– Det er håp for pasienter med «long covid»

Da covid-19-pandemien for alvor slo innover verden med kraftig styrke i starten av 2020, oppsto det raskt en rekke spørsmål tilknyttet både behandling og oppfølging av pasienter. Fortsatt er det mange uavklarte spørsmål. Et område hvor det fortsatt er lite kunnskap, er det som omtales som «long covid» eller langvarig covid; pasienter som har vært syke med covid-19 og som sliter med ettervirkninger. 

Kritisk til dystert bilde

Også fagpersoner innen helse har vært ute og luftet sin bekymring for mulige langvarige følger av sykdom. Et team fagpersoner i Hardanger har imidlertid et annet budskap. De er opptatt av å formidle optimisme.

– Det har vært medieoppslag som tegner et dystert bilde for personer som får «long covid». Vi tenker at det er viktig å formidle håp til pasientene, å si ifra om at dette er noe som kan påvirkes for å få pilene til å peke i riktig retning, sier psykiater Marte Jürgensen til Dagens Medisin.

Lovende resultater

Sammen med kolleger er deltar hun i en tverrfaglig gruppe som tilbyr personer med langvarig covid et tilbud i tettstedet Øystese i Hardanger. Og resultatene er lovende så langt, forteller hennes kollega Bente Frisk.

– Vi ser at deltakerne rapporterer om et høyere funksjonsnivå én uke etter at de har vært hos oss, og at funksjonsnivået fortsetter å øke også etter tre måneder, sier Frisk, som er spesialist i hjerte- og lungefysioterapi og førsteamanuensis ved Høgskulen på Vestlandet.

Hun understreker at resultatene er basert på foreløpige oppsummeringer fra spørreskjema, men mener resultatene er positive.

– Deltakerne melder også om at de har færre symptomer og mindre utmattelse.

Skulle jobbe med kols

Tilbudet ble startet opp i mars i år. Det er en del av «Prosjekt utvikling av smarte helseløsninger» (PUSH), som ledes av Helse Bergen og gjennomføres ved Helse i Hardanger. Egentlig var planen å ta inn pasienter med kols til et rehabiliteringsopplegg, men covid-smitteoppblomstring satte en stopper for dette. Etter å ha fått henvendelser fra flere hold, ble det istedenfor lagt en plan for å gi et tilbud til covid-rammede.

Tilbudet er rettet mot personer som har gjennomgått covid-19-infeksjon og sliter med ettervirkninger i mer enn to måneder etterpå. Ettervirkningene må være i et slikt omfang at vedkommende ikke klarer å stå i jobb eller gjennomføre studier, eller at det går ut over hverdagslige aktiviteter. 

Kun tre dager

Før pasienter tas inn til behandling, må de først gjennom en avklaringssamtale for å vurdere om tilbudet er aktuelt for den enkelte. Alle deltakerne har også gjennomgått en grundig utredning, som inkluderer fysiske tester. Deltakerne blir også ringt opp i forkant av behandlingen.

I Hardanger møter pasientene en lungelege, fysioterapeut, lege, psykiater, ernæringsfysiolog, psykolog, farmasøyt og sykepleier – og inntil ni andre pasienter. Men de kan ikke finne seg for godt til rette. Oppholdet varer i tre dager.

– Vi tilbyr en konsentrert behandling, og en grundig utredning og forberedelse er avgjørende for å sikre at forholdene ligger til rette for behandlingen, sier Jürgensen. 

Fulle dager

Men selv om oppholdet har en varighet på få dager, får deltakerne oppfølging i mange timer hver dag.

– Første dag jobber de fra klokken ti til fire sammen med helsepersonell, før de har egenjobbing frem til syv. Neste dag holder de på fra halv ni til syv, og siste dag fra halv ni til ett, forteller Frisk.

Etter endt opphold følges pasientene opp digitalt, og alle blir ringt opp etter ti dager. Pasientene gir selvrapportert tilbakemelding om helseplager etter én uke, og så etter tre måneder, seks måneder og tolv måneder. Det gjennomføres også etterundersøkelser av fysisk kapasitet etter tre og 12 måneder.

