Leger og sykepleiere etterlyser mer penger til barnepalliasjon

Oppdatert med kommentar fra fagdirektør i Helse Vest. 

Våren 2020 kom Stortingsmelding 24 om lindrende behandling og omsorg, der alvorlig syke barn og unge var trukket frem som et innsatsområde.

Og både i 2020 og i fjor ga oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet til helseforetakene klare føringer for styrking av det offentlige helse- og omsorgstilbudet til barn og unge som lever med livstruende og livsbegrensende tilstander.

Men finansieringen av en slik satsing har ikke vært god nok, ifølge fagfolk og brukerorganisasjoner som står bak et åpent brev til helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

Å sikre drift av barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsklinikker i hele landet har en anslått kostnad på minimum 50 millioner kroner i året, ifølge beregninger fra fagmiljøet. I 2022 har finansieringen til regionale barnepalliative team på landsbasis vært 6,9 millioner kroner, kommer det frem i brevet.

«Underskriverne av dette brevet ønsker et offentlig helsevesen som er i stand til å ivareta og følge opp de sykeste barne- og ungdomspasientene, uavhengig av hvor de bor og hvilken betalingsevne foreldrene har», heter det i brevet.

Overlege Anja Lee ved Oslo universitetssykehus (OUS) er fagansvarlig barnelege i Regionalt palliativt team for barn og unge i Helse Sør-Øst (HSØ), og leder for interessegruppen for barnepalliasjon i Norsk barnelegelegeforening, som er en av fagorganisasjonene som har signert brevet.

Hun forklarer at de snaue syv millionene som har kommet i 2022, er penger som gis for ett år av gangen.

– Vi kan ikke planlegge og bygge opp dette tilbudet med så lite og så kortsiktig finansiering.

– Disse midlene skal fordeles på mange faggrupper, for barnepalliasjon er et tverrfaglig tilbud. Når hver fagperson har 10-20 prosentstilling i et barnepalliativt team, så er ikke det nok til å bygge opp fagområdet.

For eksempel kan en lege i 10-prosentstilling bruke én dag hver annen uke på arbeid knyttet til barnepalliativt team, viser de til i brevet. 

Fagdirektør: Bruker mer

Fagdirektør Baard-Christian Schem i Helse Vest reagerer på tallbruken.

Av de totalt 6,9 millionen de regionale helseforetakene (RHFene) har bevilget til regionale barnepalliative team, står Helse Vest for 2 millioner.

Men det er langt fra dekkende for det som faktisk brukes til barnepalliasjon i Helse Vest, understreker han.

– Helseforetakene skal utføre hundrevis av ulike funksjoner, der barnepalliasjon er en viktig funksjon, overfor tallrike pasient grupper. De får oppdrag fra sitt regionale helseforetak, og de får tildelt frie midler, pluss inntekter fra innsatsstyrt finansiering. Så vil det enkelte helseforetaket bruke disse midlene til å lønne ansatte og alle de andre ting som må på plass for å utføre sine mange oppgaver.

RHFet går dermed ikke inn og finansiere hver enkelt oppgave med en spesifikk bevilgning, understreker Schem.

Når det gjelder barnepalliasjon, er oppfatningen i Helse Vest at tilbudet mest mulig må gis der eller nær der pasienten bor, forklarer fagdirektøren. 

– De store sykehusene må dermed hjelpe de mindre. Derfor er det opprettet et regionalt nettverk ledet fra Helse Bergen. Det er dette som er finansiert med midler fra Helse Vest RHF, to millioner kroner. Selve avlønningen av ansatte som gjør den praktiske oppgave i møte med barna og deres nære, lønnes av helseforetakene, på samme må som for all annen pasientrettet virksomhet, forklarer han.

Misforståelser

Ifølge barnelegen er det manglende kunnskap blant helsepersonell om hva barnepalliasjon er, og hvordan barnepalliative team kan hjelpe barn og familier. 

Blant annet viser hun til uttalelser fra kollegaer som er bekymret for at det å introdusere et barnepalliativt team vil ta håpet fra foreldrene.

– Mange tror at barnepalliasjon utelukkende handler om behandling av barn som ligger for døden. Men det handler ikke først og fremst om døende barn. Det handler om at barn som lever med alvorlig, livstruende og livsbegrensende sykdom, skal ha det så godt som  mulig, så lenge de lever. 

