Parkinsonregisteret først ute med ny løsning som skal sørge for mer pasientdata

Norsk Parkinsonregister og biobank ble opprettet i 2016. Hovedmålet er å sikre kvalitet og enhetlig diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med Parkinsons sykdom og atypiske parkinsonistiske lidelser.

Eldbjørg Fiske, som er koordinator for Norsk Parkinsonregister og biobank, forteller at det siden høsten 2020 har vært mulig å hente inn pasientrapporterte data i registeret. Men på grunn av ressursproblemer i helseforetakene, har det ikke fungert optimalt og lite data har kommet inn.

– Det er viktig å høre på pasientstemmen i dette arbeidet. Sånn det har fungert frem til nå har det vært vanskelig å jobbe raskt nok for å få dataene vi trenger, sier Fiske til Dagens Medisin.

Samtidig er parkinsonpasientene veldig villige til å bidra og ønsker at registeret skal få inn data, forklarer hun.

– Derfor tenkte vi at det må være mulig å bruke det engasjementet, slik at pasientene kan delta og data kan komme på initiativ fra dem selv, i stedet for å gå veien via poliklinikkene. Dette vil også være med å øke tilslutningen av pasienter til registeret.

Den nye løsningen Parkinsonregisteret nå lanserer, skal hjelpe dem med å få inn mer pasientdata.

– Jeg tror denne løsningen kan være interessant også for andre samtykkebaserte kvalitetsregistre, sier Fiske.

Registerarbeid nedprioriteres under press

Løsningen som fagmiljøet ved registeret har tatt initiativ til, innebærer at pasientene kan samtykke til deltakelse i registeret, og registrere data på eget initiativ.

– Vi har sett at den tradisjonelle måten å hente inn data på i registerverden, er veldig krevende.

Frem til nå har det vært bygget opp slik at klinikkene har bedt om samtykke, registrert kliniske data og måttet sende ut spørreskjemaene manuelt – og det har i liten grad skjedd, forklarer Fiske som også er spesialkonsulent ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser, ved Stavanger universitetssjukehus (SUS).

– Et grunnleggende problem har vært at avdelingene ikke har hatt kapasitet til å informere pasientene om registeret og innhente samtykke til å inkludere dem. Pasientene har da ikke hatt noen mulighet til å bidra med data, hverken gjennom kliniske opplysninger rapportert under de polikliniske besøkene, eller spørreskjemaer.

Spesielt under koronapandemien da det var et veldig press på poliklinikker og helseforetak, var ressursene få og det var veldig mange oppgaver å betjene.

– I en presset situasjon kommer registerarbeidet langt ned på lista. Mange har gitt oss tilbakemelding om at de rett og slett ikke har tid. For oss som register, blir det da vanskelig å få inn data. 

Registrerer seg selv via en lenke

Med den nye løsningen registrerer pasienten seg via en lenke, forklarer Fiske.

– Denne lenken og en QR-kode som fører til lenken, skal nå spres i ulike fora.  

Fiske har tro på at de nå i mye større grad skal få skjemaene ut til pasientene og dataene inn. Hun medgir likevel at det for noen som ikke har så lett for å bruke digitale tjenester, kan blir for krevende.

– Men vi vet at veldig mange er digitalt oppegående, og har sett eksempel på at selv en 92-åring har svart via Helsenorge. 

Parkinsonregisteret bruker Medisinsk register system (MRS), som helseforetaket HEMIT i Trondheim står bak. De har en integrasjon mot Helsenorge der de kan sende skjemaer ut til pasientene via ePROM. Da genererer det en melding til pasientene fra Helsenorge om at de har et skjema til utfylling. Når det er utfylt blir det sendt tilbake via Helsenorge til registeret.

Aktuelt: Studie: Hyppige mareritt hos eldre voksne kan være tidlig Parkinson-tegn

Bredt spekter av pasientdata

På spørsmål om hva slags data pasientene skal bidra med, svarer Fiske at det dreier seg om et bredt spekter av pasientdata, som registreres via digitale spørreskjemaer.

– For eksempel spør vi om symptomer, behandling, medisiner og bivirkninger. Vi har også noen spørreskjemaer om ikke-motoriske problemstillinger og livskvalitet, som er viktig. De får også spørsmål om hvilken opplevelse de har av helsetjenesten – om ventetid, om behandling hos nevrolog og i kommunehelsetjenesten, sier hun.

– Avdelingene kan gjenfinne pasientene i registeret, bekrefte diagnose og eventuelt legge inn kliniske data. Dette sikrer altså at pasientene får en reell mulighet til deltakelse uten å være prisgitt kapasiteten ved behandlingsstedet, legger hun til.

Vil finne de geografiske forskjellene

– Hvorfor er det så viktig å få inn disse dataene?

– Det er viktig fordi undersøkelser har vist at det dessverre ikke er lik fordeling rundt i landet når det gjelder behandlingstilbud eller hvor ofte og hvilken type oppfølging pasientene får, svarer nevrolog Kenn Freddy Pedersen som er daglig leder for Parkinsonregisteret.

– Vi ønsker å finne de geografiske forskjellene og finne ut om pasientene får behandling og utredning av en viss kvalitet. Hvis vi avdekker at de ikke får god nok kvalitet på tjenesten, må vi gjøre kvalforbedringsprosjekter. I tillegg til forskning, er dette det registeret skal drive med, legger han til.

– Spennende

I Norges Parkinsonforbund er de begeistret for den nye løsningen fra registeret.

– Vi er veldig glade for Parkinsonregistertet og har heiet på det siden det ble opprettet. Men vi opplever at det hittil har gått litt sakte å få samlet inn gode data. Derfor synes vi det er gøy og spennende at Parkinsonregisteret nå prøver noe nytt, sier generalsekretær Britt Inger Skaanes til Dagens Medisin.

Hun forklarer at Parkinsonforbundet er svært opptatt av at dette skal bli et stort og nyttig register som vil kunne utgjøre en betydelig forskjell knyttet til kartlegging, utredning og forskning på Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.

Anslagene på hvor mange personer som lever med Parkinson i Norge i dag, varierer fra rundt 7.000 til over 11.500. Det er uansett bare en liten andel av disse som er inkludert i registeret per i dag.

– Med rundt 900 registrerte, som er tallet så langt, blir det ikke så gode data å jobbe med.

– Kan bidra til et likeverdig tilbud

Som Fiske, har hun stor tro på at de grepene som registeret tar nå, vil gi en god økning i volumet.

– Forbundet har forventinger om at et parkinsonregister med økt tilfang av relevant data vil kunne være et godt verktøy i arbeidet med å få på plass bedre behandling og oppfølging og generelt bedre oversikt over tilbud, tjenester og behandlinger, slik at mennesker med Parkinson skal kunne få enda bedre oppfølging og en mer persontilpasset behandling.

Hun viser til funn fra Helseatlas for kroniske sykdommer, som ble publisert tidligere i år. 

– I Helseatlas for kroniske sykdommer ble det avdekket at det er store forskjeller i oppfølging av parkinsonpasienter. Det er også noe vi har hørt, men der ble det grundig dokumentert.

– Det synes vi selvsagt er ille. Vi er opptatt av at man om ikke får et likt tilbud over hele landet, så skal det i hvert fall være et likeverdig tilbud. Det håper vi at parkinsonregisteret på sikt kan bidra til.

Les mer: Avdekker store variasjoner i behandling av migrene, Parkinsons, MS og epilepsi