Høring om det grønne gullet under radaren

Norske helsedata beskrives ofte som «vår nye olje». Vi har en rekke populasjonbaserte helseregistre med obligatorisk meldeplikt, i tillegg til gode biobanker og muligheter for kobling mellom disse og registrene våre. Registrene og biobankene er i verdenstoppen når det gjelder kvalitet og kompletthet, men skårer dessverre dårlig på tilgjengelighet. Tall fra Direktoratet for e-helse viser at det i snitt tar 5 måneder å hente ut data fra én kilde og så mye som 1 år og 5 måneder hvis man trenger data fra mer enn én kilde.

Hva er årsaken til den lange ventetiden? En av hovedgrunnene er at registrene ikke snakker godt sammen. Man kan derfor ikke kan sende inn en samlesøknad. Det er også en kompliserende faktor at hver kilde har ulike søkekriterier. Den lange ventetiden, kombinert med det faktum at dataene ikke er fra sanntid (ofte et par år gamle), gjør at verdien ofte kan bli marginal for søker på mottakertidspunktet. Som oljen, har heller ikke «det grønne gullet» noen verdi, hvis det blir liggende ubrukt eller hentes ut på en måte som gjør at kvaliteten forringes.

Heldigvis ser myndighetene det samme. Det er et uttalt politisk mål å forvalte norske helsedata som samfunnsressurs for å skape bedre folkehelse, utvikle behandlingstilbudet og bidra til bedre ressursbruk. Direktoratet for e-helse har derfor sammen helseregistrene og en rekke arbeidsgrupper, utarbeidet en konkret plan for hvordan man bedre kan utnytte norske helsedata. Et sentralt grep er helseanalyseplattformen som har fått navnet Helsedataservice. Organisatorisk vil plattformen være tilknyttet Direktoratet for e-helse med fysisk tilholdssted på Tynset. Det innebærer at vi vil få én inngang og én teknisk løsning for tilgang til helsedata i Norge. Dette vil gjelde for bruk av helsedata til statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap. Personvernet skal ivaretas, og det skal være til samfunnets beste.

I april i år sendte Helse- og omsorgdepartmentet på høring en forskrift om enklere tilgang på helsedata. Det har vært lite oppmerksomhet om høringen til tross for at tilgang til helsedata er avgjørende både for akademia, helsemyndigheter og legemiddelindustrien. Bruk av helsedata kan bidra i utviklingen av nye medisiner gjennom hele utviklingsløpet samt gi muligheten til å følge opp pasienter etter oppstart behandling. Tilgang på helsedata av høy kvalitet kan også ha mye å si for tilgang på legemidler. Før man tar stilling til om et nytt legemidler skal tilbys pasienter på norske sykehus eller ikke, gjøres det en kost-nytte-vurdering. I praksis er det ofte vanskelig å konkludere, da studien ofte er gjort på små pasientgrupper i enarmede studier. I dag er flere lands regulatoriske myndigheter, inkludert Norge, åpne for å se på hvordan man kan bruke helsedata for bedre å håndtere usikkerheten. Ofte vil det være behov for å følge pasientene over tid for å si noe mer sikkert om effekten av behandlingen. Bruk av helsedata kan bidra til rask og betinget tilgang – og sikre god ressusbruk for landets myndigheter.

Vi ønsker alle en samordnet plan for bruk og tilgang til helsedata velkommen. Forskriften inneholder mange gode elementer, men det ser ikke ut som om innovasjon er prioritert. Dette rimer dårlig med det politiske målet om å utvikle en norsk helsenæring basert på den grønne oljen. Det samme gjør den høye prislappen. I dag er kostnadene relativt lave. Det koster i snitt rundt 150 000 kr for et prosjekt som innebærer kobling av ulike registre. Økes prisen vil det virke kontraproduktivt på målet om økt bruk av helsedata – og utvikling av en norsk helsenæring.

Det er mye å glede seg over. Tiltakene vi nå ser vil øke tilgangen på det grønne gullet slik at vi i større grad kan bruke det til å bedre folkehelse og utvikle behandlingstilbudet. Moderne presisjonsmedisin er avhengig av tilgang på nye data. Vi må imidlertid ikke glemme det helt grunnleggende: Vi må kontinuerlig jobbet for at dataene som meldes inn har høy kvalitet og for vedlikehold og utvikling av systemene. For persontilpasset kreftmedisin, som for mange andre sykdomsområder, ligger mye av den medisinske utviklingen i hvordan vi behandler og vedlikeholder dataene.

Hvordan kommer vi dit? Begynn med å ta en titt på høringen som har svarfrist 12. august!