Har fulgt ekstremt fortidligfødte gjennom 34 år

Merete Røineland Benestad, stipendiat, ved Barne- og ungdomsklinikken på Haukeland universitetssjukehus har nylig fått publisert en artikkel i BMC Health and Quality of Life Outcomes om hvordan barn som ble født før uke 29 på 80-tallet klarer seg ved fylte 34 år.

– I gjennomsnitt skåret de som var født ekstrempremature dårligere enn personer født til termin på spørsmål om livskvalitet. Den forringede livskvaliteten hos denne gruppen ser dermed ut til å bestå, fra barndommen, ungdomsårene og inn i voksenlivet, sier hun, men påpeker at det er stor forskjell innad i gruppen.

– Enkelte opplever ingen problemer knyttet til det å være født ekstremt prematurt, andre opplever større helseproblemer.

I forskningen sin har Benestad og hennes kolleger inkludert alle ekstremt premature født mellom januar 1982 og desember 1985 ved Haukeland universitetssjukehus.

Over 70 prosent av disse, til sammen 35 personer, var med i undersøkelsen av hvordan det gikk med de som trettifemåringer. De har sammenlignet resultatene med en kohort med voksne kontroller som er født til termin (36 personer).

– Kohortene er små, hvor representative er de egentlig?

– De er så representative som det var mulig å få dem. Men det er vanskelig å generalisere basert på våre data. Vi har sammenlignet våre funn med andre studier fra Nederland, Canada og Australia og finner at vi ligger ganske likt med dem.

Del av et større prosjekt

På Haukeland universitetssjukehus de drevet med kvantitativ forskning på ekstremt fortidligfødte siden man på 80-tallet klarte å berge livet til flere og flere av barna som ble født altfor tidlig.

En nylig publisert artikkel viser at det i denne gruppen er flere som dør av ikke-smittsomme sykdommer, som hjerte-lungesykdom og diabetes, sammenlignet med voksne født til termin.

Benestad måler i sin studie de ekstremt prematures subjektive livskvalitet og helseplager, men studien er også en del av et større prosjekt der man måler objektive mål, som lungefunksjon, hjertekapasitet og søvn, blant annet.

Forskergruppen følger også kohorter som er født senere.

– Vi ser antydning til at kohorten som ble født på 2000-tallet klarer seg bedre enn dem som ble født på 80- og 90-tallet, både når det gjelder livskvalitet og lungefunksjon. Vi har ikke et klart svar på hvorfor, men en hypotese er at nyfødtmedisinen har utviklet seg betydelig de siste årene – til det bedre for de premature.

Redder stadig flere

I dag overlever 90 prosent av dem som blir født før svangerskapsuke 29. Og man redder barn med stadig lavere gestasjonsalder og fødselsvekt.

– Det man ofte trekker frem, er en lungemodningsmedisin som man tok i bruk fra 90-tallet, pluss at man er blitt flinkere til å monitorere barnet og gi smertelindring. Vi har også tilgang til mer avansert medisin og behandling, sier Benestad og fortsetter: 

– I tillegg har vi nå økende kunnskap om at det er viktig at foreldre er til stede i avdelingen og at de bør oppholde seg i rolige enheter. Haukeland bygger nå en egen mor-barn-enhet, som samler føden og nyfødtintensiv i samme bygg.

– Et moralsk ansvar

– I kohorten fra 80-tallet er snittet av dem vi har undersøkt i gestasjonsuke 27. Nå redder vi flere og flere som er født i gestasjonsuke 23 i Norge. Det gjør det ekstra spennende å følge med på utviklingen over tid også for kohorter født senere. Vi kan ikke sette likhetstegn mellom dem som ble født på 80-tallet og dem som blir født i dag.

– Så hvorfor er denne kunnskapen viktig å ha?

– Det investeres enorme summer i nyfødtmedisinen og vi vet i dag mye om hva som skjer når de blir født og gjennom det første leveåret. Men det gjøres, etter vår mening, for lite forskning på hvordan det går med disse barna på lang sikt. Først må vi kartlegge på hvilke områder disse barna trenger mer oppfølging. Deretter er det behov for intervensjonsstudier for å finne ut hvilke oppfølgingsbehov innen hvilke områder disse barna vil ha behov for gjennom oppveksten og i voksenlivet.

– Når det brukes så mye ressurser i nyfødt-fasen, mener vi at vi har et moralsk ansvar for å se på denne gruppen også i et livsløp og et ansvar for å følge opp dem som ikke klarer seg så bra.

– Hva skjer videre?

– Det er flere artikler på vei, der vi har sammenlignet data fra dem som er født på 90-tallet med de andre kohortene for å se om de skårer likt eller ulikt på de samme alderstidspunktene. Vi er også i gang med en kvalitativ studie for å se om det er andre områder som spørreskjemaet ikke har fanget opp.