Henvisning og oppfølging av barn uten foresattes samtykke

HVA GJØR DU HVIS DU SER behov for å henvise et barn videre til spesialisttjenesten når foreldrene ikke samtykker til at dette er til det beste for barnet? Problemstillingen skjer ikke ofte, men når den oppstår er det greit å ha forberedt seg på strategier for å håndtere situasjonen og sikre at barnet får rett helsehjelp. Artikkelen bygger på et kasus hvor en foresatt nektet at det ble sendt henvisning til øyelege for sitt barn selv om optiker hadde mistanke om retinitis pigmentosa (RP), en sykdom som medfører svaksynthet og blindhet.

UNDERSØKELSE AV BARN. Optikere har kompetanse til å gjennomføre synstester på barn i alle aldre, men kan bruke diagnostiske legemidler på selvstendig grunnlag fra 5 års alder. 

Bruk av diagnostiske legemidler er vanligvis helt nødvendig ved undersøkelse av små barn. Praksis på hvor små barn optikere undersøker varierer avhengig om optiker jobber på sykehus, i øyelege praksis eller selvstendig i den tradisjonelle klinikken som er en del av utsalgssted for briller og linser.

Alle klinikere som undersøker barn, bør forklare hvilke tester som gjøres både til barnet og til foresatte som er med på undersøkelsen. Når barnet er til stede må det gjøres løpende avgjørelser om hva som skal kommuniseres umiddelbart eller hva som skal deles med foreldrene på ett eventuelt senere tidspunkt når barnet ikke er til stede. Kompleksiteten ved å undersøke barn er tidvis betydelig og stiller store krav til klinikers evne til kommunikasjon. Samspillet mellom kliniker, barnet og foresatte er helt avgjørende for at de rette tiltak og ev behandling kan bli iverksatt. Hvordan kliniker håndterer dialogen vil foreldrene bruke som grunnlag for om du anses å være kompetent eller ei til å komme med råd om barnets helse.

RETT TIL MEDVIRKNING. Barn under 16 år regnes ikke automatisk som samtykkedyktige og skal derfor ha med seg foresatte til undersøkelse. Foreldrene må også samtykke til at barn under 16 år skal få vite om resultater fra undersøkelser og samtykke til å henvise til annet helsepersonell. Samtidig sier lovverket at barn har rett til å bli involvert i vesentlige forhold som påvirker dem. Retten til medvirkning er aldersrelatert og basert på barnets modenhet. I praksis betyr det at situasjonen er opp til klinisk skjønn i tett dialog med foresatte. Lov om pasient og brukerrettigheter (pasient og brukerrettighetsloven) regulerer hvilke rettigheter barn fra 7, 12 og 16 år har til samtykke. Samme lov regulerer også foreldes og eventuelt andre foresattes rettigheter til samtykke på barnets vegne. Denne loven bør helsepersonell kjenne til.

MOSETTER SEG HENVISNING. En optiker opplevde følgende situasjon:

En foresatt kommer til optiker for synstest til sitt barn på 10 år. Hen opplyser å selv ha retinis pigmentosa og er tydelig på at barnet ikke skal vite om sin foresattes øyesykdom. Etter full synsundersøkelse finner optiker klare tegn på samme sykdom også hos barnet og ønsker derfor å henvise videre til spesialist. Den foresatte motsetter seg henvisning og ønsker heller ikke at barnet skal informeres om funnene. Hva gjør man som optiker og helsepersonell da?

RP er en arvelig degenerativ sykdom som først påvirker perifere del av retina. Sidesynet forsvinner, og pasienten vil over noen år oppleve tunnelsyn med i verste fall bare noen graders gjenværende synsfelt sentralt. Dette er da regnet som funksjonell blindhet. Det finnes ingen medisinsk godkjent behandling for RP per i dag. Det gis allikevel god oppfølging til de som ønsker ettersom sykdommen gradvis utvikles. De fleste som har diagnosen RP vil få behov for hjelpemidler for å håndtere hverdagen.

Optikere har plikt til å henvise til spesialist ved funn som kan indikere sykdom. På lik linje som annet helsepersonell, må det skaffes samtykke fra foresatte dersom det er behov for å henvise barn under 16 år. Årsak til henvisning skal opplyses til foresatte på en god måte samtidig som at hensynet til barnets rett til involvering ut fra modenhet og alder skal ivaretas. Barnets beste skal være i fokus.

EFFEKTEN AV Å IKKE VITE. Belastningen av å vokse opp med vissheten om at man gradvis blir svaksynt og at sannsynligvis senere blind, trenger ingen videre forklaring. Det i seg selv vil kunne utløse behov for helsehjelp. Konsekvensene av manglende diagnose og oppfølging av RP kan for ett barn også blir stor. Det kan oppstå sekundære psykiske plager senere i oppveksten og livet ved at barnet utvikler drømmer og mål som er urealistiske. Dette kan være for eksempel å ta sertifikatet eller yrkesmål som krever godt syn, ja aktivitet som i det hele tatt krever syn. Hvis barnet senere i livet blir kjent med at foreldrene aktivt har hindret helsehjelp og veildening, er det åpenbart at dette kan føre til vanskelige relasjoner. Skadene kan ha vide konsekvenser for barnets livskvalitet senere i livet.

