Sykehusdirektørene snubler i helseøkonomenes analyser

Toppledelsen ved sykehusene (Beslutningsforum) nekter pasienter med den sjeldne og svært alvorlige epilepsisykdommen Dravets syndrom tilgang til epilepsimedisinen fenfluramin (Fintepla). Leder i Beslutningsforum Terje Rootwelt forteller at årsaken til avslaget er at medisinen viser en svært liten og usikker mereffekt sammenlignet med cannabidiol, en behandling for samme pasientgruppe som ble innført i januar 2022.

Rootwelt baserer seg på analysene til helseøkonomene i Direktoratet for medisinske produkter. Disse økonomene har regnet seg frem til mereffekten av Fintepla i forhold til cannabidiol tilsvarer 15 «gode dager». Det er kun disse 15 dagene sykehusdirektørene er villig til å betale for. Tilnærmingen til helseøkonomene fungerer så lenge man sitter bak en PC. For barneleger som må forholde seg til at ikke alle medisiner virker likt på alle pasienter så er virkeligheten en helt annen. Dersom barnet ikke har effekt av andre medisiner hjelper det ikke at andre pasienter har hatt nytte av disse andre medisinene.

En av tre blir anfallsfrie

Slik er det blant annen for behandling av Dravets syndrom. I Danmark viser erfaringene med Fintepla at en av tre Dravets pasienter blir anfallsfrie. Ytterligere en av fire får anfallene redusert med over 90 prosent. Uten behandling som virker ødelegges barnets hjerne og de blir etter hvert fullstendig pleietrengende. Slik er det for Eline Løyland (17) fra Bergen. Hun har Dravets og har prøvd alle andre medisiner, også cannabidiol. Anfallene blir bare verre og verre. Blir hun anfallsfri på Fintepla stopper ødeleggelsen av hjernen. Hadde hun fått medisinen fra hun var ung ville hun kanskje ikke hatt noen hjerneskade i dag. Hvert år får 4-5 ett-åringer Dravets syndrom. Erfaringene fra Danmark viser at med Fintepla kan de vokse opp og leve tilnærmet normale liv. Dette vil nok de fleste vurdere til å ha en høyere verdi enn de 15 «gode dagene» som helseøkonomene har beregnet seg frem til.

Når sykehusdirektørene vurderer effekten av medisiner til sjeldne sykdommer tar de ikke hensyn til alle som er som Eline. Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) skriver i en kronikk i Dagens medisin i forrige uke at det haster med en kraftig justering på sjeldenfeltet. Hun skriver blant annet: «Dagens system har en begrenset evne til å ta hensyn til så små pasientgrupper... Dagens system legger til grunn at usikkerhet vektes negativ når beslutninger skal tas.»

Koster millioner

Uten medisin som virker blir Dravets-pasienter etter hvert fullstendig pleietrengende. Den pleien har de krav på og det er pasientenes hjemkommune som må finansiere dette. En slik pleie koster kommunen en til to millioner kroner i året. Til sammenligning må sykehusene betale 2-300 000 i året for medisinen som blant annet Eline trenger.

Denne saken handler ikke bare om regnestykker. For barneleger og for foreldre og pårørende er det også viktig at barn med Dravets syndrom kan de leve tilnærmet normale liv dersom de får behandling som virker allerede fra de er små. Gå på skoler og jobbe – og foreldrene kan gjøre det samme. For foreldre som har barn som har Dravets syndrom blir det ekstra tøft å være vitne til at barnet nå fortsetter å rammes av hyppige og voldsomme epilepsianfall som ødelegger hjernen, etter at sykehusdirektørene har sagt nei. I Helse-Norge er det nå helseøkonomenes regnestykker som styrer.

Ingen oppgitte interessekonflikter