Unge med demens trenger et behandlingstilbud

Kronikk: Tor Atle Rosness, lege og seniorrådgiver ved Folkehelseinstituttet
Therese Tanem, ergoterapeut og prosjektmedarbeider i Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, Trøndelag Sør
Ida Stene Tangstad, sykepleier og faglig ansvarlig ved Maurtuva Vekstgård
Kjerstin Heggdal Grimstad, prosjektleder for YPMAS Trøndelag, Maurtuva Vekstgård
Marte Lund, divisjonsleder ved Trondhjems hospital
Håkon Sivertsen, forsker i Sintef Digital

MENS NORSKE forskere håper at man kan oppdage Alzheimers sykdom femten år før symptomdebut, kvier tverrfaglige team i spesialisthelsetjenesten seg for å stille en demensdiagnose hos yngre personer. Kun fordi behandlingsgjennombruddet lar vente på seg.

Det oppleves som et helseparadoks når man leser oppslagene i Dagens Medisin, om forskere som tror at man kan diagnostisere Alzheimers sykdom opptil femten år før første symptom, når man vet at det kan gå opptil fem år før en ung person får rett diagnose etter første symptom. Det sies ingenting om hvordan et mulig gjennombrudd vil påvirke unge, det vil si de som er under 65 år når de blir rammet av demenssykdom. 

Og det er minst 4000 yngre personer i Norge som har en demenssykdom, der gjennomsnittsalderen for å bli rammet i ung alder, er på 57 år, ifølge en norsk studie fra 2020. Mange unge lever altså i flere år med glemskhet, språkvansker, atferdsendringer og forvirring uten å vite hvorfor. Før endelig diagnose er stilt, lider mange familier betraktelig også i denne fasen.

DIAGNOSTISK VEGRING. Fastleger, bedriftsleger, sykehjemsleger og legevaktleger skal ikke utrede en ung person for demenssykdom. Ved mistanke om demens hos en person under 65 år skal legene i førstelinjehelsetjenesten henvise vedkommende til spesialisthelsetjenesten – raskest mulig. Å stille en slik diagnose er krevende, og er en spesialistoppgave som best løses i et tverrfaglig team på sykehus, som ofte inkluderer en spesialistsykepleier, ergoterapeut, psykolog og legespesialist – alderspsykiater, nevrolog eller geriater.

Men helsepersonell i spesialisthelsetjenesten kan vegre seg for å stille en demensdiagnose når det ikke finnes gode behandlingstilbud til yngre personer. Det fører til stor mental belastning for rådville pasienter og pårørende som opplever å havne i en livskrise midt i livet – uten tilbud.

«DET SVARTE HULLET». Tidspunktet rett etter diagnosesetting har fått betegnelsen «det svarte hullet». Hva skal pasient og pårørende tenke når de får beskjed om at den syke har en dødelig hjernesykdom – og det eneste tilbudet er en kontrolltime på et sykehus flere måneder frem i tid?

I gjennomsnitt lever en ung person med demens i en periode mellom fem og ti år etter at diagnosen er stilt. Om det ikke finnes et skreddersydd tilbud, vet man at sykdomsforløpet vil utvikle seg raskere og medføre høyere belastningsbyrde hos allerede slitne pårørende.

Dette har også statsforvalteren i Trøndelag innsett.

IKKE NY SVIKT. Yngre personer med Alzheimers sykdom (YPMAS) i Trøndelag er et initiativ som ønsker å bidra til et koordinert, sammenhengende og kunnskapsbasert forløp som ivaretar yngre personer med Alzheimers sykdom og deres pårørende – gjennom alle fasene av sykdommen. Dette skal skje gjennom utvikling og implementering av et standardisert helhetlig pasientforløp, og ved å danne et eget rehabiliterings- og oppfølgingsprogram for de unge med demens og deres pårørende.

Vi kan ikke fortsette med en uforsvarlig behandling av denne pasientgruppen.

TILRETTELAGT REHABILITERING. Rehabilitering har som formål at den enkelte pasient som har, eller står i fare for å få, begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i utdanning, arbeidsliv, sosialt og i samfunnet.

En ung person med demens kan vedlikeholde mange evner om det skjer gjennom et program hvor viktige prinsipper for tilrettelagte rehabiliteringsprogram tas i bruk. Forløpet må igangsettes hos spesialisthelsetjenesten, og så skjer videre behandling og oppfølging i kommunehelsetjenesten. For at det skal skje en vellykket overlevering av «stafettpinnen», krever det reell samhandling mellom disse to sektorene. I Trøndelag er målet at pasienter og pårørende skal oppleve en sømløs oppfølging og behandling.

Unge demenspasienter skal ikke falle mellom stoler. De skal ha en verdig behandling fra første dag. Vi trenger et behandlingsgjennombrudd.

Tilleggsinformasjon: Alle forfatterne er tilknyttet prosjektet Yngre personer med Alzheimers sykdom (YPMAS) Trøndelag, men ingen oppgir økonomiske interessekonflikter. De presiserer at meningene i artikkelen er deres egne, og ikke et uttrykk for deres arbeidsgivers synspunkter.