Kodeverk kan føre til feildiagnostisering av diabetes

Kronikk: Marianne Thoresen, molekylærbiolog ansatt i Helsedirektoratet og mor til jente (13) med type 1- diabetes

MANGE HAR EN oppfatning av at bare barn får type 1-diabetes. Dette er en myte. Årlig nydiagnostiseres om lag 450 barn og ungdom under 18 med type 1-diabetes. Ifølge Norsk diabetesregister for voksne får like mange personer over 18 år type 1-diabetes hvert år.

Kodeverket ICPC-2 2022 har flere alternative termer per kode. Juvenil diabetes står oppført under T89, mens Voksendiabetes sorterer under T90. Slik leder et misvisende kodeverk oss til å anta at type 1-diabetes oppstår hos barn, mens voksne får type 2-diabetes. Dette er uheldig med tanke på å kunne fange opp type 1 hos voksne.

I det internasjonale kodeverket for primærhelsetjenesten, WONCA International Classification Committee (WICC), er diagnosekodene nyansert ved bruken av begrepet onset. Mens Juvenile onset står oppført for T89 står Late-onset kun oppført under T90.

VILLEDENDE. I diagnostiseringen av diabetes kan alder ved debut være relevant. Men som egne termer i kodeverket underminerer og villeder «alder-ved-debut» i diagnostiseringen og bidrar unektelig til å underbygge myten om at bare barn får type 1-diabetes, mens de voksne får type 2-diabetes.

Hvor mange voksne med type 1-diabetes eller latent autoimmune diabetes in adults (LADA) som først feildiagnostiseres som type 2, vet ingen. Ved å screene for GAD-antistoff, ville mange ha sluppet å få feil diagnose først – med de helsemessige utfordringene dette medfører. I en lukket Facebook-gruppe for personer med type 1-diabetes forteller mange voksne at de slet lenge før rett diagnose endelig ble stilt.

Se også: Voksendiagnoser er hyppigere enn noen innser

UHELDIG – OG UNØDIG. Termen non-insulin dependent diabetes mellitus (NIDDM) står oppført for T90, mens insulin dependent diabetes mellitus (IDDM) kun sorterer under T89. Mange med type 2-diabetes har behov for insulin uten at dette fører til at diagnosen endres fra NIDDM (T90) til IDDM (T89). Å knytte bruken av insulin så tett til T89 er unødvendig og uheldig. Det er dessverre slett ikke uvanlig at personer med type 2-diabetes selv tror deres diabetes har «gått over til å bli type 1» når de må starte med insulin.

Hvorfor knyttes diabetisk ketoacidose (DKA) samt diabetisk koma hyperglykemisk og diabetisk koma hypoglykemisk spesifikt til T90? Hypoglykemi er vanligvis forårsaket av for stor insulindose ved type 1 diabetes. Også DKA er langt mer sjeldent hos pasienter med type 2 diabetes.

I BAKVENDTLAND? I det internasjonale kodeverket for primærhelsetjenesten (WICC) står termene type 2-diabetes (T90) og type 1-diabetes (T89). I det norske kodeverket er disse merkelig nok endret til diabetes type 2 og diabetes type 1 – altså med typebetegnelsen bak. Også i spesialisthelsetjenestens ICD-10 – internasjonalt, men ikke i den norske versjonen – hos internasjonale forsknings- og diabetesorganisasjoner som blant andre ADA, EASD og ISPAD – og i all vitenskapelig litteratur står typebetegnelsen foran.

Hvorfor er typebetegnelsen flyttet bak i de norske kodeverkene? Dette er ikke et spørsmål om semantikk. Det kliniske språket påvirker dagligtalen. Ved å sette typebetegnelsen bak, signaliseres det at type 2 og type 1 bare er nyanser av den samme diagnosen. Når ni av ti har type 2-diabetes, blir «diabetes» som oftest tolket som type 2. Hvis typebetegnelsen flyttes frem igjen, vil det bidra til færre myter og misforståelser – og gjøre det enklere å jobbe for å øke kunnskapsnivået i befolkningen.

FELLES KLINISK SPRÅK, TAKK! Begrepene sukkersyke, gammelmannsdiabetes og barnediabetes er utdaterte og misvisende. Begrepene juvenil diabetes og voksendiabetes underbygger også myter:

• For mange tror at bare barn rammes av type 1-diabetes.
• For mange tror at type 1-diabetes er en barnesykdom man kan vokse av seg.
• For mange tror at voksne bare får type 2-diabetes.
• For mange voksne blir feildiagnostisert og går for lenge før rett diagnose blir stilt.

I spesialisthelsetjenesten er det gjerne hensiktsmessig med flere diagnosekoder og undergrupper. Det kliniske språket bør likevel være både presist og nyansert. Et korrekt helsefaglig språk er viktig i diagnostiseringen – og for å kunne formidle rett informasjon til pasienten. I arbeidet med Snomed Clinical Terms (CT) bør de villedende termene juvenil diabetes (barnediabetes) og Voksendiabetes lukes vekk fra kodeverket for primærhelsetjenesten. Dette vil forenkle diagnostiseringen av diabetes, og øke forståelsen for sykdommen.

Tilleggsinformasjon: Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter, men opplyser at hun i sin fritid administrerer en lukket Facebook-gruppe for type 1-diabetes med 5700 medlemmer. Hun presiserer at meningene i kronikken er hennes egne, og ikke gir uttrykk for hennes arbeidsgivers synspunkter.

Referanser: Se www.dagensmedisin.no/debatt

Dagens Medisin, fra Kronikk- og debattseksjonen i 06-utgaven