Migrene: Underdiagnostisert, underbehandlet og undervurdert

"Migrene - den smertefulle sannheten" var temaet for Verdens Hjernedag i år. World Brain Day er 22. juli, og faller derfor lett i skyggen av andre hendelser i vårt land. Men temaet for hjernedagen fortjener oppmerksomhet. 

Migrene oppfattes ofte som en banal sykdom. Så enkelt er det ikke. Noen fakta om migrene: Migrene rammer i alle aldre, også barn. 900 000 nordmenn lider av migrene. 2-3 ganger så mange kvinner som menn har migrene. Migrene forårsaker 2 millioner fraværsdager fra jobb og skole i Norge – hvert år. Det bør bekymre dem som er opptatt av å få ned sykefraværet. Migrene er den vanligste årsaken til nedsatt funksjonsnivå, inkludert uførhet, for dem under 50 år i Norge. Dette bør også bekymre.

Dette er skumle tall både for politikere og helsevesenet. Den gode nyheten er at de fleste med migrene har lette plager, og for de som er hardt rammet har det vært betydelig utvikling i behandlingsmulighetene de siste årene.

Den dårlige nyheten er at migrene er underdiagnostisert, underbehandlet – og ikke minst undervurdert.

Underdiagnostisering skjer fordi migrene absolutt ikke alltid er ”typisk”, eller fordi folk ikke søker lege. Det er et problem fordi pasienter med gjentatte anfall kan gå glipp av effektiv behandling, eller få gal behandling, for eksempel hvis migrenen oppfattes som en tensjonshodepine. Studier viser at mange pasienter har anfall i flere år før de får riktig diagnose. Det er synd, og unødvendig.

Underbehandling gjelder særlig mennesker som har mer enn to-tre migreneanfall i måneden. De trenger anfallsforebyggende behandling, som kan startes av fastlege. Forsinket oppstart av slik behandling er en vanlig årsak til kronisk migrene, det vil si hodepine femten eller flere dager i måneden. Kronisk migrene er det ille å leve med. Så hyppig hodepine gir betydelig nedsatt livskvalitet, sykefravær og ofte uhensiktsmessig bruk av smertestillende medisiner. Derfor må fastlegene være offensive både med å starte forebyggende behandling der det er nødvendig, og med å henvise til nevrolog ved manglende effekt.

Rundt 60 000 migrenepasienter trenger nemlig en vurdering av spesialisthelsetjenesten. Denne gruppen kan ofte få god hjelp, for eksempel av injeksjonsbehandling. Det er mye å hente på effektiv og kompetent behandling hos nevrolog, inkludert oppfølging av sykepleiere med spesialkompetanse. Mange migrenepasienter venter i dag for lenge på time i spesialisthelsetjenesten, som mange andre med kronisk hjernesykdom.

Så mange som 6000 mennesker har så alvorlig migrene at de trenger hjelp av spesialister med særskilt kompetanse på hodepine. Nevrolog Aud Nome Dueland er en av Norges ledende migreneeksperter og har møtt mange av disse pasientene. Det er hard kost å høre unge mennesker si at de ”ønsker at de hadde et liv”. Hennes erfaring er at selv svært hardt rammede migrenepasienter kan hjelpes med rett behandling.

For disse aller sykeste migrenepasientene er det behov for et nasjonalt klinisk behandlingssenter med samarbeid mellom nevrologer, nevrokirurger, øre-nese-halsleger og andre spesialister og profesjoner. Hjernerådet arbeider for at vi skal få et slikt senter i Norge, etter mønster av Dansk Hovedpinecenter. Behovet for et senter aktualiseres av at det nå kommer nye behandlinger. De nye - og kostbare - migrenemedisinene (CGRP-medisiner) er aktuelle ved manglende virkning av andre behandlinger. Dette er sykdomsspesifikke medikamenter, som har effekt hos halvparten av pasientene. Til gjengjeld kan de ha slående effekt. Da blir god seleksjon og god oppfølging av pasientene desto mer sentralt. Et klinisk behandlingssenter vil kunne komplettere den Nasjonale kompetansetjenesten for hodepine ved St. Olavs hospital i Trondheim, som i mange år har holdt et svært høyt vitenskapelig nivå og har satt hodepine på kartet både nasjonalt og internasjonalt.

Migrene blir ofte undervurdert. Migrene er ikke ensbetydende med bare "vondt i hodet". Migrene er en hjernesykdom, som påvirker store deler av hjernens nettverk under anfall. Det forklarer de sammensatte symptomene mange har ved migreneanfall. Spesielt kognitive symptomer kan være svært belastende. Det er lett å undervurdere hvor ille et migreneanfall kan være, rett og slett fordi pasientene oftest ikke søker lege under anfallet, men ligger stille hjemme i mørklagte rom. 

Hodepinemiljøet i Norge er ikke stort. Det er et klart behov for flere fagfolk. Oslo universitetssykehus har etablert en tverrfaglig hodepinepoliklinikk. Hjernerådet mener at en slik tverrfaglig tilnærming er veien å gå. Kompetanseoverføring, nettverksarbeid og samhandling mellom de ulike helsetjenestenivåene vil kunne sikre at migrene behandles best mulig, og på rett nivå i helsevesenet. Det er god medisin, og god samfunnsøkonomi.

Et siste punkt: underfinansiering. Migreneforskning mottar mindre finansiering enn forskning på noen av de andre store sykdomsgruppene. Det er synd, når vi snakker om en sykdom som påvirker så mange menneskers hverdagsfunksjon, livskvalitet og arbeidsevne, og hvor potensialet for å kunne hjelpe er tilsvarende stort. For hver hardt rammet migrenepasient er det en hel familie som påvirkes og en jobb eller skoleplass som står tom mange dager i året. En satsing på forskning, behandling og oppfølging er en investering i en av hjernehelsefeltets hyppigste sykdommer. Det vil betale seg godt over tid!