Utilpasset MS-behandling anno 2020

Onsdag 30. september ble det avholdt et etterlengtet digitalt MS-møte. Anledningen var en oppsummering i tre akter av den virtuelle ECTRIMS/ACTRIMS kongressen 2020. I tillegg var det behov for en faglig samling om Covid-19 effekten på dagens MS-behandling.

Virtuelle kongresser arrangeres nå til alle døgnets tider med fordeler og ulemper for oss som prøver å holde oss oppdaterte. Årets MS kongress ble arrangert i to akter, og ble avsluttet i helgen som var med en full ettermiddag med fokus på rykende ferske forskningsresultater og en Covid-19 spesial. Det faglige innholdet står fortsatt sterkt, mens den faglige sosialiseringen lider sårt i det virtuelle rommet.

Debatten ble innledet av nevrolog in spe og forskerkollega Cecilia Smith Simonsen som engasjerende formidlet en innholdsrik oppsummering av høydepunkter, personlige favoritter og de norske innslagene. Her ble både MS-prodromer og noe skuffende resultater på remyelinisering diskutert, samt at et realistisk virkelighetsbilde på skjevfordelingen av industri-formidlet og forsker-initiert forskning på bremsemedisiner kom opp ad dage. Dernest fikk vi en grundig oppdatering av professor Øivind Torkildsen om status for det lille som fantes av stamcelleforskning og en gledelig oppdatering om gjenåpnet RAM-MS studie som nærmer seg 50 deltakere fra hele Norge (, Danmark og Nederland).

Covid-19 i fokus
Med faglig tyngde og innholdsrike slides ble vi så geleidet gjennom oversiktsartikler om Covid-19 og dets gledelig lite signifikante påvirkning av personer med MS. Det ble vist detaljert om erfaringer fra både Norge og Sverige med personlige og relevante forskningsresultater. Kort oppsummert så er det fortsatt bedre å bli behandlet enn ikke om du har atakkvis MS, mens vi må tenke oss nøye om dersom vi har en person med den uheldige kombinasjonen av MS og risikofaktorer for mer alvorlig forløp av Covid-19 infeksjon. Det fremgikk at fleksibilitet til å gjøre raske endringer i behandlingstilnærmingen av MS har vært viktig det siste halve året. Vår erfaring fra Oslo universitetssykehus har også avdekket at det har vært viktig å nå ut til pasientene med god og oppdatert informasjon.

Hansken ble kastet
Tredje og siste akt i denne forestillingen ble initiert av en ærlig og direkte professor Kjell-Morten Myhr. Uvanlig for 2020 er at LIS MS-rådgivningsgruppen ikke har kunnet stille seg bak en anbefalning om MS-behandling. Flere saker fra frustrerte og oppgitte fagpersoner har vært formidlet gjennom DagensMedisin det siste snaue året og det ble etterhvert tydelig at engasjementet på vegne av MS-pasientene var sterkt i den påfølgende skjevfordelte diskusjonen.

Et viktig poeng fra professor Myhr var mangel (les fravær) på involvering av fageksperter når beslutningene om tilgjengelighet av MS-medisiner skal tas. En lang liste over aktuelle instanser før en endelig avgjørelse tas av Beslutningsforum (direktørene i de regionale Helseforetakene samt en observatør fra brukerutvalgene) etter råd fra Bestillerforum (fagdirektørene i de regionale Helseforetakene og to representanter fra Helsedirektoratet) ble ramset opp. Kunnskapsoppsummeringer og forskningsbaserte resultater ble sagt å ligge til grunn for beslutninger, mens det gang på gang ble avdekket at rene økonomiske incentiver og prioriteringer til slutt overstyrer.

Det er en kjent sak at MS-behandling er kostbart. Totalt ble det av fagdirektør Schem ramset opp at 1 milliard skattekroner årlig blir prioritert til MS-medisiner. Likevel er det desto viktigere å sette opp det komplette regnestykket som forbilledlig ble illustrert av professor Elisabeth Celius. Unge voksne og barn med en alvorlig kronisk hjernesykdom har i 2020 en dramatisk forbedret livsutsikt enn for kun få år siden. Med rett behandling vil langt de fleste unngå mange forverringsepisoder og sykehusinnleggelser, stifte familie og få mange barn (som statsminister Erna Solberg ønsker), holde seg friske, følge opp barna og stå i jobb til pensjonsalder. Det komplette regnestykket med optimal MS-behandling vil være en vesentlig besparelse for samfunnet som helhet. Dermed faller utspill om at MS er en versting i sykehusbudsjettene i dårlig jord når man diskuterer med fagpersoner som har stått med sine MS-pasienter i flere tiår.

Det er ventet at flere nye MS-medisiner vil godkjennes til bruk internasjonalt over de neste årene. Om de noen gang får innpass forbi Beslutningsforum og til norske personer med MS gjenstår å se. Dersom fremtidige utgifter for MS-medisiner i realiteten skal sammenliknes med utgiftene til det uregistrerte og avpatenterte rituximab, så er utsiktene mørke.

Et håp ble tent
I lys a Covid-19 har fagmiljøet rundt de med MS avdekket flere undergrupper av pasienter som ikke vil kunne starte opp eller fortsette med noen av de tre reelle behandlingsalternativene. Dette vil være risikopasienter for alvorlig Covid-19 som bør ha mindre immundempende medisiner med fortsatt høy beskyttelse for MS-forverring. Det er er også mange barn med MS som ikke får mulighet til å behandles med dokumenterte medisiner, men i steden må benytte udokumenterte medisiner med unødvendig risiko. Fagmiljøene rundt MS har sendt flere formelle og uformelle henvendelser til Nye Metoder om forslag til unntaksregler fra begrensningene, med lav svarrespons og lite forståelige tilbakemeldinger på tross av stadig mer dokumentasjon om unntaksgruppene.

Fagdirektør Schem åpnet imidlertid opp for, og tente et håp, om fremtidig dialog om unntaksbestemmelser for MS-behandling. Innen MS-forskning, til motsetning fra kreftforskning, eksisterer det ikke per i dag de økonomiske rammene og pasientgrunnlaget til å persontilpasse forskningen ned på små undergrupper. Mulige unntaksbestemmelser vil MS-miljøet være svært velvillige til å etterfølge og utforme for å bedre hjernehelsen til de mange med MS som ikke nødvendigvis er tjent med behandlingsprinsippet om at «one size (les drug) fits all». Slik som i MS-forskning så er også MS-byråkrati avhengig av mer samarbeid på kryss og tvers, Dette må på plass for å gi barn og voksne med MS den hjernehelsen de fortjener.