– Barnepalliasjon skal bidra til best mulig livskvalitet hele veien, uansett. Tilbudet inkluderer også søsken og foreldre, fordi en slik situasjon har store ringvirkninger for hele familien, sier Lee til Dagens Medisin.

Hun forklarer videre at palliasjon innebærer en helhetlig tilnærming. Det handler om å imøtekomme både fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov som barnet og familien har.  

– Vi skal ikke bare behandle sykdommen og lindre smerten, men se helheten, og derfor er det så viktig at vi faktisk fungerer som et tverrfaglig team, i motsetning til den flerfaglige tilnærmingen som praktiseres i en travel sykehushverdag.

Skal ikke overta, men fungere sammen

Noen kollegaer frykter også at dersom de henviser til barnepalliativt team, så kommer teamet inn og overtar pasientbehandlingen. Men teamet skal bare være en støttespiller for kontaktlegen på sykehuset, eller den som har behandlingsansvaret i kommunehelsetjenesten, understreker Lee.

– Vi skal fungere sammen med den øvrige helsetjenesten og gi råd, støtte og veiledning til kolleger, slik at det som er spesielt for et barnepalliative forløp integreres i den vanlige oppfølgingen, sier hun. 

Et eksempel er prosessen med å utarbeide en beredskapsplan, i samarbeid med dem det gjelder.

– Barnepalliasjon kan ikke og skal ikke plasseres i en ny silo som skal ta seg av helhetlig behandling, understreker hun. 

– Mange elementer av barnepalliasjon er på plass i disse pasientforløpene allerede, men ofte mangler den helhetlige tilnærmingen. Kontinuitet i oppfølgingen og koordinering av tjenestene er også noe som brukerorganisasjonene etterspør, legger hun til. 

Det trengs spesialkompetanse innen barnepalliasjon, særlig når det blir kritisk og terminalfasen nærmer seg. For det er under 200 barn som dør av sykdom i Norge hvert år, forklarer Lee. 

– Bortsett fra kanskje i Helse Sør-Øst der jeg jobber, er det ingen fagmiljøer rundt om i landet som får «mengdetrening», fordi det heldigvis er relativt få barn som dør av sykdom i Norge. I vårt moderne helsevesen er det stadig flere alvorlig syke barn som får livsforlengende behandling. Når et barn skal dø er det som regel behov for tett oppfølging av trygge fagfolk som har spesialkompetanse, uansett om barnet er på den lokale barneavdelingen eller hjemme.

Vil være mest hjemme

Lee forklarer at de fleste barn i denne gruppen ønsker å være mest mulig hjemme.

– Det får vi til i Oslo fordi OUS har pasientgrunnlag for å kunne tilby avansert hjemmesykehus for barn 24/7. Det betyr at barn også kan få dø hjemme, dersom familien ønsker det.

– Andre steder i Norge er dette vanskelig. Da må det lokale, barnepalliative teamet ha kompetanse og ressurser til å kunne veilede  fastlegen, hjemmesykepleien, helsesykepleier eller kreftkoordinator der barnet bor. Først da vil vi ha et likeverdig tilbud uavhengig av hvor barnet bor. Det har vi ikke per nå, sier Lee.

Når de likevel lykkes med å legge til rette for hjemmedød andre steder i landet, er det gjerne fordi de klarer å etablere team ad hoc, når de ser at terminalfasen nærmer seg, ifølge Lee.

– Men da er det ikke satt i system, og fagfolk strekker seg langt og jobbe veldig mye ekstra fordi de så gjerne vil få det til. Sånn har vi hold på lenge når det gjelder alvorlig syke og døende barn.

– Dette er ikke en tilnærming som fungerer for å sikre god, barnepalliativ oppfølging gjennom flere år, for barn som skal leve så godt som mulig med sykdommen sin.

Uforutsigbart

– Barna som trenger barnepalliasjon har ofte veldig sjeldne sykdommer, og må ha tett kontakt og oppfølging fra spesialisthelsetjenesten, men livet leves hjemme, og derfor er det behov for et godt samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjensten, sier Lee. 

De lokale barnepalliative teamene som finnes på sykehusene, må kunne nå ut også til dem som bor ytterst i havgapet, understreker hun. 

