Regjeringen svikter migrenepasientene

Vi har den siste tiden lest om, hørt og sett norske migrenepasienter som fortviler over at de ikke får tilgang til en banebrytende medisin. En medisin som radikalt har forbedret livet til de som har hatt råd til å betale den av egen lomme.

Disse pasientene har fortalt sterke historier om oppkast i grøftekanten på vei til jobb, om følelsen av nåler som stikker ut øynene deres og hvordan de må bruke pensjonssparepengene sine for å betale medisinen på egenhånd. En medisin som gjør at de kan jobbe. Kan bidra. Og, som den ene pasienten sa: «ikke være en byrde for samfunnet.»

Denne saken frykter jeg bare er starten på hva vi kan komme til å se fremover. Det er et politisk ansvar å skape bærekraftige budsjetter. Det er også et politisk ansvar å sørge for et bærekraftig beslutningssystem og et helsevesen som kan skape forutsigbarhet for pasienter, helsepersonell og industri i Norge.

Det å drive politikk er å prioritere. Vi forstår at et bompengeforlik koster og kan ha konsekvenser. Vi håper ikke at konsekvensene av dette, er at Regjeringen nå ikke har råd til å inkludere behandlingen av denne store pasientgruppen i statsbudsjettet.

Samfunnsansvar

Ifølge Oslo Economics og SINTEF, koster migrene samfunnet enorme summer i form av tapte arbeidsinntekter og helsetjenestekostnader hvert år. De anslår at for kroniske migrenepasienter alene er det 16 800 arbeidsdager som går tapt årlig.

Dette vil, ifølge samme rapport, koste samfunnet et sted mellom 70 og 124 millioner kroner årlig— bare i form av produksjonstap. I tillegg kommer kostnadene ved arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Flere av pasientene som har stått frem sier at de, når de har brukt denne medisinen, faktisk kan jobbe igjen. Det må da være i alles interesser — også for de som sitter med budsjettene — at pasienter kan stå i jobb og dermed unngå statlig støtte eller ødelagt skolegang?

I Norge er det Regjeringen som eier hele beslutnings- og betalingssystemet. Det er deres ansvar å sikre at norske pasienter får god behandling. Det er vårt ansvar som industri å forske og utvikle nye, innovative og forbedrede behandlinger.

Vi skjønner også at budsjettene skal gå opp. Og at når alle skal spise av samme kake, så må hver og enkelt av oss naturligvis få tilpassede stykker slik at alle får. Derfor har også Norge et innkjøpssystem av legemidler som er svært kostnadsfokusert.

Behov for tilrettelagte systemer

Legemiddelet det er snakk om i denne spesifikke saken er blitt vurdert kostnadseffektivt av Legemiddelverket og vært tilgjengelig i norske apotek siden 1. oktober 2018.  Men siden det er anslått å koste samfunnet over 100 millioner kroner, må det tas opp i Stortinget før det kan skrives ut på blåresept. Dette skulle skje i forbindelse med den årlige statsbudsjettprosessen.

Forrige uke kom det frem at Regjeringen ikke inkluderer denne behandlingen i kommende statsbudsjett, begrunnet i at kostnadene er for høye. Det har nå blitt sendt tilbake til Legemiddelverket og både pasientene og produsenten står slukøret tilbake. Hvor er forutsigbarheten?

Et åpenbart problem med denne ordningen er at systemet således favoriserer legemidler til behandling av mindre pasientgrupper, da de i mindre grad vil overskride 100 millioner kroner.  De store pasientgruppene derimot, de blir taperne. De må vente, eller betale av egen lomme. Bare fordi de er så uheldige at det er flere personer som har samme sykdom.

I forbindelse med både Legemiddelmeldingen i 2015 og Prioriteringsmeldingen i 2016, var en av ambisjonene å ha kontrollert innføring av nye og innovative legemidler. For å muliggjøre dette ble kriterier for prioritering oppdatert og innført, i så vel spesialisthelsetjenesten (sykehusene) som folketrygden. Det var også et sterkt og fornuftig ønske fra politikerhold om å holde enkeltmidler unna Stortinget. Gjennom en kraftig økning i fullmaktsgrensen kunne dette muliggjøres.

Tendensen vi nå ser, er at fullmaktsgrensen på 100 millioner — kombinert med et tidsperspektiv på fem år – gjør det nesten umulig for store pasientgrupper å få tilgang til ny og forbedret behandling— noe denne saken symboliserer.

Når myndighetene beregner kostnaden av et legemiddel, bruker de dagens pris over fem år. Men på grunn av blant annet deres egne prismekanismer, vil prisen reduseres ved introduksjonen av konkurrerende behandlinger. Det er derfor meget sannsynlig at denne behandlingen aldri vil overstige 100 millioner kroner og burde kunne gått direkte ut på blåresept til pasientene som trenger den. Vi trenger en mer dynamisk innkjøpsmodell— både for folketrygden så vel som i spesialisthelsetjenesten. En modell som verdsetter innovasjonene på legemiddelområdet, som mer realistisk beregner budsjetteffektene og — aller viktigst — som sikrer pasienter tilgang til de nyeste behandlingene.

Det er mye oppmerksomhet rundt sykehuslegemidler. Det er mindre oppmerksomhet rundt tilgang til legemidler utenfor sykehus, men på begge områder er problemet likt; pasienter med spesielle behov har mistet sikkerhetsnettet de tidligere hadde. I sykehus dreier dette seg om den såkalte «unntaksordningen» og utenfor sykehus er det individuell refusjon.

Det at kronisk syke pasienter blir ofret i et statsbudsjett er et tydelig tegn på at vi burde finne mer tilpassede finansieringsløsninger hvor pasienter ikke risikerer å vente i årevis på tilgang til ny behandling. Regjeringens legemiddelpolitiske mål om rask tilgang oppfylles ikke.

En bærekraftig helsenæring

Regjeringen har i Legemiddelmeldingen og, ikke minst i Helsenæringsmeldingen fra i vår, tydelig uttalt at den ønsker en helsenæring, at innovasjon på legemiddelområdet skal verdsettes, og at dagens finansieringssystem skal videreutvikles slik pasienter får tilgang til de nyeste legemidlene. Det er vi glade for. Slike saker som dette viser dessverre at vi fortsatt har en vei å gå.

Innovasjoner som kan gi pasienter udiskuterbart forbedret livskvalitet og som, i tillegg, er både helse- og samfunnsøkonomisk gunstige står ute i kulden, mens de er tatt inn i varmen hos alle våre naboland.

Legemiddelindustrien jobber hardt for å forske frem ny og mer effektiv behandling innenfor områder der sykdomsbyrden er stor. Resultatet av forskningsinnsatsen er at mange nå snakker om å kurere kreft, vi er i ferd med å utrydde Hepatitt C og vi har bidratt til at AIDS ikke lenger er en dødelig sykdom. Skal vi få flere slike medisinske gjennombrudd fremover må innovasjon verdsettes, også i statsbudsjettet.

Hvis Norge skal klare å tiltrekke oss investeringer fra internasjonale selskaper til forskning og utvikling, til kliniske studier, hvis vi skal klare å ta steg mot en mer bærekraftig helsetjeneste, og — ikke minst — klare å tilby norske pasienter den beste behandlingen, så må vi tilrettelegge systemene våre for nye behandlingsmetoder. Hvis ikke taper både forskningsmiljøene, helsetjenesten, men aller viktigst, pasientene.