Tre nye kvalitetsregistre: – Vil bidra til økt fokus på en alvorlig plaget pasientgruppe

Det er nå 58 nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Norge, medregnet de nye registrene innen ALS, alvorlige primære hodepiner og kvalitetsregister for øre-nese-hals, Hørselsregisteret for barn.

Knut Hagen er faglig leder for Norsk kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner.

– Hovedmålet med registeret er at alle pasienter med alvorlige primære hodepiner skal få lik tilgang på utredning, diagnostikk og behandling uavhengig av bosted og andre forhold, og lik mulighet til å delta i forskningsprosjekt, uttaler Hagen, i en pressemelding fra Helse Nord HF. 

Registeret ønsker å overvåke om pasienter blir diagnostisert og behandlet i henhold til gjeldende retningslinjer, og å følge opp resultatet av behandlingen.

Hagen mener at den nasjonale statusen vil bidra til økt fokus på en alvorlig plaget pasientgruppe, både når det gjelder likt tilbud om eksisterende behandling, samt gjøre det lettere med oppstart av nye behandlingsstudier. 

– For pasientgruppen vil det innebære raskere korrekt diagnose og igangsetting av mest hensiktsmessige behandling, og bedre oppfølging i spesialisthelsetjenesten, uttaler han i meldingen.

Les også: Parkinsonregisteret først ute med ny løsning som skal sørge for mer pasientdata

– Verdifullt

Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret) har vært i drift siden 2019, og fikk nasjonal godkjenning i 2022. 

Registeret vil samle opplysninger om pasientenes bakgrunn, sykdomsforløp, utredning, oppfølging og behandling. Det er de ulike nevrologiske avdelingene som inkluderer pasienter i registeret.

– Jeg har vært positiv til å få et slikt register og det er veldig fint å få en oversikt over pasientene i Norge, sier Angelina Maniaol, overlege ved Nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus (OUS), til Dagens Medisin. 

Hun forklarer at tanken er at det også skal være et verktøy for klinikerne hvor de kan følge pasientenes forløp mer systematisk.

– Vi vet ikke enda hva de krever av oss – hvor ofte vi skal registrere for eksempel. Å opprettholde kontinuerlig datainnsamling er kanskje noe som kan være utfordrende i en klinisk hverdag. Men jeg er i utgangspunktet veldig glad for at vi får et ALS-register.

ALS-registeret vil inkludere voksne personer med ALS og andre motonevronsykdommer som har samtykket til deltakelse.

– Det å ha et register er i prinsippet kjempeverdifullt for kvalitetssikring, forskning og for å ha oversikt over pasientgruppen med tanke på eventuelle studier, sier overlegen, og tilføyer at de har et eget lokalt register. 

– Vi har jobbet litt parallelt med tanke på at det skulle komme et nasjonalt register. Det er fint at St.Olavs tar den jobben og får det opp og går – det er mye jobb som ligger bak, og vi skal absolutt være med å bidra inn i registeret.

​​Tidlig diagnostikk og intervensjon

Norsk kvalitetsregister for øre-nese-hals, Hørselsregisteret for barn skal bidra til å forbedre kvaliteten på nyfødtscreening av hørsel, diagnostikk og habilitering av barn med hørselstap fra null til atten år.  

Målet er at barn med hørselstap skal identifiseres så tidlig som mulig og motta så god og enhetlig behandling som mulig, uavhengig av hvor de bor.  

– Permanente hørselstap hos barn kan få store konsekvenser. Uten tilrettelegging vil barna stå i risiko for å havne etter sine normalthørende jevnaldrende i språk og kommunikasjon, kognitiv fungering, lese- og skriveferdigheter og sosioemosjonell utvikling, uttaler faglig leder Tone Stokkereit Mattsson, i pressemeldingen. 

Tidlig diagnostikk og intervensjon med høreapparat eller cochleaimplantat (CI) og god tverrfaglig oppfølging er ifølge Mattsson viktig.

– Innsamling og bruk av data vil gi kunnskap om faktorer som påvirker hørsel, språklig og psykososial funksjon hos barn med hørselstap.

Første september startet registeret opp med pilotering ved St. Olavs hospital, Ålesund sykehus og Drammen sykehus. Nasjonal oppstart er planlagt fra nyttår 2023.