Håper på omlegging av Nye metoder

Dagens Medisin har kontaktet en rekke MS-leger i forbindelse med saken hvor Vestre Viken HF har sagt ja til å videreføre MS-behandling som pasienten selv har initiert, betalt for og fått dokumentert effekt av. Flere spør seg nå hva følgene blir.

Elisabeth Gulowsen Celius har avgitt en så kalt «second opinion», også kalt fornyet vurdering, i den konkrete saken. Overlegen ved Nevrologisk avdeling ved OUS Ullevål vil ikke kommentere den spesifikke saken, men sier hun er glad for å høre at denne pasienten får behandling ved Vestre Viken.

– Jeg er veldig glad for at det er blitt godkjent, sier Celius, som også er professor ved UiO.

– Helt forferdelig
Hun har fulgt med på oppslagene som har vært i det siste, blant annet med kreftpasienter, som har gjennomført behandling og fått effekt og siden søkt om å få behandlingen videreført i den offentlige helsetjenesten.

Celius liker dårlig at det blir en forskjell på pasientene.

– Det er helt forferdelig. MS-pasienter er som alle oss andre: Det er definitivt ikke alle som har de økonomiske musklene, kunnskapene og ressursene til å få behandlingen. Dette gir en gedigen forskjellsbehandling.

Hun viser til evalueringen av Nye metoder som også er forestående, og håper at politikerne vil se mot sør.

– Jeg håper vi kan få et likt system som i Danmark. Der er det et krav om at 80 prosent av pasientene skal få standardbehandlingen, men rom for å gi annen behandling for de resterende pasientene.

– Nå har vi en regjering som er opptatt av å hjelpe «vanlige folk», så nå får vi håpe de lar oss hjelpe dem.

Kan bli aktuelt for 100
Det har vært vanlig å dele MS inn i to hovedformer: attakvis MS (RRMS) og primær progressiv MS (PPMS). Pasienten i den aktuelle saken har vist til at okrelizumab er den eneste medisinen som har markedsføringstillatelse for PPMS. Dette skillet er imidlertid ikke så viktig, mener Celius.

– Vi er nok på vei bort fra inndelingen i RRMS og PPMS, og jeg tenker nok i større grad at dette er et kontinuum, sier hun.

Celius mener at behandlingen er aktuell for alle MS-pasienter som ikke responderer etter å ha fått behandling med rituksimab, som er det tilgjengelige tilbudet til disse pasientene i den offentlige helsetjenesten i dag. Det er vanskelig å anslå hvor mange pasienter som kan være aktuelle, men hun anslår at det kan være snakk om rundt 100 pasienter som kan være aktuelle nå.

– Men med tidlig, effektiv behandling, vil antallet på sikt bli mye lavere.

Støtter unntaksandel
Lederen for Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose mener at saken tyder på at endringer er påkrevd.

– Denne saken illustrerer behovet for endring av systemet når det gjelder å gjøre unntak fra generelle beslutninger, sier Lars Bø, som også er professor ved Universitetet i Bergen.

Som Elisabeth Celius ønsker han at det blir en åpning for en viss andel av unntak dersom Beslutningsforum sier nei til en medisin.

Han viser til at MS-leger under pandemien har forskrevet legemidler de tidligere har hatt tilgjengelig, med en begrunnelse om å redusere risikoen for covid-smitte. Dette ble gjort selv om legene hadde fått nei i Systemet for nye metoder, men med tillatelse fra lokale ledere.

– Vi har fått høre fra noen at det ødelegger systemet når vi gjør unntak. Hvis det lå en åpning i systemet for at en prosentandel unntak, i tilfeller hvor det er medisinsk belegg for det, ville det ikke oppleves som en manglende lojalitet til systemet når man gjør unntak, sier han.

Under ti i året
Bø tror at saken om MS-pasienten vil skape presedens og håper at okrelizumab blir tilgjengelig i verktøykassen for MS-legene i tilfeller hvor det er faglig grunnlag for dette. Samtidig advarer han mot en oppfatning om at dette er en vidunderkur.

– Primær progredierende MS utvikler seg over tid. Det kan være vanskelig å vurdere om en person har hatt effekt eller ikke av et medikament, når det for eksempel kan være snakk om at sykdommen utvikler seg 25 prosent saktere under behandling, forklarer Bø.

Han mener at de fleste pasientene kan behandles med rituksimab, og at det er et mindretall av pasientene som vil ha effekt av å få denne medisinen.

– Det er i hovedsak pasienter med primær progressiv MS som er relativt unge og/eller har tegn til nylig betennelsesaktivitet i sykdommen, som kan forventes å ha sykdomsbegrensende effekt av slik behandling.

– Antakelig vil det være gode grunner for unntak eller skifte for under ti pasienter i året.

Forvirrende føringer
Faglig leder i Norsk MS-register og biobank, Stig Wergeland, mener avgjørelsen er interessant. Han ser likevel store ulemper ved at pasienter med ressurser skal kunne få en annen behandling enn andre pasienter.

– Jeg er for at vi skal kunne persontilpasse behandlingen og ha så mange muligheter tilgjengelig som overhodet mulig, men jeg er ikke for at økonomiske evner skal kunne påvirke hvilke muligheter og behandlinger man kan få tilgang på i praksis, sier Wergeland.

Han viser til at det allerede i dag er flere ulike faktorer som påvirker behandlingsvalg innen MS.

– Vi har allerede Nye metoder, LIS-anbud – rabattavtaler om legemiddelinnkjøp – og nasjonale faglige retningslinjer. Det blir ytterligere kompliserende om det kommer inn en slik fjerde påvirkning.