Bioteknologiloven: Gentesting av barn bør forbys

Stortinget har forslaget til ny bioteknologilov til behandling i disse dager. Vi håper stortingsflertallet vil si nei til gentesting av barn. Barnets rett til å ikke vite må gå foran foreldres ønske om å få kjennskap til mulig risiko.  

Lovforslaget om ny bioteknologilov behandler genetiske selvtester, og sier tydelig at det er forbudt å teste andre. Men det er gjort et unntak for foreldre, slik at de kan teste sine barn. Dette unntaket mener Nasjonalforeningen for folkehelsen er uheldig. Vi mener foreldre ikke bør ha anledning til å selvteste sine barn.  

En gentest kan fortelle om risiko, og kan verken gi noen garanti for sunnhet eller sykdom. Slik kunnskap kan også skade. Disse testene er svært usikre og kan gi helt unødvendig bekymring og frykt for en sykdom man kanskje aldri får.   

Unødig frykt 

Kunnskap om risiko for sykdom har en rekke usikre og uheldige sider. I verste fall kan et mindreårig barn få informasjon om risiko for dødelige sykdommer det ikke finnes behandling for. I tilfellet med alzheimer og andre demenssykdommer er dette kunnskap man ikke kan gjøre noe med, fordi det ikke finnes noen kur. Å ta en test som kun kan gi stor framtidsfrykt er noe vi vil advare mot. Derfor ber vi stortingsflertallet om å forby slike tester, for å beskytte barn.   

Det er også eksempler på foreldre som har latt resultater av slike gentester få innflytelse på barns mulighet til lek og fysisk aktivitet, fordi gentester har vist at de kan være mer utsatt for å skade seg. En e-post med resultater fra DNA-test hos MyHeritage og lignende selskaper kan bety at barn ikke får hoppe på trampoline eller delta i den idretten de ønsker. 

Slike tester tas med de beste hensikter. Det er foreldre som ønsker å vite mest mulig, for å kunne beskytte barna sine. Men konsekvensen av dette kan likevel skade et barn og endre oppveksten på en negativ måte.  

Usikre resultat 

Disse testene gir ikke svar på din personlige risiko, men viser til prosentvis risiko på gruppenivå for mennesker som deler noen karakteristikker i DNAet. Per i dag er treffsikkerheten på disse testene relativt lav. Når slike tester gjøres utenfor helsetjenesten er det vanskelig for folk flest å gjøre de faglige vurderingene av hva en slik risiko innebærer. Det er ingen nødvendighet i utvikling av sykdom man har en risiko for. Økt genetisk risiko kan bety svært lite når det sees i sammenheng med miljøfaktorer og levevaner.  

Derfor bør det bli forbud mot at voksne kan gjennomføre privat gentesting av barn under 16 år. Skal slik gentesting skje, må det skje innenfor helsetjenesten med klar helsemessig nytte for barnet. Fra man er 16 år og helserettslig myndig, bør hver enkelt få velge selv hva slags kunnskap de ønsker å om egne gener.  

Vi er også bekymret for konsekvensene ved slike tester, med data som brukes kommersielt og data som kan komme på avveie. Kontrollen og regelverket for dette er altfor svakt, det gir ingen sikkerhet for sletting av data og beskytter ikke mot misbruk. Det er viktig å være klar over at en slik DNA-test også gir selskapet informasjon om resten av familien, fordi vi deler DNA. Dermed sitter selskap i USA og Israel med kunnskap ikke bare om deg, men om resten av familien din, inkludert alle familiemedlemmer, deres barn, framtidige barn og deres barns framtidige barn. Dette er bekymringsfullt og vi er glade for at Forbrukerrådet følger nøye med på området og at Datatilsynet nå har åpnet sak mot MyHeritage.   

Det viktigste er likevel dette: En gentest kan gi informasjon som kan påvirke hele livsløpet til et mindreårig barn. Ved slik selvtesting, utenfor helsesektoren, mener vi barnets rett til å ikke vite må gå foran foreldres ønske om å få kjennskap til risiko.