Beslutningsforum sier ja til nye medisiner mot cystisk fibrose

Avtalen innebærer at behandlingen er tilgjengelig for pasienter fra 1. juni 2022, og gjelder fire såkalt CFTR-modulerende behandlinger fra legemiddelselskapet Vertex.

– Vi er glade for at vi har kommet frem til en avtale som gjør at vi kan innføre alle de fire legemidlene, sier Inger Cathrine Bryne, leder av Beslutningsforum og administrerende direktør i Helse Vest, til Dagens Medisin. 

Saken har vært oppe til behandling flere ganger tidligere. Bryne understreker at det har vært et ønske over lang tid å kunne innføre disse legemidlene. 

– Retten til å puste har seiret
Cystisk fibrose er en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organer. Tilstanden kjennetegnes blant annet av svekket lungefunksjon og kronisk bakterielle infeksjoner i luftveier og bihuler.

Kaftrio har vist seg å ha god effekt på å behandle årsakene til sykdommen, noe som er nytt sammenlignet med behandlingen som gis i den offentlige helsetjenesten i dag. 

– Det er en gledens dag. Endelig har retten til å puste seiret, sier Ellen Damhaug Scheel, daglig leder i CF-foreningen, til Dagens Medisin.  

Hun understreker at det har vært en tung og lang kamp for å få tilgang til disse legemidlene som så godt som alle CF-pasienter vil ha nytte av, gjennom det offentlige helsevesenet.

– Vi i CF-foreningen har jobbet natt og dag i lang tid. Nå er vi i mål. En enorm byrde er lettet fra mange skuldre.

– Jeg håper prosessen har vist hvor viktig det er ikke å gi seg. I dag er det lov til å feire.

– Vil bety mye
Avtalen vil bety mye, ikke bare for pasientene, men også for pårørende og klinikere, understreker Beslutningsforums leder. 

– Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skal bli tilgjengelig, uttaler Bryne i en pressemelding.

Hun forklarer at det har vært en krevende og lang prosess der partene i utgangspunktet sto langt fra hverandre.

– Forhandlingene har likevel vært konstruktive. Og nå har vi endelig en løsning som sikrer tilgang til behandlingen på en bærekraftig måte, sier Bryne i meldingen. 

Alternativ avtale
Sykehusinnkjøp utarbeidet først en avtaleskisse, som det - etter videre forhandlinger med legemiddelselskapet - nå er enighet om. Det dreier seg om en alternativ avtale, som er innenfor rammeverket for slike avtaler. Avtalen skal ikke innebære noe merarbeid i klinikken og krever lite administrativ oppfølging.

Fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem, forklarer at den samlede pakken med fire legemidler skal dekke alle ulike grupper av cystisk fibrose-pasienters behov. 

– Innspill fra det kliniske miljøet har vært viktig for utforming av avtalen. Tilbakemeldinger fra klinikerne våre sier at denne behandlingen vil være aktuell for nær alle pasienter med cystisk fibrose, uttaler Bryne.

Legemiddelselskapet Vertex' talsperson Eric Gillberg sier i en epost at de er glade for at Beslutningsforum har «anerkjent verdien disse medisinene kan tilføre CF-pasienter og samfunnet for øvrig».

– Vi fortsetter samarbeidet og vil jobbe raskt med myndighetene for å ferdigstille refusjonsavtalen slik at kvalifiserte CF-pasienter i Norge kan få tilgang til våre godkjente legemidler så fort som mulig, sier Gillberg videre.

– Viktig å ta lærdom av prosessen
Også helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) er glad for at forhandlingene har ført fram.

– Urimelig høye priser for nye behandlinger er svært krevende. Denne saken illustrerer de vanskelige prioriteringene som sykehusene står i, sier hun ifølge NTB.

– Og så er det viktig at både industrien og systemet for innføring av nye metoder tar lærdom av denne prosessen. Vi har nylig mottatt en evaluering av systemet og arbeider med forbedringer slik at norske pasienter får tilgang til nye, virksomme medisiner til en fornuftig pris så raskt som mulig, sier helseministeren videre.