Studie: Flere sier nei til kirurgisk behandling av dødssyke barn

Alvorlig medfødt hjertefeil (CHD) er fremdeles en av de hyppigste årsakene til at barn under 2 år dør. Dette har man visst fra før, men man har ikke visst så mye om under hvilke forutsetninger barna dør, særlig før kirurgi.

Det vet man mer om nå, etter at barnekardiolog Gunnar Wik og hans kolleger har analysert data om alle 789.345 svangerskap i Norge i perioden 2004 til 2016 og funnet at 236 barn med alvorlig medfødt hjertefeil døde i denne perioden.

Funnene er publisert i tidsskriftet Archives of Disease in Childhood. 

- Vi ville finne ut hvor mange som døde før hjertekirurgisk behandling og årsakene til dette, noe det ikke er gjort så mange studier på før. Vi fant at 135 barn døde før kirurgi og at over 80 prosent av disse barna døde uten aktiv livsforlendende behandling, sier Gunnar Wik til Dagens Medisin.

Sammen med andre forskere ved Oslo universitetssykehus og Sørlandet sykehus er Henrik Holmstrøm, Jarle Jortveit og Gunnar Wik hovedansvarlige for studien.

Ikke høyere dødelighet
Dette overrasket forskerne, da det er en trend i tiden, både i Norge og internasjonalt at man gjør «alt for alle» og tilbyr kirurgi og maksimal intensivbehandling til de fleste. I studieperioden var imidlertid andelen barn som får palliativ behandling stabil. 

- Sammenlignet med studier fra andre land, der alle nyfødte med alvorlig hjertefeil var tiltenkt kirurgi, var totaldødeligheten i Norge likevel lav. Noen av de sykeste barna som blir operert dør likevel tidlig. Det kan bety at selv om man for de sykeste i noen tilfeller velger palliasjon (lindring) fremfor aktiv og forsøksvis livsforlengende behandling, så øker ikke dødeligheten. Det kan derimot gi mer rom for omsorg, nærhet og samvær med foreldrene i tiden før barna dør, sier han.

Vanskelige valg og etiske minefelt
Barn med alvorlig hjertefeil utgjør over 10 prosent av alle som dør i Norge før 2 års alder. Over halvparten av disse har en så alvorlig hjertefeil eller er så syke at foreldre og helsepersonell blir nødt til å ta stilling til om aktiv behandling er det rette. 

- Dette fryktelig vanskelige valget står rundt ti familier i Norge overfor hvert år.  Først å oppleve noe av det største man kan oppleve ved å få barn, for så å måtte spørre seg selv; skal vi prøve å redde barnet for enhver pris? Eller er det riktigere å fokusere på at den korte tiden foreldrene har sammen med barnet skal være så god som mulig? Og hvem skal ta de valgene? spør Wik seg.

Han understreker at mange av disse barna har alvorlige tilleggsproblemer som kromosomfeil eller andre misdannelser.

Ulike behov og ulik praksis
Forskerne er opptatt av at helsevesenet må forsikre seg om at disse prosessene blir så gode som mulig.

- Det er utrolig viktig at man på et tidspunkt – etter en grundig medisinsk vurdering – stopper opp og snakker sammen om de ulike alternativene, oppfordrer Wik.

Han erkjenner at det er veldig vanskelig å vite hvilke barn kirurgi ikke vil være det beste for, og peker da særlig på gråsonetilfellene. 

- De som jobber med disse barna må, sammen med foreldrene, finne ut hva som blir riktig for hver enkelt familie. Vi vet jo at behovene vil variere fra familie til familie. Noen vil ønske å bli på sykehuset og få råd og veiledning fra helsepersonell, mens andre vil foretrekke å tilbringe den siste tiden hjemme med familie og venner. Vi må sikre oss at det finnes muligheter for å gjøre dette på ulike måter.

- Har man gode nok prosesser for denne typen samtaler i sykehusene i dag?

- Vi vet nok for lite om det per i dag, selv om de fleste barneavdelinger vil komme i en situasjon hvor dette blir en reell problemstilling. Tidligere har det nok vært gjort «etter beste evne», men det er nok ulikt hvordan det blir håndtert fra sykehus til sykehus og fra person til person.

