Er ME-pasientene ansvarlige for andres pasienters håp?

ME-pasienter møter ofte et krav om å akseptere en generalisert forklaringsmodell for «kronisk utmattelse» for å «bevare håpet» for andre pasienter med lignende symptomer. Argumentet er at å insistere på at ME er en egen sykdom med biologiske særtrekk, kan frata andre troen på bedring og sende dem til sengs i et mørkt rom uten grunn. 

Dette er en urimelig byrde å legge på ME-pasientene. Når de fremmer sin rett til behandling tilpasset sykdommens særtrekk, handler det ikke om å avvise nødvendig hjelp til andre, men om å få den hjelpen de selv trenger. Å tone ned ME-pasientenes erfaringer for å «bevare håp» er både urettferdig og uholdbart. Det er helsevesenets ansvar å skille mellom ulike pasientgrupper. 

Det nylig lanserte «Oslo Chronic Fatigue Network» gir ikke ME-pasientene håp om bedre behandlingsmuligheter, dessverre tvert imot. 

Når ME forstås som «utmattelse av ukjent årsak» 

CFS/ME (og PASC etter SARS-CoV-2 infeksjon, der PEM er blant symptomene) skiller seg klart fra andre utmattelsestilstander gjennom kardinalsymptomet post-exertional malaise (PEM) – en kraftig forverring av symptomer dersom man overskrider sine egne tålegrenser, fysisk og/eller kognitivt . Identifisering og forståelse av PEM er avgjørende for å gi riktig behandling, men gis ofte lite fokus både i forskning og klinisk praksis. Enkelte argumenterer til og med for å utvide diagnosekriteriene for ME, med den begrunnelsen at det «ikke finnes evidens for spesialtilpasset behandling for ME». 

Denne tilnærmingen er problematisk av flere grunner. Den i strid med gjeldende vitenskapelig kunnskap. Studier har avdekket immunologiske, nevrologiske og metabolske avvik som skiller ME fra andre tilstander med utmattelse. En slik generalisering svekker også muligheten til å identifisere de unike mekanismene bak ME. Når ME-pasienter plasseres i den store sekken for «utmattelse» risikerer vi at ME-pasienter utsettes for behandlingsmodeller som overser PEM og ME-pasientenes særskilte behov – noe som kan forverre tilstanden. 

Moderne språk, gamle ideer 

Teorier som symptompersepsjon og den prediktive hjernemodellen presenteres som nytenkning, men viderefører gamle ideer om at kroniske symptomer skyldes pasientens egne reaksjoner – nå tolket som automatiserte, ubevisste mønstre i hjernen. Disse modellene antyder at hjernen feilaktig forutsier fare basert på tidligere erfaringer, og dermed opprettholder symptomer som om kroppen fortsatt var truet. Et ofte brukt eksempel er hvordan en tidligere matforgiftning kan få hjernen til å utløse kvalme bare ved tanken på mat av samme type, selv om den nå er ufarlig. Slike problemer kan man jo jobbe med selv, bare man får litt kunnskap om den prediktive hjernemodellen, eller «hjernens rolle som spåmaskin» som noen bruker for å forklare modellen. 

Denne logikken kan forklare enkelte fenomener, men når den brukes på ME, overser den PEM og gir inntrykk av at symptomene skyldes en «avsporet» hjerne som kan justeres av pasienten selv. Dette skaper skyldfølelse og frustrasjon hos pasienter, samtidig som de reelle fysiologiske mekanismene bak ME ignoreres. 

Feil behandling skader 

Når utmattelsesmodeller legges til grunn for behandling, får dette konkrete konsekvenser. Omfattende litteraturgjennomganger, slik som den som ligger til grunn for de oppdaterte NICE-retningslinjene for ME/CFS, konkluderer med at gradert treningsterapi kun bør brukes med stor forsiktighet. Videre advarer retningslinjene mot bruk av kognitiv adferdsterapi som en kurativ behandlingstilnærming. Likevel fortsetter slike behandlinger å bli anbefalt, nå pakket inn i moderne språkdrakt. Når ME-pasienter får behandling som overser sykdommens særtrekk, risikerer vi ikke bare å forsinke hjelp, men også å påføre skade. Dette er et svik mot pasientgruppen. 

Veien videre 

ME er ikke «bare en form for utmattelse». Det er en kompleks, biologisk forankret sykdom som krever en spesifikk tilnærming. For å gi ME-pasientene riktig hjelp, må vi: 

• Anerkjenne PEM: PEM skiller ME fra andre utmattelsestilstander og må stå sentralt i diagnostisering og behandling. 

• Bygge på evidens: Behandlingsmodeller må være forankret i solid forskning, ikke spekulative teorier. 

• Unngå generalisering: ME må forstås som en selvstendig medisinsk tilstand, ikke en del av en bred ‘utmattelseskategori’. 

• Lytte til pasientene: Pasientenes erfaringer må tas på alvor, særlig når de rapporterer skade fra feil behandling. 

Ved å fokusere på sykdommens kompleksitet og unngå forenklede modeller kan vi bedre møte behovene til ME-pasientene. 

Ingen oppgitte interessekonflikter