MS - ikke ensbetydende med rullestol

De fleste vet om noen som har multippel sklerose (MS). Fortsatt tror likevel mange at MS er ensbetydende med rullestol. Dette er feil!

Jeg møter ukentlig MS-pasienter på poliklinikken. De forteller at de kvier seg for å fortelle om sykdommen til sjefen, kollegaer, venner – ja, til og med sine aller nærmeste. Fordommer mot MS lever fortsatt i beste velgående.

MS er en alvorlig hjernesykdom som rammer over 2,5 millioner mennesker i verden i dag. De fleste får MS i 30-årene. Overgangen fra frisk til syk skjer ofte i ung voksen alder, når man er opptatt av alt annet enn sykdom. Mange bruker lang tid på å bli fortrolig med diagnosen. I denne fasen er det viktig med tett oppfølging fra helsetjenesten.

Til tross for noen regionale forskjeller i MS-behandlingen, får pasientene i Norge god behandling uavhengig av sykehus.

Fra ingen behandling til persontilpasset behandling
Før var MS en diagnose vi ikke kunne sette sent nok. Det fantes jo likevel ingen behandling mot sykdommen. Nå kan nevrologer stille en MS-diagnose allerede ved første symptom. Akkurat som ved behandling av hjerneslag, gjelder det også for MS at «tid er hjerne». Tidlig diagnose og riktig persontilpasset behandling vil i stor grad bedre utsiktene for et godt liv med god helse.

De første studiene som viste at MS lot seg behandle kom i 1993. Daglige injeksjoner med sprøyter ble tilgjengelig for nordmenn i 1997. Fra april 2018 kom det en tablettkur for MS-behandling på markedet. Pillene tas omtrent som en antibiotikakur. Når 2018 nærmer seg slutten har vi 10 godkjente MS-behandlinger. På toppen av dette kommer flere behandlinger som brukes uten vanlig godkjenning.

I dag har vi bedre muligheter enn noen gang til å gi MS-pasienter behandling som bremser sykdomsutviklingen.  Imidlertid har vi fortsatt langt igjen før alle MS-pasienter har et godt behandlingstilbud. For de progressive (mer aggressive undergrupper) formene av MS finnes fortsatt ingen effektive «bremse-medisiner». Derfor er forskning på MS og særlig MS-behandling veldig viktig!

Etter psykiske lidelser er MS den sykdommen som hyppigst medfører at unge voksne er arbeidsuføre i Norge. Vellykket behandling av én enkelt MS-pasient vil spare samfunnet for mange millioner kroner. Forskjellen mellom å bli ufør i 30-årene eller å stå i arbeid til vi blir 70, er enorm både for den enkelte og for samfunnet. God MS-behandling vil holde langt flere i arbeid!

Nevrologisk forskningsdugnad
Hjernerådet har satt «Hjernehelse» på den politiske agendaen de siste årene. Dette har blant annet resultert i at det nylig ble tildelt 20 millioner årlig i inntil åtte år til Norges første forskningssenter for klinisk behandling av alvorlige hjernesykdommer.

I følge tildelingen skal senteret ved Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen bidra til økt forskning i hele Norge på behandling av alvorlige hjernesykdommer som ALS, MS, Parkinsons sykdom og demens. Det er viktig at fagmiljøene trekker i samme retning for å oppnå de beste resultatene. I tildelingen understrekes det at tilgangen til deltakelse og ny behandling skal være lik over hele landet. Jeg mener forskningssenteret bør igangsette en nasjonal nevrologisk forskningsdugnad som inkluderer både brukere og alle norske nevrologiske miljøer.

«PS! Jeg har MS»
MS-forbundet gjennomførte i 2017 en stor medlemsundersøkelse. En av tre oppgir i undersøkelsen at de opplever fordommer mot MS. Dette var bakgrunnen for fotoutstillingen «PS! Jeg har MS», som skulle komme fordommer om MS til livs. Utstillingen var et samarbeid mellom MS-forbundet og legemiddelfirmaet Merck, og viser hvordan seks ulike personer lever med MS. Bildene er veldig forskjellige og illustrerer at MS-sykdommen rammer og takles på ulike måter.

Jeg har en pasient som måler sin sykdomsaffeksjon basert på sluttiden hennes i det årlige sykkelrittet Trondheim-Oslo. En annen pasient klarer ikke lenger å møte opp til kontroll, og vi snakkes heller på telefon. MS-pasienter kommer, i alle mulige former og farger – men langt fra alle sitter i rullestol!