Trenger vi en informasjonskampanje om kliniske studier for befolkning og helsepersonell?

Klinisk forskning skal være en integrert del av klinisk praksis og pasientbehandling, slår Regjeringen fast i handlingsplanen for kliniske studier. Målet er å doble antall kliniske studier og bidra til at andelen pasienter som deltar er 5 prosent innen 2025. Planen har mange gode tiltak, og det følger også med midler for å realisere målet. Det er ingen tvil om at det kreves en kulturendring i norske sykehus for at ansatte skal prioritere samarbeid med eksterne aktører i en hektisk sykehushverdag. I Norge, som i verden forøvrig, er det i all hovedsak legemiddelindustrien som gjennomfører studier på utprøvende behandling. I dag vet vi at befolkningen dessverre ikke har lik mulighet til å delta i en klinisk studie: Det gjennomføres langt færre studier i Midt-Norge og Nord-Norge enn det gjør i sør og vest. Bostedskommune har en god del å si for om man kan dra nytte av denne delen av pasientbehandlingen.
Per i dag er ikke deltakelse i en klinisk studie – i utprøvende behandling – en pasientrettighet. Skjevfordelingen er likevel problematisk: Handlingsplanen slår fast at kliniske studier skal være en naturlig del av pasientbehandlingen. Sistnevnte er i seg selv en viktig pilepæl. Det nasjonale ekspertutvalget, utvalget som gir en såkalt second opinion i vurdering av behandlingsalternativer, etterlyser også flere kliniske studier og peker på en skjevfordeling i antall henvendelser i Norge.

Mange leger opplever at pasienter som er såkalt «ferdigbehandlet», i betydningen gitt de behandlingalternativene som er godkjent og finansiert av det offentlige, ønsker å delta i en kliniske studie, ofte som siste mulighet ved en alvorlig kreftsykdom. Pasientene vet ofte ikke hvor de skal søke informasjon. Resultet blir at man forhører seg blant venner og kjente og ikke minst; googler. Det er selvfølgelig ikke noe galt med noen av delene. Utfordringen ligger i at fremgangsmåten krever mye av en person i en sårbar livssituasjon og kan gi en betydelig skjevhet da man har ulike forutsetninger og nettverk.
Hva finnes av tilgjengelig informasjon i dag? Helse- og omsorgsdepartementet har opprette en side på helsenorge.no som skal gi en oversikt over hvilke kliniske studier som gjennomføres hvor i Norge. Nettsiden baserer seg på informasjon fra leger og sykehus som medvirker i studiene. Oversikten er imidlertid langt fra komplett. Nettsiden har trolig med bare rundt halvparten av studiene som gjennomføres i Norge. Det finnes amerikanske nettsider (www.clinicaltrials.gov) som er mer komplette, men som neppe er designet for pasienter og dermed vanskelige å navigere i. Siden er heller ikke komplett på såkalte utprøver-initierte studier og rene akademiske studier. EU legger på sin side opp til en felles database for kliniske studier som skal være tilgjengelige for pasienter.
Det er ikke bare hos pasientene informasjonsbehovet er stort. Det er det også hos helsepersonell. Persontilpasset kreftmedisin fører for eksempel med seg muligheten til mer treffsikker behanding og flere behandlingsalternativer, men krever mer av den enkelte lege fordi man må holde seg oppdatert på et komplisert felt i stadig endring.
Jeg tror at mye mer kan gjøres for å øke antall kliniske studier til Norge og antallet som deltar. Videre tror jeg også at påtrykket fra pasienter er særdeles viktig. Men for å kjempe for en sak må man vite både om muligheten og hva man eventuelt går glipp av. Kreftforeningen og andre pasientforeninger viser en prisverdig økende interesse for å opplyse pasienter om disse mulighetene. Vi ser også at at det kommer utspill i Stortinget. Et interessant initiativ er MED.hjelper som springer ut fra Vestlandet Innovasjonsselskap og støttes av legemiddelselskap og flere andre. Det er et tverrfaglig samarbeidsprosjekt mellom helsevesenet, næringslivet, pasientforeninger og forskere som har som mål å bringe pasienter nærmere ny behandling gjennom å være en nøytral støttespiller og brobygger. Prosjektet ønsker å samle informasjon om hvilke kliniske studier som skjer over hele verden akkurat nå, på en måte som vanlige folk kan forstå.

Det foregår med andre ord flere gode tiltak for å øke antall kliniske studier, kvaliteten på studiene og andelen som deltar. Heldigvis vil noe av skjevfordelingen som skyldes hvor man bor, trolig bedre seg på sikt. Ikke bare som følge av at flere sykehus forhåpentligvis vil gjennomføre studier. Kliniske studier vil i framtida bli organisert på en annen måte enn tidligere. Jeg tenker da på de muligheter som digitalisering gir, helseapper og bruk av helsedata. Det kan gjøre at pasienter som bor langt unna de store sykehusene også kan delta i utprøvende behandling.
Normalt er jeg ikke blant dem som mener at en utfordring  kan løses av en eller flere offentlige  informasjonskampanjer. Her tror jeg derimot det kan ha noe for seg. Kunnskapen om kliniske studier må ikke være forbeholdt en gruppe spesielt interesserte. Det må være en sak vi alle snakker om.
Hvis kunnskapen om og engasjementet for kliniske studier øker både hos vanlige folk og helsepersonell, vil det kunne styre pasientbehandlingen. Koronakrisen har gitt vanlige folk et lynkurs i vaksineutvikling. La oss følge opp med et aldri så lite folkeopplysningsprosjekt om kliniske studier – og også inkludere legene! Det er bra med opplyste pasienter, men den informasjonen man får og kan diskutere direkte med legen sin vil alltid stå i en særstilling.