– Må gi pårørende til kreftpasienter et bedre tilbud

En studie presentert på kreftkongressen ASCO, som i helgen går virtuelt, aktualiserer problemstillingen om pårørendes rolle i kreftomsorgen.

Studien har tatt for seg kreftpasienter sine pårørendes behov for støtte og informasjon, særlig i de situasjonene der pårørende bor langt unna.
Den finner at bruk av teknologi, som videokonferanse, kan redusere angst - og stressnivå hos pårørende som ikke er i nærheten.

Har mer angst
Problemstillingen er blitt ytterligere aktualisert under Covid-19, fordi mange ikke har kunnet besøke hverandre som før, peker forskerne på.
Pårørende som bor langt unna den kreftsyke rapporterer at de har høyere stress- og angstnivå - enn dem som bor nærmere pasienten, viser den amerikanske studien.
– Det høyere nivået av angst og stress hos dem som bor langt unna, skyldes ofte usikkerhet om hvordan det går med pasienten og at de pårørende ikke får deltatt i kliniske konsultasjoner og slik får førstehåndskunnskap om behandling og tilstand, uttaler forskerne.

Kreftforeningen: – Må gi bedre tilbud i Norge

Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, peker på at studien også berører en større problemstilling:

– At vi må huske de pårørende. De er en viktig ressurs. Vi vet at de ofte føler seg glemt, og at de ikke opplever at de «kobles på» når det kommer til behandlingen som gis og hva de kan bidra med i å støtte den syke, sier han.

– Det er helt klart at vi må gi bedre tilbud til pårørende i Norge, her er vi ikke gode nok.
– Eksplosjonen av videokonsultasjoner under koronatiden har også fått den bieffekten at de pårørende blir inkludert i samtalen. Vi vet at mange må reise langt for å komme til legen, og det er ikke alltid den pårørende kan ta seg fri for å bli med, for eksempel, sier Opdalshei. 
– Mange pårørende sier til oss at de ønsker seg et bedre tilbud, fordi de føler seg overlatt til seg selv. De ønsker å forstå bedre hva pasienten skal igjennom, og å få mer kunnskap.

– Ikke alle kreftsyke er like gode til å fortelle hva de opplever som pasient; noen går mer inn i seg selv. Så de pårørende etterlyser mer kunnskap for å forstå den kreftrammedes situasjon, og også tips om hvordan de kan bidra.

– Mange oppgir også at det ikke er alltid man får med seg all informasjonen når man er hos legen.

Senskader etter kreft
Opdalshei peker også på at selv om det har vært mer oppmerksomhet om senskader etter kreft de senere årene, så tar det fortsatt tid før kunnskapen når ut.
– Senskader er et område vi ser det er manglende informasjon om. Ingen har nevnt at selv om vedkommende er frisk fra kreften, så kan det fortsatt være ganske store senskader etter behandlingen.

– Kreftforeningen gjør litt, men vi er kommet til at vi også bør bli flinkere til å tenke hvordan pårørende kan inkluderes, sier Opdalshei til Dagens Medisin.

• Deltakerne i studien ble tilbudt videokonferanse som støtte, enten med onkolog, sykepleier eller sosialarbeideider, eller de fikk tilgang til en nettside med informasjon.
  
• Av de  441 pårørende, eller såkalte caregivers, som studien omfattet, bodde 20 prosent mer enn én time unna kreftpasienten, og nær en tredjedel av de pårørende var den eneste som hadde omsorg  for pasienten.
  
• Gjennomsnittsalderen på de pårørende var 47 år, og 71 prosent var kvinner. 63 prosent var barn av kreftpasienten.
  
• Studien er randomisert og kontrollert, og utført ved et større bynært kreftsenter mens de pårørende i studien bodde på ulike steder.
  

Les abstract til studien her