MS-lege til fagdirektør: – Dere leste rapporten som fanden leser Bibelen

Årets store MS-begivenhet gikk i år av stabelen som en virtuell konferanse.

Det var Cecilia Smith Simonsen, doktorgradsstipendiat og lege i spesialisering ved Drammen Sykehus som fikk i oppdrag å oppsummere årets norske og internasjonale nyheter på DM Arena.

Høydepunkter
Cecilia Simonsen har tatt et dypdykk i årets konferanseinnhold og trakk blant annet frem overlege Gro Owren Nygaards presentasjon av NOR-MS-studien, en sammenligningsstudie på kladribin og rituksimab.

I tillegg en spansk studie som har sammenlignet effekten av ulike doser av off label-legemiddelet rituksimab.

Se hele Simonsens oppsummering cirka tre minutter inn i sendingen.

Øivind Torkildsen, som er professor ved Universitetet i Bergen og overlege ved Haukeland universitetssjukehus, fortalte om to studier som så på stamcellebehandling på ACTIMS/ECTRIMS.

Se hans presentasjon 16 minutter inn i sendingen.

Covid 19 og MS-pasienter
Lars Bø, som er UiB-professor og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for MS, Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, tok for seg siste nytt om hvordan covid-19 har påvirket forløpet hos MS-pasienter.

Se hans presentasjon cirka 30 minutter inn i sendingen.

Her kan du lese alle Dagens Medisins saker fra MSVirtual 2020.  

Delte svenske og norske MS-erfaringer
Elisabeth Gulowsen Celius, UiO-professor og overlege ved nevrologisk avdeling, OUS Ullevål og Jan Hillert, professor i nevrologi ved Karolinska Instituttet, Stockholm, delte også sine erfaringer på hver sin side av landegrensene om hvordan covid-19 har påvirket MS-behandling.

Se deres presentasjoner 50 minutter inn i sendingen.

For eksempel viste Hillert til en studie presentert under ACTRIMS / ECTRIMS at MS-pasienter som fikk anti CD-20 medikamenter hadde høyere risiko for å bli lagt inn på sykehus for covid-19.

Utfordringer med MS-behandling
Kjell-Morten Myhr, UiB-professor og overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus og leder for Nevro-Sys-Med, trakk i sin presentasjon, som du kan se én time og 16 minutter inn i sendingen, frem at legene er svært uenig i at Beslutningsforum for Nye Metoder har sagt nei til legemidler som legene ønsker å ha i verktøykassa si.

En disputt som i vår kulminerte med at LIS MS-spesialistgruppa til Sykehusinnkjøp HF, nektet å gi faglige anbefalinger som skulle ligge ved anbudet fordi de mener de tilgengelige behandlingsalternativene ikke er faglig forsvarlig for alle.  

Andre MS-leger har også vært ute og ropt varsku om at det ikke lenger kan bruke de medisinene de har mest og best erfaring med til barn.

Høy temperatur
Det var dette som dannet grunnlaget for debatten mellom MS-legene Kjell-Morten Myhr, Trygve Holmøy, Frederik Pihl og Elisabeth Gulowsen Celius, Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest RHF og medlem av Bestillerforum og Veronica Barrabés, som representerte legemiddelindustrien, der temperaturen ble høy.

Sykehusinnkjøp HF ble invitert til å delta, men takket nei. Debatten kan du se 1,5 time inn i opptaket.

Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest RHF og medlem av Bestillerforum legger ansvaret for at verktøykassa har blitt mindre på legemiddelindustrien, som han mener priser legemidlene altfor høyt.

– Det er en bekymringsmelding som mangler, og det er en bekymringsmelding om produsentene som lager for dyre medisiner. Det er sakens kjerne, sa han.

Må prioritere
Og argumenterte videre med at dersom Beslutningsforum skulle sagt ja til de aktuelle MS-legemidlene, ville det gått på bekostning av andre pasientgrupper.

– Vi prioriterer mellom pasientgrupper og behandlinger. Det betyr at «supereksperter» på avgrensede områder, er gode på å ta beslutninger for sine pasientgrupper. Men vi må prioritere mellom gruppene og det gjør vi etter føringer fra Stortinget.

– Jeg kjente blodtrykket øke med en gang, og vet nesten ikke hvor jeg skal begynne, svarte Veronica Barrabés i Novartis.

– Det at det blir for dyrt, er ikke hele sannheten. Vi har gode systemer i Norge for å vurdere pris. Og det er synd at vi har et system hvor pris er det eneste man vurdere. Jeg skjønner at legene blir frustrerte.

Tillit til helsevesenet
– Det er viktig for pasientenes tillit til helsevesenet at vi kan tilby dem det behandlingsalternativet som er det beste for den enkelte. Medikamentkostnaden i forhold til konsekvensen av sykdommen er liten, argumenterte Fredrik Piehl, professor ved Karolinska Institutet ved avdeling for klinisk nevrovitenskap.

– I Sverige har vi kjempet for å få behandle med rituksimab, men vi kjemper også for å ikke bli tvunget til å bruke med rituksimab. Og innen pediatrisk MS er det rimelig at vi kan bruke det legemiddelet som det finnes dokumentasjon på, fortsatte han. 

– Det som har skjedd med rituksimab er strålende og har bidratt til å få en avflatning i MS-legemidler, mener Schjem, og viste til at kostnadene på legemidler til behandling av MS er blant de dyreste som er godkjent.  

– Så jeg er litt overrasket over at de gruppene som har fått den største økningen er dem som er mest misfornøyd.

Fanden leser Bibelen
Elisabeth G. Celius peker på at Beslutningsforum tok beslutningen om å fjerne MS-legemidler på bakgrunn av en metodevurdering som tok alle mulige forbehold.

– Det står tydelig i forordet at de som var hyret inn som fageksperter, ikke hadde mulighet til å gå god for metodene som var brukt og dermed heller ikke konklusjonen i rapporten. Det leste dere direkte som at «vi kan bare kvitte oss med disse preparatene». Og det gjorde dere over natten. 

– Det frister jo nå å si at dere leste denne rapporten som fanden leser Bibelen.