Slik reagerer de på evalueringen av Ekspertpanelet

Dagens Medisin har tidligere omtalt den nylig publiserte evalueringsrapporten av Ekspertpanelet, som er utarbeidet av konsulentselskapet PwC, på oppdrag fra Helse Vest.

Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen er skuffet over at det ikke foreslås endringer i Ekspertpanelets mandat.

– Det er svært skuffende at rapporten ikke anbefaler å fjerne begrensingene i dagens mandat, som fratar Ekspertpanelet muligheten til å anbefale medikamenter som er til vurdering, eller avslått hos Nye metoder, sier Ingrid Stenstadvold Ross til Dagens Medisin.

– Dette har vi ettspurt i mer enn to år, og det fører i dag til tilfeller hvor pasienten ikke får forsvarlig behandling.  Vi merker oss også at Ekspertpanelets medlemmer opplever dette som svært faglig begrensende.

Les også: Bekymret for siling av henvendelser til Ekspertpanelet

Unntaksordningen

I rapporten kan man lese at PwC mener det bør gjennomføres et arbeid for å revidere unntaksordningen.

– Vi støtter PWC i at unntaksordningen som et minimum må revideres.

– Problemet i dag er at heller ikke unntaksordningen gjelder etter at Beslutningsforum har sagt nei. Vi må få en ordning som er i tråd loven, og som sikrer at enkeltpasienter får forsvarlig helsehjelp etter en individuell vurdering, uavhengig av hvor i systemet en behandling befinner seg.

«Veiledende» grense

I evalueringsrapporten foreslås det å utvide den «veiledende» grensen om pasienters forventede levetid fra ett år til å gjelde pasienter med to års forventet levetid. Det for å sikre at flest mulig pasienter med diagnosen ALS vil kunne omfattes av arbeidet til panelet. Det foreslås også inkludering av nevrolog, med fast plass i panelet.

Stiftelsen ALS Norge støtter disse forslagene.

– Panelet må da organiseres godt og effektivt, fordi panelets hovedoppgave vil fortsatt være onkologiske pasienter, så nevrologiske pasienter må komme tydelig frem på agendaen, sier Mona H. Bahus, daglig leder i stiftelsen ALS Norge.

Stiftelsen skriver i sitt høringsinnspill til evalueringsrapporten at de støtter at man viderefører og supplerer ordningen med tilknyttede fagpersoner utenfor selve Ekspertpanelet, for å sikre kompetanse på medisinske områder der det er få saker.

– Det blir viktig at disse tilknyttede fagpersonene er en liten ekspertgruppe innen nevrologi som kan innspill til panelet.

– Må bli hovedregel å følge rådene

I rapporten skriver konsulentselskapet at Ekspertpanelets råd er som helsehjelp å regne.

– Vi er glade for at det bekreftes at Ekspertpanelet, sier Ingrid Stenstadvold Ross.

– I praksis må dette medføre at sykehuset som hovedregel følger de rådene som gis av Ekspertpanelet, med mindre det foreligger individuelle medisinske grunner til at behandlende lege i sykehuset mener det er uforsvarlig å følge Ekspertpanelets råd. I disse tilfellene må det journalføres hvorfor man velger å ikke følge Ekspertpanelets råd.

Også ALS Norge mener panelets råd bør følges opp i øvrig helsetjeneste.

– PWC-rapporten drøfter dette med oppfølging av Ekspertutvalgets råd. Her bør pasientrettigheter vurderes spesielt i denne sammenheng. Det forstås slik hen i dag at det er behandleren som avgjør om rådet skal følges, men at det er sekretariatet som etter eget initiativ undersøker behandlende lege om rådet er fulgt opp. Dette siste bør være en rutine, sier Mona H. Bahus.

I evalueringsrapporten står det at «en særlig juridisk vurdering av spørsmålet rundt juridisk ansvar for å følge opp råd, samt Ekspertpanelets virksomhetsansvar anbefales.»

– Utredninger er vel og bra, men nå har vi i to evalueringer etterspurt at disse spørsmålene må avklares, og begge peker på behov for nye utredninger. Vi har allerede mistet dyrebar tid, tid pasientene ikke har, sier Stenstadvold Ross.

– Økonomi kan ikke styre

Kreftforeningen mener det er viktig at evalueringen sørger for at pasienter sikres lik tilgang og etterfølgelse av Ekspertpanelets råd.

– De geografiske forskjellene som kommer til syne i rapporten er de samme som Kreftforeningen erfarer, og vi kan ikke leve med at sykehusets økonomi blir styrende for hvorvidt Ekspertpanelets råd følges.