– En kostnad som tilsvarer driftsbudsjettet til et lite sykehus

Se innslaget ovenfor for å høre om dagens beslutninger i Beslutningsforum.

Cathrine Lofthus, leder i Beslutningsforum og administrerende direktør i Helse Sør-Øst, kunne i dag fortelle at forumet har sagt nei til to behandlinger av cystisk fibrose.

– Det er en pris som er langt unna det som er mulig å forsvare. Dette tilsvarer driftsbudsjettet av et lite sykehus, sier Lofthus.

Hun viser til at dette er en pasientgruppe de vil kjempe for, og sier at de har bedt Sykehusinnkjøp, som forhandler prisen, om å sette seg ned med selskapet, Vertex Pharmaceuticals, for å finne en avtale.

Lofthus forteller at Norge ønsker å gå inn på et nordisk prissamarbeid, dersom det er mulig.

Behandlingen elexakaftor, tezakaftor og ivakaftor (Kaftrio) er blant annet tatt i bruk i Danmark, men det er ikke kjent hvilke priser eller hva slags avtaler som gjør at medikamentet er godkjent i Danmark. Behandlingen er også godkjent i England, skriver The Guardian.

I et prisnotat skriver Sykehusinnkjøp at avtalene som er inngått i flere land «inkluderer alle nåværende og fremtidige legemidler til et antall pasienter til en fast årlig totalkostnad i form av en abonnementsavtale».

Overlege: – Skuffet
– Jeg er skuffet over at man fortsatt ikke har fått på plass en avtale slik at vi nå kan ta i bruk denne viktige behandlingen. Denne pasientgruppen har alvorlig sykdom og det dreier seg om en svært viktig legemiddelklasse, sier overlege Audun Os på CF-senteret til Oslo universitetssykehus.

Os peker på at estimater fra kanadiske forskere som er publisert i et fagfellevurdert tidsskrift, viser at rask innføring av behandlingen kan redusere dødelighet i CF-befolkningen med 15 prosent. I tillegg kan den øke overlevelsen i snitt med over 9 år for pasientene. 

Han oppfatter at tilbakemeldingene fra Beslutningsforum til Sykehusinnkjøp, om å gå tilbake til forhandlingsbordet med selskapet, viser at det bør gjøres en bedre forhandlingsjobb.

– Jeg tenker at alle rundt forhandlingsbordet har et ansvar. Og noterer meg at selskapet har oppnådd avtaler i land som England og Danmark. Dette er land vi kan sammenligne oss med. Når man ser hva man har fått til andre steder, så bør det være mulig her også. 

Selskapet: – Skuffet
Kommunikasjonsselskapet Släger representerer Vertex Pharmaceuticals i Norge. De uttaler følgende på vegne av selskapet:
«Vi er skuffet over at Beslutningsforumet for Nye Metoder har tatt beslutningen om ikke å anbefale Symkevi (tezacaftor / ivacaftor) i kombinasjon med Kalydeco (ivacaftor) for behandling av pasienter fra 12 år og eldre med cystisk fibrose (CF) i Norge. Vi ønsker å fortsette samarbeidet med myndighetene for å finne en løsning som er bærekraftig og akseptabel for alle parter, slik at alle pasienter i Norge som er kvalifisert for det, får tilgang til våre godkjente medisiner, slik som vi har fått til i 25 andre land, deriblant Danmark, Sverige, England og Sveits», uttaler selskapet.
Selskapet skriver at de i forbindelse med godkjenningen av Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) har sendt en henvendelse til Beslutningsforum, for å få et felles møte med Statens Legemiddelverk og Sykehusinnkjøp HF.

– Vi er glade for at Beslutningsforum har gitt Sykehusinnkjøp HF i oppdrag å starte forhandlingene på nytt. Vi ønsker et konstruktivt samarbeid med norske myndigheter for å komme frem til en bærekraftig løsning som gir pasienter med cystisk fibrose tilgang til behandling med Kaftrio.

Audun Os oppgir ingen interessekonflikter.