– Nyttig med konkrete råd

Så vidt de to kjenner til, blir lignende elementer benyttet i behandlingen av covid-rammede andre steder, men ikke i samme konsentrerte format. 

Jürgensen påpeker at det fortsatt gjenstår å finne ut mer om tilstanden, men at det likevel er rom for håp.

– Vi skal være åpne på at det er mye vi ikke vet, og at det er begrenset kunnskap om forløpet med long covid, både blant helsepersonell og dem som blir rammet. Det er forståelig at de som er rammet, kan oppleve dette som skremmende og at mange har vært redde, bekymrede og usikre, sier Jürgensen. 

– Nå har vi etter hvert opparbeidet oss ganske mye erfaring, og jeg tror at pasientene opplever det som nyttig å få konkrete råd om hvordan de kan forholde seg til symptomene. Mange blir tryggere når de får med seg en verktøykasse som kan brukes til å håndtere dette videre.

Mange langtidssykmeldte

50 pasienter mellom 18 og 65 år har gjennomgått behandlingsopplegget så langt. En betydelig andel av pasientene som har deltatt, er helsearbeidere eller personer som jobber i skole eller barnehage. 

– Denne pasientgruppen er veldig sammensatt. Det er mange ulike symptomer. Utmattelse er det vanligste. Mange har også hodepine, kvalme og kognitive vansker. Noen sliter med tungpust og endret smak og lukt – men kanskje ikke så mange som vi hadde forventet, sier Jürgensen.

En betydelig andel av pasientene som har deltatt, er helsearbeidere eller personer som jobber i skole eller barnehage.

I hovedsak er det personer som ikke har trengt sykehusinnleggelse på grunn av covid, som blir henvist til behandlingsopplegget. Forklaringen er sannsynligvis at pasienter som har vært fulgt opp på sykehus, i større grad sendes videre til andre rehabiliteringsopplegg. Men dette betyr ikke at deltakerne i Øystese har lette plager, mener Jürgensen. 

–  Det er mange som har vært sykmeldt lenge. Den som har vært lengst sykmeldt, hadde vært sykmeldt i 17-18 måneder.

Ofte vektlegges det å teste ut egne grenser. I løpet av de tre dagene kombineres undervisning for å forstå egne plager med fysisk trening. Deltakerne blir også oppfordret til å utfordre seg selv og egne tålegrenser. 

– Det handler om å endre fokus. Det å forsøke å ta kontroll over symptomene, kan paradoksalt nok være med på å opprettholde dem. Da er det bedre å fokusere på det man faktisk har kontroll over og komme i gang med å trene på det i trygge omgivelser med et ekspertteam tilgjengelig, sier Jürgensen.

– Det viktigste er at det skal være individuell skreddersøm. Fordi det er så stor variasjon, er det viktig at det ikke er en «one size fits all».

God mottakelse

Pasientenes tilbakemeldinger på opplegget har vært svært positive. Ingen har avbrutt oppholdet, forteller Bente Frisk.

– Alle har fullført – også oppfølgingen, så langt som vi har kommet. 

Psykiater Marte Jürgensen tror at den faglige tilnærmingen er en av suksessfaktorene.

– Vi har et bredt sammensatt team som ikke jobber flerfaglig, men tverrfaglig – sammen. 

I hovedsak kommer pasientene fra Helse Vest sitt opptaksområde, men det har etter hvert også kommet deltakere fra andre deler av landet. En økt pågang tilskrives at fastleger som ser at behandlingen har fungert for noen pasienter, henviser flere, og for det andre at tidligere deltakere anbefaler opplegget til flere, at fastleger derfor henviser flere pasienter og at tidligere deltakere anbefaler det videre til andre. Nå håper fagfolkene å kunne fortsette prosjektet.

– Ventelisten vokser raskt. Vi skulle gjerne ha tilbudt behandling til flere, og vi er klare til å skalere opp dersom vi får tilstrekkelig finansiering.