Narkolepsi-pasienter går glipp av medisiner som gir økt livskvalitet

NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, tilbyr medisinskfaglig rådgivning til spesialisthelsetjenesten, fastleger og andre behandlere. 

NevSom fikk i etterkant av svineinfluensapandemien i oppdrag fra helsemyndighetene å opprette et medisinsk kvalitetsregister med spesielt fokus på de pasientene som utviklet Pandemrix-relatert narkolepsi. Funnene i vår seneste registerrapport gir grunn til stor bekymring.

Forekomsten av narkolepsi i Norge økte etter svineinfluensapandemien og vaksinen Pandemrix vinteren 2009/10. Hvis immunforsvaret trigges av virus eller vaksinasjon og – ved en feil – går til angrep på de nevronene i hjernen som produserer det søvn- og våkenhetsstabiliserende hormonet hypokretin, får man søvnsykdommen narkolepsi. Dette er den antatte autoimmune sykdomsmekanismen bak narkolepsi.

Rammer i ung alder, men å få diagnosen tar 3,5 år

Narkolepsi er en alvorlig og funksjonsnedsettende søvn-våkenhetssykdom som varer livet ut. Da sykdommen ofte rammer i ung alder er tidlig diagnose samt rask og effektiv symptombehandling svært viktig. Det opplagte spørsmålet er derfor: hvordan kan vi i Norge jobbe for at flest mulig narkolepsipasienter får tidlig diagnose og best mulig behandling?

I registerets siste rapport finner vi at det tar 3,5 år i gjennomsnitt fra sykdomsdebut til diagnosen settes. At det tar så lang tid fører til tilsvarende lang tid som syk og ubehandlet, i viktige år hvor unge mennesker er i skolegang, utdannelse eller i starten av arbeidslivet. Det vil si at de bokstavelig talt sover seg gjennom store deler av ungdomstiden. Av den grunn ser vi det som svært viktig at det norske helsevesenet øker fokuset på alvorlige søvnsykdommer som narkolepsi, med mål om rask diagnostikk og effektiv behandling. Med riktig behandling kan disse i større grad delta på skolen og på sosiale arenaer som er avgjørende for deres utvikling og senere deltakelse i samfunnet. 

Narkolepsi: en alvorlig 24-timerssykdom, men kun få får tilgengelig nattbehandling 

Tapet av hypokretinnevroner gir svært ustabil våkenhet, men også ustabil søvn og ustabil muskeltonus (katapleksi). Registerrapporten bekrefter at disse hovedsymptomene finnes i alvorlig grad hos norske pasienter. Det mest kjente (og synlige) symptomet er sterk søvntrang og ufrivillig sovning på dagtid på upassende tider og steder. Vi kan dokumentere at nattsymptomene er stort sett like hyppig forekommende i den norske pasientkohorten.

Den gode nyheten er at det finnes god behandling for både dag- og nattsymptomer ved narkolepsi. Det er derfor bekymringsfullt at registeret finner stor forskjell mellom forekomst av symptomer og den behandlingen pasientene faktisk får. Den medikamentelle behandlingen var hovedsakelig rettet mot dagsymptomene, mens kun 30 prosent fikk behandling av nattsymptomene. Europeiske og norske retningslinjer (NevroNEL og veileder i pediatri) anbefaler å behandle med «nattmedisinen» natriumoksybat, som har veldokumentert effekt på alle narkolepsisymptomene, og har vist å gi økt livskvalitet. 

Håp om bedre behandling til alle 

Som nasjonalt kompetansesenter er det vår oppgave å gjøre helsemyndigheter, helsetjenesten og behandlere oppmerksomme på kunnskap som kan bidra til å kunne tilby denne pasientgruppen gode og likeverdige helsetjenester. Det er vårt håp at norsk narkolepsiregister skal gi oss ny kunnskap om hjernesykdommen narkolepsi og være en sentral datakilde og et viktig forbedringsverktøy for å kunne tilby gode og likeverdige tjenester til narkolepsipasientene i Norge. Neste registerrapport vil inkludere flere oppfølgings-data om de norske Pandemrix-vaksinerte pasientene, både med hensyn til sykdomsbyrde, behandling, oppfølgning og utdannelse, arbeid og fritid. NevSom vil i årene fremover satse mer på narkolepsiregisteret. Det er behov for å bedre situasjonen for pasienter med søvnsykdommer i Norge. Hvordan kan vi få til det?

Ingen oppgitte interessekonflikter