer, er det ulikt hvor store ressurser disse enhetene har til å veilede, hjelpe og avlaste sine innbyggere som berøres av hjernesykdommen

OFFENTLIG-PRIVAT SAMARBEID. Innenfor persontilpasset kreftbehandling har man klart å få til et unikt offentlig-privat partnerskap – Connect. 

Der sitter flere sider av den offentlige helsetjenesten sammen med representanter fra legemiddelindustrien og andre private aktører. Gjennom partnerskapet ønsker de sammen å løse store helseutfordringer. Connect har blant annet fått til utprøvende behandling som kommer kreftpasienter til gode. Mange av dilemmaene for kreftforskning og onkologi er de samme for nevrovitenskap og Alzheimers sykdom, og derfor vil det være formålstjenlig å få på plass et offentlig-privat samarbeid.

Ved å få til et lignende samarbeid som Connect, som strekker seg utover den rent medikamentelle behandlingen av sykdommen, vil det offentlige og private når det gjelder den mest vanlige formen for demens stå sterkere sammen ovenfor ulike utfordringer. Som det å kunne raskere stille en presis diagnose, sørge for at pasient og pårørende får et forutsigbart løp i helsetjenesten og tilrettelegge helsehjelp basert på alder og livssituasjon. Et slikt samarbeid vil på sikt kunne lette på pasientreisen og sørge for at Alzheimers sykdom ikke blir en glemt tilstand. Om begge parter åpner opp for mer kunnskapsdeling vil det føre til bedre folkehelse.

Og et sterkere samarbeid trenges fordi etter 50 år med forskning finnes det fortsatt ikke en behandling som kan kurere eller bremse tilstanden. Det er på tide å tenke nytt om Alzheimers sykdom.

Oppgitte interessekonflikter: Anne Elisabeth Sølsnes jobber i Roche Pharma Norge.