Det er rimelig å tenke at den foresatte i kasusen over har vurdert det slik at belastningen ved å vite er større enn fordelene av å vite tidlig. Her kan det hende at den foresattes opplevelse med eget sykdomsforløpet med samme sykdom spiller inn på avgjørelsen.

Det er krevende å stå i denne situasjonen for klinikere ettersom ansvaret er stort. God kommunikasjon med den foresatte vil hjelpe prosessen, men det betyr ikke nødvendigvis at man blir enige om videre tiltak ved første konsultasjon likevel.

Hvis det oppstår uenighet mellom behandler og foresatte om hva som er beste behandling for et barn, må man huske på plikten til å opprettholde god dialog og vise respekt for foreldrenes ståsted. Dette må komme til uttrykk når man forklarer de foresatte konsekvensene av å ikke følge råd som gis. Uten sensitivitet for de følelsesmessige forholdene kan slike situasjoner oppleves som truende for de foresatte ut fra maktbalansen i relasjonen. Det må unngås å skape en konflikt mellom deg som faktaorientert fagekspert versus eksperten på barnet som jo er foreldrene. Vi tror det vil hjelpe klinikeren å tenke at man i en slik situasjon befinner seg i en forhandling med de foresatte fremfor i en konflikt.

ETISKE OG JURIDISKE VURDERINGER. I tilfeller som dette må kliniker ta en vurdering på hvilke lover og hensyn som veier tyngst. Det er forventet at man som helsepersonell er forberedt på å ta juridiske og etiske vurderinger. Noen ganger er det helt nødvendig å be om ekstern hjelp til dette.

De fleste foreninger for helsepersonell har etiske komiteer og etiske retningslinjer som vil kunne si noe om hva som er rett å gjøre. Det er likevel lovverket som er overordnet. Helsepersonell bør kjenne til lovverket som gjelder barnevern og rutiner for å melde situasjoner dit. Man kan velge å henvise mot en pasients vilje i ekstreme situasjoner. Man har i så fall forlatt dialog sporet og har åpnet for en mulig konflikt.

SØKE RÅD. Samhandlingsreformen tar for seg viktigheten av samarbeid på tvers av helseinnsatser i spesialhelsetjenesten og i den offentlige sektor. Å be om råd hos annet helsepersonell er en god fremgangsmåte. I det aktuelle kasuset vil trolig øyeavdelingen på nærmeste sykehus ha erfaring med slike situasjoner og være villig til å diskutere saken anonymt. Det kan tenkes at en løsning kan være at den foresatte får en konsultasjon med øyelege som er vant til å følge opp barn med RP og ha dialog med foresatte om tema.

Den lokale barneavdelingen på sykehus kan trolig også kan bidra. De vil om nødvendig kunne stille med psykolog, sosionom eller sykepleiere som kan bidra. Dette kan være starten på at den foresatte gradvis blir klar for å la barnet komme til undersøkelse og oppfølging.

Det kan oppleves truende at helsepersonell sier at dersom henvisning ikke følges opp vil det rapporteres til barnevernet. Det er mulig å rådføre seg med Barnevernet før det eventuelt sendes bekymringsmelding. Det kan være at de har erfaring med lignende situasjoner og kan komme med forslag til løsning som ivaretar både barnets og foreldrene på en god måte.

HENVISNING MOT FORESATTES VILJE. Dersom kliniker velger å henvise barnet uten foresattes samtykke, må det informeres tydelig til foresatte at henvisning blir sent. Det må også kommuniseres til mottager at henvisningen er sendt uten foresattes samtykke. I et slikt tilfelle må henvisningen ha med detaljert beskrivelse av kommunikasjonen som har foregått. Dersom saken har blitt diskutert med andre eksterne bør det også tas med i henvisningen. Den foresatte må få kopi av henvisningen som blir sendt.

Hvis man velger å henvise mot en foresatts vilje må man være forberedt på en klagesak. Dette kan skje via Pasientombudet, Statsforvalteren, foresatte eller deres advokat. Husk at man som helsepersonell også er pliktig til å informere om klageordninger hvis dette blir tema.

KONKLUSJON. Å henvise ett barn mot foresattes vilje er en overstyring av deres rettigheter til medbestemmelse. En slik siste utvei bør bare skje når det er godt gjennomtenkt og diskutert med andre som kan bistå i vurderingen.

For å passe på at man gjør det rette er det viktig å sette seg inn i situasjonen til den det gjelder. Hva er årsaken til at den foresatte nekter barnet helsehjelp? Er det noe du som kliniker har oversett? Vil du ved å bruke mer tid og flere konsultasjoner få i gang en god prosess som på sikt gjør at den foresatte blir enig om at henvisning er det beste for barnet? Lar du dine egne overbevisninger stå i veien for å lytte til hvordan den foresatte tenker? Trenger den foresatte mer kunnskap eller er nøkkelen til løsning emosjonell? Hva er sannsynligheten for at den foresatte kommer til å mæte med barnet hvis en henvisning sendes i konflikt i stedet for i samarbeid?

Gode kommunikasjons evner, tid og det å rådføre seg med kollegaer og eksterne instanser, er alle eksempler på tiltak som kan føre til at barnet får rett helsehjelp. At prosessen skjer på en konflikt fri måte er også en del av det å gi barnet best mulig helsehjelp.

Ingen oppgitte interessekonflikter