Pasienten måtte selv være «ekspert», mener pasientforeningen: – Uholdbart
Lederen i MS-forbundet er fornøyd med at en pasient nå skal få videreført behandling i det offentlige, men reagerer på at vedkommende selv måtte teste ut medisinen.
Denne artikkelen er mer enn tre år gammel.
Dagens Medisin har omtalt saken til Åsne Rostad Kallerud. Hun har multippel sklerose (MS) og har selv betalt for å få en behandling som ikke er tilbudt i det offentlige gjennom en privat aktør. Hun søkte om å få MS-legemiddelet på offentlig sykehus etter at hun hadde effekt av behandlingen, og har nå fått ja.
– Det er fantastisk for Åsne og Anders at de endelig får behandlingen Åsne trenger. Det betyr utrolig mye for dem, og vil gi håp og optimisme for dagene som kommer, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i MS-forbundet.
Sin egen «ekspert»
Anders Kallerud er mannen til Åsne Rostad Kallerud, som har bistått henne i saken. Fredriksen mener ekteparet har gjort en imponerende jobb.
– Deres kamp for å dokumentere behovet og nytten er beundringsverdig, og kan gi andre med progressiv MS fornyet håp om at de kan få prøve behandling som kan hjelpe, sier pasientlederen.
Fredriksen mener helsetjenesten bør få ros for å ha innvilget et unntak, men mener saken ikke er noe helsetjenesten bør være stolt av.
– Det er uholdbart at personer med alvorlig sykdom selv må fungere som «ekspert». Det er for krevende å forlange at personer skal gjøre faglige vurderinger, teste ut medisin på egen regning, for deretter å måtte argumentere for egen sak. Slik kan det ikke være.
Håper på debatt
Nå håper han saken får oppmerksomhet og skaper diskusjon i fagmiljøer og beslutningstagere.
– Hvis dette betyr at flere kan få mulighet til å persontilpasse behandlingen som gis, er denne avgjørelsen en seier for alle som lever med alvorlig MS.