Leger tiden alle sår…?

Barn, unge og unge voksne - både innen hjerneslag og andre diagnosegrupper – forsømmes på enkelte viktige områder. Er helsemyndighetene og helsepolitikernes strategi at de det gjelder skal vokse seg ut av aldersgruppene? Tror man at problemene da er løst; at tiden leger alle sår?

Liam Forrest fikk sin første hjerneblødning som sjuåring. Han og andre barn i Norge har aldri blitt omfattet av et kvalitetsregister som skal sørge for fremtidig bedre behandling og oppfølging, slik voksne i Norge og barn i Sverige er. Liam har sammen med sin mor, Bente Nicolaysen i LHL Hjerneslag Barn og Ungdom, kjempet for dette i siden han var 15 år. I dag er Liam blitt 19 år, og han er gått ut av målgruppen for et slikt register. Men registret er da heller ikke kommet på plass ennå.

I over 20 år har stortingsrepresentanter og statsråder fra alle partier som har hatt regjeringsansvar hatt en ambisjon om at barn og unge voksne under 49 år med ulike diagnoser og skader ikke skal plasseres på sykehjem mot sin vilje. De siste årene har det blitt gjort vedtak i Stortinget som skal forby denne praksisen. Oppfølging av siste stortingsvedtak fra 16. februar 2021, som er et såkalt anmodningsvedtak, krever en lovendring. Men de som trodde at begrepet «kort tid» i Helse- og omsorgsdepartementet i oktober 2021 betydde før jul i fjor, har tatt feil. Til hjernehelse- og hjerneslagmagasinet SlagNytt opplyser departementet at de anslår at høringsnotatet blir sendt ut i høst. Da kan «kort tid» bli ett år. Det er for så vidt kort tid sammenlignet med at Stortinget tidligere har lagt til grunn at praksisen skulle opphøre i 2005, men likevel…

Mange unge slagrammede – som andre unge, og også voksne, uansett diagnose og skade - har behov for individuell plan (IP). Men mange får det ikke. Som jeg har skrevet i denne bloggen tidligere: Da Riksrevisjonen i 2012 fant ut at ordningen med IP ikke fungerte slik den var tenkt, svarte Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) at det ble lagt opp til en rekke aktiviteter for å styrke bruken av IP. På oppdrag fra Helsedirektoratet har det uavhengige konsulentselskapet KPMG evaluert Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering 2017-2019, og de påpeker fortsatt store mangler. «De færreste brukere har individuell plan. Og for mange av de som har det, fungerer den dårlig», heter det. Med andre ord: Lite eller ingenting har skjedd. Det er mange som i perioden 2012 og fram til i dag som har gått ut av aldersgruppen unge voksne uten å få dette lovpålagte tilbudet.

Nå skal jeg legge til at jeg og LHL Hjerneslag er fornøyd med at ting begynner å skje. Ikke bare på lovgivning mot uverdig sykehjemplassering, men også at det er i gang en prosess for å finne løsning på kvalitetsregister for slagrammede barn.

På det siste bidrar representanter fra Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (SKDE), Norsk hjerneslagregister (NHR), regionale helseforetak og flere fagmiljøer på ulike måter, direkte eller indirekte. I september i fjor arrangerte vi sammen med Sunnaas sykehus HF og Norsk Barnenevrologisk Forening (NBNF) workshop om register. Også andre brukerorganisasjoner, helseforetak og NHR var representert her, samt SKDE og Barnriksstroke. Vi har nylig deltatt på møte om kvalitetsregister i regi av Interregional arbeidsgruppe for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, som vi har levert innspill til. Der skriver vi at vårt primærønske er et kvalitetsregister for slagrammede barn, og at vi er åpne for ulike løsninger for å komme til mål. Men vi avslutter tydelig: «Vi legger til grunn, og forutsetter nå, at fagmiljøene raskt avklarer fordeler og ulemper med de ulike strategiene, og blir enig om veien videre, slik at vi kommer i gang med å registrere slagrammede barn i Norge». Vi har hatt dialog med fagmiljøer og fagpersoner, blant annet i regionale helseforetak, vi har både tro på og tillit til vil bidra til et kommende register.

Men det har tatt for lang tid med å få på plass et kvalitetsregister, og for mange har falt utenfor. Nå må ingen ansvarlige verken innen helsemyndigheter eller fagmiljøer «hvile» før vi har fått løsningen på plass. Og hovedansvaret er og forblir politisk. Her har vi gjennom alle år, uansett hvem som styrer, savnet tydelige signaler og føringer på dette området. Det er fortsatt ikke for sent.

Og om det ikke har skjedd så mye på IP siden 2012, slik HOD hadde en plan for da, så regner vi med fornyet oppmerksomhet på dette når Riksrevisjonen neste år kommer med sin forvaltningsrevisjonsrapport på rehabilitering. Da må Stortinget reagere, om de på eget initiativ ikke gjør det før.

Det må – på alle områder jeg har nevnt og andre - bli slutt på at vi lar de som er barn, unge og unge voksne vokse seg ut av aldersgruppene uten å gi de det tilbudet de har behov for. For det første tar de utfordringene med seg videre. For det andre kommer det stadig til nye personer.

Tiden leger ikke alle sår.