Vet for lite
Gunnar Wik understreker imidlertid at det har kommet en nasjonalfaglig veileder fra Helsedirektoratet om barnepalliasjon, og sier temaet også er i fokus i Barnelegeforeningen.

- Men vi vet nok fortsatt for lite om hvordan foreldrene og familiene opplever disse prosessene, og det skulle vi gjerne visst mer om sånn at vi også kan føle oss tryggere på at vi gjør dette på best mulig måte.

Wik håper studien vil føre til at det fokuseres enda mer på barn og palliasjon.

- Nå har vi fått tall som vi ikke har hatt før, som faktisk viser at dette berører mange familier hvert år. Jeg håper denne kunnskapen vil føre til at dette arbeidet blir enda bedre ivaretatt fremover, på alle landets barneavdelinger. Det må fortsatt gis rom for å tenke alternativ til kirurgi, sammenfatter han. 

Ny og viktig kunnskap
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært med å finansiere studien. 

- Vi ønsker oss jo mest mulig forskning om hjertesyke barn, og resultatene av denne studien viser jo tydelig et kunnskapshull, sier styreleder Erik Skarrud, og viser da spesielt til funnet om at det å velge bort aktiv behandling ikke påvirker dødeligheten. 

- Dette er interessant, men det er viktig å påpeke at vi ikke ønsker oss mer palliasjon, men vi er opptatt av av god informasjon om lindring som alternativ og at temaet løftes, legger han til. 

Foreningen håper den nye kunnskapen vil bidra til at man bygger opp et miljø rundt familiene som rammes, bestående av kliniske sosionomer og psykologer, samt et barnekardiologisk miljø som er dette bevisst.

- Dette vil jo særlig gjelde Rikshospitalet, sykehuset som i hovedsak står for kirurgiske inngrep på barn. Ikke fordi vi vil ha verken mer eller mindre av det ene eller det andre, men for at foreldrene skal kunne ta det beste valget for sitt barn. 

Foreldrene må inkluderes
Han understreker at det i mange tilfeller kan fungere godt med kirurgi:

- Men så har vi de tilfellene der kirurgi blir brukt som livsforlengende behandling, som jo ofte medfører mye lidelse for et usikkert utfall. Det er i disse tilfellene lindring kan være et alternativ.

Skarrud er også opptatt av at foreldrene må føle at de blir inkludert når beslutningen skal tas. 

- Og vi i foreninen støtter veldig det Wik sier om å åpne for valgmuligheter i siste fase, etter at beslutningen om å avslutte aktiv behandling er tatt. 

Dette er studien
«Severe congenital heart defects: incidence, causes and time trends of preoperative mortality in Norway»  

• I en artikkel Archives of Disease in Childhood redegjør Gunnar Wik, Jarle Jortveit, Vasileios Sitras, Gaute Døhlen, Arild E Rønnestad og Henrik Holmstrøm for forekomst, årsaker og tidstrender for preoperativ dødelighet i Norge.
• Studien er et samarbeid mellom Oslo universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet og Sørlandet sykehus. Studien er finansiert med betydelig støtte fra Foreningen for hjertesyke barn og Foreningen for hjertesyke barn forskningsstiftelsen, gjennom OUS Fondsstiftelsen, Landsforeningen uventet barnedød, Barnestiftelsen OUS, Sørlandet sykehus HF og Oslo Universitetssykehus
• Alle registrerte svangerskap i Norge i perioden 2004 til 2016 er inkludert (n=789 345).
• Av de 2359 barna som ble født med alvorlig medfødt hjertefeil døde 10 prosent (n=236) før 2 års alder
• 58 prosent (n=135) døde før kirurgi, hvorav 109 i palliasjon og 26 uventet
• I 21 prosent av svangerskapene med en alvorlig hjertefeil ble svangerskapet avsluttet
• Data om alle 789.345 svangerskap i Norge fra 2004 til 2016 ble hentet fra Medisinsk fødselsregister, Oslo universitetssykehus Klinisk register for medfødte hjertefeil, Norsk dødsårsaksregister, Landsregisteret, Statistisk sentralbyrå, obduksjonsrapporter og medisinske poster.