Gullet som forsvant

Julen ble ikke som den skulle. Pandemien har satt oss i hjemmekontor igjen med møter via pc-skjermer, det sosiale livet settes på vent med nedstengte barer, nok et år med utsatt felles julebord og alle konserter er avlyst. Og det etter at vi i slutten av september klemte hverandre som om krigen mot viruset var over - COVID var beaten! Der tok vi feil.

En annen nyhet som ikke får like mye oppmerksomhet er at Helseanalyseplattformen er satt på pause. I det store og hele kanskje noe de fleste trekker på skuldrene over.

LES OGSÅ: Pauser Helseanalyseplattformen: – En svært vanskelig beslutning

Men i det lange løp kan det siste faktisk være mer alvorlig enn hele koronapandemien. Vi var i ferd med å finne frem til gullet i helsedata i Norge. Nå pakker vi det vekk igjen. Neste gang det graves opp, kan det være at vi finner en støvete, verdiløs samling med utdaterte data. 

To premisser først. 

Det første: helsedata kommer kanskje til å bli den viktigste ressursen i fremtiden, både for oss som individer og for samfunnet som helhet. Helsedata blir større enn olje - det blir som gull, som valuta, en enhet som er grunnlag for verdiskapning og transaksjoner i fremtiden.

“Helse” omfatter svært mye. Store sykdommer som kreft, diabetes, hjerte- og karsykdommer, overvekt, psykisk sykdom, demens og Alzheimer og en enorm rekke andre plager. Kobler man alt dette opp mot nye teknologier som kunstig intelligens, genetikk, mulighet for å modifisere gener, datasamling fra mange kilder, “Internet of Things”, presisjonsmedisin og mye annet, oppstår en svært kraftig utviklingsretning, som i hele verden tiltrekker seg mange kloke hoder.

Hvilken posisjon har et lite land som Norge her?

Dette leder til det andre premisset; at Norge sitter på helt unike helsedata. De norske helseregistrene er blant verdens beste, i tillegg til at vi har svært mange av dem. De har bare et vesentlig problem - de er stort sett låst i gamle strukturer som ikke er lett tilgjengelige. Dataene råtner på rot, de kan ikke brukes til å drive innovasjon. 

Dette skulle Helseanalyseplattformen løse. “Fra 17 måneder til 17 sekunder” var slagordet - dataene skulle være tilgjenglig for forskning, kvalitetsforbedring, pasientsikkerhet og innovasjon i løpet av noen få minutter.

Mange ble engasjert - selv er jeg med i en arbeidsgruppe for næringsliv og innovasjon. Ambisjonene var store, prosjektet økte i omfang. Fra vår gruppe var budskapet tydelig: få ut dataene raskest mulig. Innovasjonstoget er i ferd med å forlate stasjonen, utviklingen går i et rykende tempo, og hvis vi i Norge skal ha et godt utbytte av dette må vi ha en smidig og rask prosess.

Nå har det midlertidig stoppet helt opp.

Ifølge pressemeldingen fra Direktoratet for e-helse er det “krevende å beskytte data godt nok”. Særlig etter at EU-domstolen i 2020 avsa en prinsipiell dom om overføring av personopplysninger til land utenfor EU/EØS. Dette har gått inn i historien som “Schrems II-dommen”, og går ut over de juridiske rammebetingelsene ved skytjenester utenfor EU/EØS. USAs Privacy Shield er årsaken til at Direktoratet mener at de ikke kan bruke en amerikansk skyleverandør. Og en god skyløsning er nødvendig for å håndtere data på en smidig måte.

Ifølge Direktoratet, i samspill med Helse- og omsorgsdepartementet, har “situasjonen endret seg fra beslutningen om løsning for Helseanalyseplattformen ble tatt.”

Det ligger noe i det, men Direktoratet tar en feilvurdering. Ja, situasjonen har endret seg, men samtidig er teknologirevolusjonen akkurat den samme som den har vært de siste tiårene. Det handler om stadig flere data, håndtering, sikring og analysering av dem.

Plattformen vi alle satset på og som skulle gi Norge en ny retning innen innovasjon og helseforskning utsettes nå uten klare rammer. Dette er dramatisk for mange, om det være seg innovative miljøer, investorer, unge mennesker med smarte ideer, forskere, miljøer rundt kunstig intelligens, og ikke minst for arbeidet som er gjort med presisjonsmedisin. Det berører også internasjonale farmasiselskaper som ser på Norden som viktige testbed, og store it-selskaper som ønsker å være med på å utvikle nye løsninger.

Det er også en dårlig nyhet for oss som innbyggere, som blir mer og mer avhengig av utvikling i andre land.

Vi burde få dette til - selv om det kommer nye hindringer på veien. Den digitale revolusjonen endrer seg hele tiden - og store it-selskaper samt store it-prosjekter bygges på smidige metoder som tilpasser seg endring. I stedet for å legge seg ned bør man tenke - Hvordan reagerer man da? Hvordan bygger vi videre? Hvilket arbeid kan gjøres i Norge til tross for denne hindringen?

Det trengs en kjapp og tydelig debatt om hvordan vi skal håndtere helsedata i Norge. Ansvaret for det kan ikke legges hos Direktoratet for e-helse alene. Debatten må inkludere klinikere, politikere, innovasjonsmiljøer, næringsliv, jurister, personvernspesialister og ikke minst it-eksperter som kan data. Denne debatten bør prege 2022, slik at vi i Norge raskt kan sette i gang graving etter det nye gullet.