Urettferdig forskjellsbehandling av pasientorganisasjoner

I Norge har vi gode og lange tradisjoner for å bidra med driftsstøtte til organisasjoner som jobber for interessene til pasientgrupper. Det er viktig for at grupper som trenger å bli hørt har en organisasjon på laget sitt som kan ivareta deres stemme og interesser. Men Nasjonalforeningen for folkehelsen, som er den eneste pasientorganisasjonen for mennesker med demens, får ikke slik støtte. Nå må det bli slutt på å forskjellsbehandle og nedprioritere personer med demens, mener vi.

Vi er landets eneste pasientorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende, en gruppe som dessverre stadig blir større.  I dag har over 100 000 personer i Norge demens, og antallet vil nær dobles innen 2040.  Som andre mennesker som rammes av en alvorlig sykdom, som for eksempel kreft og hjertelidelser, er også demenssyke avhengig av at noen jobber for deres interesser som pasientgruppe. Likevel er demenssyke den eneste store pasientgruppen som ikke får noen midler til dette interessearbeidet.  

Feil eller brutte løfter 

De partiene som nå sitter med regjering og et flertall på Stortinget, har lovet støtte til arbeid for personer med demens siden 2019, men pengene glimrer med sitt fravær i forslaget til statsbudsjett for 2023, selv om det er lagt fram av to av de partiene som har støttet kravet vårt før. Dette opplever vi som en feil, forglemmelse eller et løftebrudd fra regjeringen. Vi forventer at det rettes opp i Stortinget før budsjettet vedtas.  

Demenssykdommer er alvorlige og dødelige, og personer som rammes lever betydelig kortere enn resten av befolkningen. Demens har store konsekvenser, både for den som er syk, deres pårørende og samfunnet som helhet. Det er tydelig at kommunenes helse- og omsorgstjenester ikke holder tritt med behovene i demensomsorgen i dag. Vi er sterkt bekymret for om innsatsen med å bygge opp kapasitet og kompetanse i framtidens eldre- og demensomsorg vil strekke til. I denne situasjonen trengs en sterk og tydelig stemme som kan tale denne gruppens sak. Vi ber om støtte til å utføre det viktige oppdraget for en sårbar gruppe, på samme vilkår som andre pasientorganisasjoner.

Ingen overlever

For at Nasjonalforeningen for folkehelsen skal kunne få støtte som pasientorganisasjon for gjeldende ordning, er det behov for å lage et unntak fra regelverket. I dag er det blant annet et krav om at flertallet i styret består av pasienter og pårørende, noe som ikke er naturlig for alle pasientorganisasjoner. 

Når noen får en sykdom og går gjennom vanskelige tider, søker mange seg inn i pasient- og pårørendeorganisasjoner, fordi de ønsker å støtte andre i samme situasjon. Men mennesker med demens vinner ikke over sykdommen og kan engasjere seg i pasientrettigheter etterpå. De dør. Vi forventer at politikerne har forståelse for dette, og kan finne en løsning som gjør at de som rammes av denne brutale hjernesykdommen har sterke støttespillere på sin side. 

Nasjonalforeningen for folkehelsen har i over 30 år vært interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende, og er den eneste interesseorganisasjonen for denne pasientgruppen i Norge. Uten støtten vi ber om betyr det at hele pasientgruppen på 100 000 mennesker står uten offentlig støtte til å jobbe for deres sak.  

Det er både uholdbart og urettferdig at personer med demens forskjellsbehandles. Selvfølgelig har de krav på samme støtte som andre pasientgrupper. Arbeidet for deres interesser bør få offentlig støtte i likhet med andre pasientgrupper.  

Vi har tatt dette opp med partiene som nå skal få statsbudsjettet i havn. Vi håper de lytter og løser dette nå.