– Legges PraksisNett på is blir det ikke oppfølging av pasientene

– Vi får stadig høre at man må få til mer innovasjon, her er det kroken på døren for innovasjon.

Det sier Johan Gustav Bellika, professor i medisinsk informatikk ved Institutt for klinisk medisin, helsevitenskapelig fakultet ved Universitetet i Tromsø (UiT), og leder for prosjektet ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Unikt verktøy

Gjennom prosjektet ønsker man å identifisere effektive behandlingsalternativer for den enkelte pasient. Gjennom PraksisNetts nettverk hentes nødvendige data ut.

Bellika forklarer at løsningen er utformet i samarbeid med pasientene.

– Verktøyet vil forhåpentligvis hjelpe mange pasienter til å redusere opplevd smerteintensitet. Vi har identifisert at dette er det mulig for kronisk-smerte-pasienter å få til.

I kohorten som undersøkes i prosjektet, er det 12 diagnoser inkludert. Professoren sier at samlet står disse pasientene for ti prosent av alle konsultasjoner hos fastleger i løpet av et år (cirka 1,5 millioner konsultasjoner).

– Kan vi hjelpe disse pasientgruppene, vil det være til stor hjelp. Det er snakk om mange mennesker som samfunnet bruker mye ressurser på.

Bellika sier at de har fått tilbakemelding fra det internasjonale advisory board for PraksisNett om at løsningen som er utviklet ved hjelp av PraksisNett for å hente ut data, er enestående.

– Det finnes ikke noe slikt andre steder i verden. Gjennom PraksisNett og løsningen vi utvikler kan vi hente ut data om kombinasjoner av sykdommer, geografi og all mulig annen data som produseres på legekontorene, samtidig som personvernet hensyntas. Vi får stadig høre at man må få til mer innovasjon, her er det kroken på døren for innovasjon.

Kan være slutt ved nyttår

Fremdeles gjenstår en del arbeid før prosjektet er i mål med verktøyet som skal brukes.

– Systemet og løsningen har fungert bra så langt med de som er med og prøver det ut. Men legges PraksisNett på is så blir det ikke noe av oppfølging av disse pasientene. Et kutt til PraksisNett har direkte konsekvenser for pasienter og for dette forskningsprosjektet.

Stopper finansiering av PraksisNett vil prosjektet holdes gående til årsskifte, deretter er det slutt.

– Skjer det, mister vi kompetanse. I forskningsverdenen er det ikke mange å spille på. Har man ikke finansiering så forsvinner kanskje kompetansen inn i andre prosjekter i lang tid fremover, slik trues også kontinuiteten i vårt arbeid.

Bellika sier det å få til kliniske studier eller å teste ut e-helseløsninger på fastlegekontor er vanskelig.

– Man trenger et stort maskineri for å få dette til.

Bellika mener at med PraksisNett har man verktøy som trengs, for å få til kunnskapsgenerering i primærhelsetjenesten.

– Har man ikke det blir det vanskelig å generere kunnskap til den tjenesten som hele befolkningen søker seg til. Sykehusene ser bare 10-20 prosent av befolkningen, mens primærhelsetjenesten ser rundt 70 prosent av befolkningen årlig. Likevel stikker sykehusene av med forskningsmidlene. Disse kuttene vil resultere i dårligere verktøy i en tjeneste som allerede er under stort press.

– Krise hvis prosjektet stopper opp

Ragnhild Skogeng Johnsen har fibromyalgi og deltar i prosjektet. Hun ble syk da hun var 18 år. Nå er hun 53 år. Johnsen hadde sin siste arbeidsdag i 1992. Hun forteller at hun var uten inntekt fra 1992-2005, da ble hun ufør.

Johnsen sier grunnen til at hun ble med i prosjektet var inntrykket hun fikk av dem som arbeider med og i prosjektet.

– Jeg følte at de genuint vil hjelpe. Det er første gang etter jeg ble syk, at jeg opplever å bli møtt med respekt, forståelse, omsorg og nysgjerrighet på hva vi som pasienter, har å fortelle. Vi har fått hatt en sentral rolle i prosjektet og er blitt tatt på ramme alvor.

– Hva tenker du om at prosjektet kan stoppe opp hvis PraksisNett ikke får videre finansiering på plass?

– I min verden er det krise. Det finnes ikke noen alternativer for pasienter som meg. Vi råtner på rot, uten en plan for fremtiden.

– Jeg fikk et nytt håp når jeg ble med, håp om hjelp som ikke er på plass i dag. Om ikke for meg, så for andre i fremtiden. Det er livsviktig at vi får fortsette. Jeg synes det er forjævlig om prosjektet skal stoppe opp på grunn av manglende finansiering.

– Ikke fått på plass finansiering

Dagens Medisin har tidligere omtalt at PraksisNett står i fare for å bli stanset uten langsiktig finansiering.

Les også: Departementet: – Vil se på saken

Guri Rørtveit, professor og instituttleder ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen og prosjektleder for PraksisNett, sier til Dagens Medisin at det ikke er kommet nyheter eller meldinger om fremtidig finansiering.

– Nei, det er ikke kommet på plass. I prosjektperioden har vi vært avhengige av finansiering gjennom Forskningsrådet, og planen har vært å søke midler til utvikling av infrastrukturen ved neste relevante utlysning. Slik situasjonen er med Forskningsrådet nå, kan det se ut som at midlene til forskningsinfrastruktur utsettes. Skjer det er det krise.

Guri Rørtveit, UiB-professor og leder av PraksisNett. Foto: Ricky Helgheim

Rørtveit sier PraksisNett skal i møte med Forskningsrådet denne uken og vil spørre om situasjonen.

– Men slik det er nå er det mye usikkerhet.

Professoren sier de ser for seg at det må på plass finansiering over statsbudsjettet for å holde PraksisNett oppe.

– Forskningsinfrastruktur for primærhelsetjenesten bør være permanent, ikke på prosjektbasis. Det har vi meldt tydelig ifra om til både Kunnskapsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet, senest forrige uke.