– Fire av fem alvorlig syke lungekreftpasienter får ikke den beste behandlingen

Dette sier onkolog og leder Odd Terje Brustugun i Norsk lungekreftgruppe. Han reagerer sterkt på Beslutningsforums siste vedtak: Nei til å innføre en ny behandling for lungekreft.
Les mer: Sa nei til ny kreftmedisin - for kostbar
Vedtaket vekker oppsikt i fagmiljøene fordi behandlingen omfatter en stor gruppe pasienter, som nå ikke får tilbudet i det offentlige.

1500 pasienter årlig
– Vedtaket føyer seg inn i rekken av negative beslutninger for lungekreft. Nå får rundt 80 prosent, eller om lag fire av fem med avansert lungekreft, klart suboptimal behandling. Som kreftlege er det utfordrende å møte pasienter når man har denne kunnskapen. Grovt sett dreier det seg om 1500 pasienter årlig som ikke får den faglig vurdert beste behandlingen, sier Brustugun til Dagens Medisin.

Et av kriteriene Beslutningsforum skal følge, er å utvise «nøytralitet med hensyn til pasientgruppens størrelse».
– Men dette synes ikke å være tilfelle for lungekreft, sier Brustugun. 
Stig Slørdahl, leder for Beslutningsforum, avviser kritikken. Les hele hans svar her.
Brustugun viser til at medisiner blir billigere med tiden, og særlig når patentet går ut. Ett eksempel er cellegifter som inntil nylig kostet 20.000–30.000 kroner per kur, og som nå koster noen få hundrelapper.
– Men, det er ikke tvil om at legemiddelfirmaenes prispolitikk ofte er hovedgrunnen til at innføringen av nye medikamenter går langsomt. Behandlingen som Beslutningsforum sa nei til, har vært kjent i publikasjons form siden april i fjor. Det burde være nok av tid til vurdering og prisforhandling.
– For hver måned går cirka 60 pasienter glipp av denne behandlingen, anslår Brustugun.  
«Rekker ikke å få behandling»
Immunterapien som er en del av kombinasjonsbehandlingen som fikk nei til førstelinje, altså som den første behandlingen leger velger, gis i dag i andrelinje til pasienter som oppfyller visse kriterier. Fagmiljøet enes om at effekten av behandlingen i andrelinje er dårligere enn i førstelinje. På grunn av dette blir behandlingen kortere, og paradoksalt nok sparer samfunnet penger på dette, peker Brustugun på:
– Mange pasienter rekker ikke å få andrelinjebehandling fordi sykdommen forverrer seg. Eller de dør. Da blir det naturlig nok færre pasienter, og med kortere behandlingsvarighet blir det mindre dyrt. For kostnaden ved behandling drives av dem som har effekt av den. Når man ser at behandlingen ikke virker, avsluttes den.

– Dilemmaet er at svært mange har svært god effekt av en kostbar behandling, noe som får økonomiske konsekvenser, sier Brustugun.

Hemmelighold
Brustugun mener at politikken om å ha hemmelige priser, gjør det vanskelig å diskutere kostnadseffektivitet:

– Beslutningsforum hevder at denne behandlingen ikke er kostnadseffektiv, men det har vi som fagfolk ingen mulighet til å vurdere selv.

– Er det en risiko for at dere undergraver prioriteringssystemet ved å gå ut slik?

– Det er opplagt flere dilemmaer ved å gå ut som vi nå gjør. Men som fagpersoner ser vi det som vår plikt også å si fra om de åpenbart negative konsekvensene av dagens system.

– Vi får ikke vite prisene, ei heller skal vi ikke lenger få vite om SLVs konklusjoner rundt kostnadseffektivitet, ettersom de ikke lenger får uttale seg om dette.
«Ugunstig for industrien også»
Mer åpenhet om prisene kunne i det minste ha ført til større forståelse blant leger og allmenheten om bakgrunnen for beslutningene, mener Brustugun.
– Og motsatt; det er jo også ugunstig for industrien at det nå er så hemmelig. Det gjør det vanskelig å diskutere, for industrien kan heller ikke selv si noe. Så har vi dilemmaet med å gå ut slik: Hvem hjelper man? Vi må tale pasientenes sak, ikke bare de fremtidige pasientene, men også dagens pasienter. De blir direkte skadelidende av tidsbruken. Systemet har blitt så komplisert at vi kanskje ikke kan forvente at pasientenes interesseorganisasjoner har innsikt nok til å gå tungt inn i dette.
– Dette har såpass store konsekvenser og påvirker ikke lenger bare en håndfull pasienter, det dreier seg om store pasientgrupper. Derfor er det på sin plass å si tydelig ifra nå, avslutter Brustugun. 
«Helt ulykkelig»
Seksjonsoverlege Øystein Fløtten ved Lungeavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus sier resultatet er «helt ulykkelig»:
– Vi har ventet lenge på dette. Det er ikke enkelt å si hva vi skal gjøre. Vi er avskåret fra en debatt om hvorvidt dette er kostnadseffektivt eller ikke, sier Fløtten.

Kreftlege Bjørn Henning Grønberg, professor i onkologi ved NTNU, sier han synes det er vanskelig å skjønne, ut ifra Beslutningsforums uttalelser, om det er totalkostnaden som er for høy, eller om det er pris opp mot nytteverdi for den enkelte pasient.
– Hvis det er det siste, er det vanskelig å akseptere at en pasientgruppe ikke skal tilbys best mulig behandling på grunn av at gruppen er stor. Det finnes sikkert gode grunner for dette, men status er uansett nå at en veldig stor andel av lungekreftpasienter ikke får den beste behandlingen.

Behandlingen som tilbys lungekreftpasienter

– Av de 3200 som får lungekreft hvert år, er 15 prosent av typen småcellet lungekreft. Disse får cellegift, som dessverre fortsatt er «state of the art». 1000 pasienter får enten kirurgi eller kurativt rettet stråleterapi. Da står det igjen 1700. En del av dem er for dårlige til å få noen form for behandling, mens cirka tre prosent, om lag 90 pasienter, enten er ALK eller ROS1-positive, der vi har «state-of-the-art»- behandling tilgjengelig. Da er vi grovt sett nede på rundt 1500 pasienter som ikke får den faglig vurdert beste behandlingen, forklarer Odd Terje Brustugun.

• Statens legemiddelverks Elisabeth Bryn bekrefter at SLV ikke lenger skal konkludere om kostnader i sine metoderapporter. Rapportene er råd til Beslutningsforum når de skal bestemme om et nytt legemiddel eller behandling skal tilbys i det offentlige.

Oppgitte interessekonflikter: Bjørn Henning Grønberg: Har mottatt honorar for foredrag fra de fleste firmaer som har legemidler for lungekreft. Odd Terje Brustugun: Har mottatt forelesningshonorarer fra flere legemiddelselskaper, også MSD. Øystein Fløtten: Har mottatt honorarer og reisebidrag fra flere firma, MSD inkludert. Har vært utprøver i flere legemiddelstudier, inkludert med pembroluzimab.