– Jeg har god tro på at vi skal få det til, nå som det kommer digitale verktøy for samhandling på tvers av tjenestenivåer, og mulighet for digital kommunikasjon med pasienter som bor langt fra sykehus. Men alt dette forutsetter at fagmiljøet får en sikker og tilstrekkelig finansiering, sier Lee.

Hun skrev en kronikk i Dagens Medisin i fjor høst om temaet.

– I slutten november i fjor visste vi ikke engang om vi skulle få penger til videre drift i 2022. Mens andre kan planlegge langsiktig og bygge opp sitt tilbud, sitter vi og ikke vet om vi får midler.

Hun forklarer at de fikk forespørsler om foredrag og undervisning, men ikke kunne takke ja til det uten å vite om de fortsatt hadde et barnepalliativt team.

– Dette er dessverre ikke blitt tilstrekkelig prioritert av helseforetakene, selv om oppdragsdokumentene i 2020 og 2021 pålegger dem et sørge-for-ansvar.

Les også: Stor økning i henvisninger til ABUP: – Konsekvens av nedstenging

– Grunnmuren mangler

Lee viser til at det i revidert nasjonalbudsjett for 2020 ble lovet 150 millioner over en fem års periode til etablering av Norges første barnehospice i regi av den ideelle organisasjonen Foreningen for barnepalliasjon (FFB).*

– Det er greit at vi får et slikt  avlastningstilbud og «et hjem utenfor hjemmet» for alvorlig syke barn og familier som ønsker et avbrekk i hverdagen, og et sted der de kan møte andre i liknende situasjon, sier hun og fortsetter: 

– Men slik som situasjonen er for barnepalliasjon i Norge i dag, så løser ikke et privat barnehospice noen av de utfordringene vi har i den offentlige helsetjenesten. Her mangler rett og slett grunnmuren. Kunnskap og kompetanse innen barnepalliasjon er slett ikke på plass i alle regioner og kommuner.

Det åpne brevet er signert Barnesykepleierforbundet, Norsk barnelegeforening, Norsk forening for palliativ medisin, Hjernerådet, Barnekreftforeningen, Foreningen for hjertesyke barn, Løvemammaene, Foreningen for barnepalliasjon, Prematurforeningen, Handikappede Barns Foreldreforening, Foreningen for muskelsyke, Norsk Forbund for Utviklingshemmede og foreningen Vi som har et barn for lite.

«Vi ser frem til Helse- og omsorgskomiteens føringer for å sikre et likeverdig, aktivt og helhetlig tjenestetilbud til alle barn og unge som lever med alvorlig, livsbegrensende sykdom», avslutter de. 

– Det gjenstår veldig mye på feltet

Tone Willhelmsen Trøen (H) som er leder i helse- og omsorgskommiteen, har lest bevet og forventer at også alle de andre partiene setter seg inn i budskapet fra dem som har skrevet under. 

– Dette er et utrolig viktig område, som jeg er stolt av at er løftet de siste årene. Men det gjenstår også veldig mye på feltet barnepalliasjon. Vi ligger langt bak andre land når det gjelder å bygge opp mer helhetlige tjenester for barnepalliasjon, sier hun til Dagens Medisin.

Trøen viser til at det er lagt ned en imponerende innsats fra fagfolk for å løfte området de senere årene. Og at det har skjedd mye, med offentlige utredning, nasjonale faglige retningslinjer og etablering av et utdanningstilbud.

– Dette er etablert som fagfelt, men mye gjenstår.

– Har du forståelse for at fagfolkene fortviler når det kommer syv millioner kroner i 2022-budsjettene til helseregionene til barnepalliasjon, mens det er anslått at det er behov for 50 millioner kroner årlig? 

– Jeg har stor forståelse for det. Jeg tenker at det er viktig at de som jobber på barnepalliasjonsfeltet, fortsetter å legge høyt trykk på dette. Det å sikre finansiering er en viktig oppgave både for regjeringen og for de regionale helseforetakene, svarer Trøen. 

*Korrigert: I første versjon av denne artikkelen sto det at Norges første barnehospice blir etablert i privat regi. Det korrekte er at det er i regi av den ideelle organisasjonen FFB.

Debatt: «For mye utredning av barn og unge gjør vondt verre»