Er brukermedvirkningen god nok til å skape pasientenes helsetjeneste, Bent Høie?

«Pasientens helsetjeneste» er blitt en god merkevare for helseminister Bent Høie (H). Målet til ministeren er at pasientens behov skal være utgangspunkt for utvikling og drift av helsetjenestene. Dette kommuniseres høyt og tydelig.

Dette fokuset er både bra og viktig. Brukermedvirkning har vært lovfestet gjennom pasient- og brukerrettighetsloven og Helseforetaksloven siden 2001. Den viktigste forutsetningen for å skape pasientens helsetjeneste er at brukerne blir både spurt og hørt, på alle nivåer. Så enkelt, men også så vanskelig. For hvem er egentlig brukeren? Og hvilken rolle gir helsetjenesten dem? Og kan de risikere å bli gjort til gissel for beslutninger de kanskje ikke har forutsetninger for å forstå konsekvensen av, eller tyngde nok til å stå imot?

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er en paraplyorganisasjon som representerer det store flertall av landets pasient- og brukerorganisasjoner. Hele 82 organisasjoner er tilknyttet oss gjennom medlemskap og samlet representerer vi rundt 350 000 individuelle medlemmer, de er pasienter, brukere og deres pårørende. Vi representerer altså svært mange potensielle brukermedvirkere. Og nettopp derfor er en av FFOs viktigste oppgave å finne frem til godt egnede brukermedvirkere, både på nasjonalt nivå og lokalt gjennom våre fylkesledd. 17 år med lovfestet brukermedvirkning har gitt oss mange og varierte erfaringer.

Vi kjempet hardt for retten til brukermedvirkning i nesten 20 år før den ble lovfestet. Det vi har oppnådd på feltet er en suksesshistorie som vi er stolte av. Per i dag er det årlig mer enn 3 000 brukermedvirkere ute i felten på oppdrag for FFO. De gjør en fantastisk jobb på vegne av pasientene og deres pårørende. Og tjenestene erfarer at deres synspunkter og perspektiver er helt nødvendige.

Derfor ser vi også at etterspørselen og oppdragene øker – daglig.  Vi erkjenner at oppgaven er krevende, og at brukerrepresentantene har et sterkt behov for gode systemer som kan støtte og følge opp. Samtidig erfarer vi nok at tjenesten selv, de som etterspør brukerne, har en variert men ofte mangelfull bevissthet og ikke alltid gir god opplæring eller gode nok rammer for brukeren til å kunne ivareta rollen. Kort sagt, brukermedvirkningen krever bedre systemer og strukturer i organisasjonene, så vel som i tjenestene der de skal virke.

For hva skjer når brukermedvirkeren er utpekt og «slippes ut i felten»? Innfrir medvirkerne forventningene, til seg selv, fra dem de skal representere, og fra tjenestene selv? Vi vet at svaret varierer. Ofte er opplæringen mangelfull. Oppgaven og forventningene er ikke alltid tydelig og avklart: Hvilket mandat har de egentlig fra FFO eller sin egen organisasjon og er mandatet kjent for tjenesten de skal gi råd til?

Brukermedvirkningens potensiale er enormt. Vi er ikke i mål, hverken FFO eller i tjenesten; som spesialisthelsetjenesten, i kommunene eller innen forskningen.

Hvem er brukeren?

Brukeren er pasientene eller deres pårørende, eller de som representerer denne gruppen. I vår sammenheng er begrepet godt og tydelig definert; en bruker er en som selv har en funksjonshemning eller mottar tjenester, en som er pårørende, eller en som er ansatt eller tillitsvalgt i en av funksjonshemmedes organisasjoner (Stortingsmelding 34, Brukermedvirkning i forskning og tjenesteutvikling 1996-97).

Pasient, - og brukerorganisasjoner, og/eller FFO, er derfor inngangsporten som skal sikre at brukeren har representativitet. De skal bringe inn perspektiver og erfaringer fra den pasientgruppen de representerer, om det er egen pasientorganisasjon eller FFO som paraply. Slik får vi til en representativ brukermedvirkning.

Enkelt og greit? Ikke alltid. Vi opplever dessverre altfor ofte at det ikke er klart hvilket mandat som er gitt, hverken for tjenesten eller brukeren selv. Altfor ofte erfarer vi også at brukeren blir «resirkulert» og settes inn i andre og nye oppgaver og roller enn det som var utgangspunktet – uten at dette går via moderorganisasjonen. I slike situasjoner risikerer brukeren å operere uten et klart mandat fra egen organisasjon.

Brukermedvirkningsrollen er flerfoldig og ofte uavklart

Innen helsesektoren foregår brukermedvirkning på tre nivåer: Systemnivå, tjeneste/klinikknivå og individnivå. Det sier seg selv både rollen og oppgavene til brukerrepresentantene må bli svært ulike. Kanskje nettopp derfor forblir rollen også uavklart. Tjenesten vet ikke alltid helt hva den trenger og enda viktigere vet de ikke helt hvem eller hva brukeren faktisk representerer. Hva er rollen og hva kan og skal brukeren ta stilling til? Dessverre opplever vi alt for ofte at brukeren erfarer å bli satt til helt andre oppgaver og roller enn det som var forespeilet på forhånd. Da blir det vanskelig for oss å være trygg på at de har de rette forutsetninger for, og er gitt det nødvendige mandatet til å gjøre jobben.

Vår erfaring er at alle gjør så godt de kan. Og nettopp derfor kan det bære helt galt av sted. Prinsippet om brukermedvirkning er altfor godt til at vi bare kan la det ligge. Rollen er for viktig. Som kanskje den største brukerrepresentantaktøren på feltet har vi et ansvar. Men vi kan ikke ta det ansvaret alene.

Behov for en nasjonal satsing!

Det trengs å tenke nytt og vi trenger å utvikle sammen og nasjonalt, på tvers av organisasjoner, regioner og kommuner. I lys av denne erkjennelsen søkte FFO prosjektmidler fra ExtraStiftelsen for å gjøre en kraftinnsats på området. Vi ble tildelt midler til et treårig prosjekt. Prosjektet har møtt stor interesse og forventningene til hva vi skal oppnå er store. Det er vårt mål ved prosjektets slutt at vi har utviklet et robust og godt system for opplæring og oppfølging av våre egne representanter, i det minste hos oss i FFO.

Jeg innser likevel at vi nok ikke vil være helt i mål ved prosjektslutt. Dette rett og slett fordi det er utenforliggende faktorer som spiller inn. Hva med de andre aktørene? Hva med tjenestene og systemeierne og deres forståelse for hvordan brukermedvirkningen skal tas i bruk? Hva med forskeropplæringen? Til dette trenger vi drahjelp. Økonomiske ressurser til å drifte nasjonale systemer for opplæring og oppfølging er selvsagt helt nødvendig. Men det trengs også en felles nasjonal forståelse av hva en brukermedvirker kan og skal være, hva rollen og mandatet er og hvordan medvirkningen skal skje i praksis.

Som sagt; Helseministeren Bent Høie har uten tvil løftet brukermedvirkning opp og frem. Men brukermedvirkningen gjør seg ikke selv, og er på ingen måte gratis. For å virkelig realisere gode intensjoner må vi akke være villige til å fullføre hele reisen.