Bare helsepersonell har sukkersyke

Kronikk: Marianne Thoresen, ansatt i Helsedirektoratet og mor til jente (12) med type 1-diabetes
Helga Bergholtz, postdoktor ved Institutt for Kreftforskning, Oslo Universitetssykehus (OUS) og mor til gutt (10) med type 1-diabetes
Kathrine Egeberg Nakken, har hatt type 1-diabetes i 26 år og er mor til gutt (23) med samme diagnose.

DET ER SNART 40 år siden man innså at begrepet sukkersyke ikke lenger bør brukes. Vi som lever med diabetes – enten som pasient eller som pårørende - møter mange fordommer. Ofte er disse knyttet til hva som er årsakene til diabetes – og hva man kan spise.

Mange tror at sukker er den store synderen. Men diabetes er ikke en sukkersykdom, det er en komplisert insulinmangelsykdom. 

ROTFAST BEGREP? Overraskende nok er det særlig helsepersonell som ikke klarer å legge begrepet fra seg. Fastleger skriver ut resept på medikamenter «mot sukkersyke». Sykepleiere spør pasienten hvordan det går med sukkersyken. Også i spesialisthelsetjenesten lever sukkersyken i beste velgående. Begrepet synes heller ikke å bli borte selv om den eldre garde av helsepersonell erstattes av yngre.

Felles nettløsning i spesialisthelsetjenesten har nå korrigert mange av beskrivelsene etter å ha blitt gjort oppmerksom på den utstrakte bruken av begrepet. Men på intranettet hos Oslo universitetssykehus lever begrepet videre. Så også på nettsidene for en rekke helseinstitusjoner, helseprofesjoner og pasientorganisasjoner. Sukkersyken finnes på de regionale legemiddelinformasjonssentrene (Relis), og i nærmere 200 pakningsvedlegg på Felleskatalogen. Et søk på dagensmedisin.no gir 39 treff. Utallige røntgeninstitutt og polikliniske avdelinger ber pasientene krysse av i sine skjema om de har «sukkersyke» eller ei. Hvorfor tar det så lang tid å bli kvitt sukkersykebegrepet?

STIGMATISERING. Mye tyder på at det er helsepersonell som holder liv i sukkersyken, både i helsetjenesten og i utdanningsinstitusjonene. Dette gagner definitivt ikke pasienten. Sukkersyke sender signaler som bidrar til skyldfølelse, skam og forskjellsbehandling. Det gir assosiasjoner til at diagnosen er selvforskyldt og lett å gjøre noe med. Fokuset på sukker skaper misforståelser, er stigmatiserende og underbygger myter.

For å øke forståelsen er det nødvendig å kommunisere korrekt. Det grunnleggende problemet er ikke for mye sukker, men for lite og/eller for lite virksomt insulin. 

SPISEFORSTYRRELSER. Fokuset på sukker får også uheldige utslag. Noen velger sukkerfritt, men forstår ikke at blodsukkeret påvirkes av alle typer karbohydrater. Barn med diabetes opplever å bli spurt: «Har du spist for mye sukker?» og «Kan du spise det, da?»

Det er dessverre en kjensgjerning at mange barn og unge med diabetes utvikler spiseforstyrrelser. Barn som diagnostiseres i dag, vet godt at de har diabetes. En ung gutt hørte fastlegen si at han hadde sukkersyke. Gutten ble fortvilet. Han visste godt at han hadde diabetes, men trodde nå at han hadde fått nok en diagnose. For sukkersyke måtte jo bety at han også var blitt allergisk mot sukker?

NEDLATENDE. Nyutdannede leger og sykepleiere snakker om sukkersyke. Hvor har de lært det? Man kan anta at de gjennom studiene er blitt opplært til å kommunisere slik at pasienten forstår. Tror helsepersonell virkelig at en person som selv har diabetes, oppnår større forståelse ved at diagnosen omtales som sukkersyke?

Å omtale diabetes som sukkersyke virker nedlatende, og er en kraftig undervurdering av pasienten. Heller ikke godt voksne diabetikere trenger begrepet sukkersyke.

Fremfor å bidra til ytterligere sementering av stigmatiserende og misvisende språkbruk, bør helsepersonell ta inn over seg hvor mangelfull diabetesopplæring og oppfølging mange pasienter får. Når helsepersonell gjennom språket signaliserer så tydelig at de er utdatert, kan det tvert imot føre til økt utrygghet hos pasienten.

RYDD OPP! Mediene har for lengst sluttet å snakke om sukkersyken. Nå er det på overtid at helsepersonell rydder opp i eget språkbruk, både skriftlig og muntlig. Å bruke rett navn på diagnosen bidrar til å spre kunnskap og redusere fordommer.

• Senilitet er jo for lengst erstattet av demens.
• Begrepet mongoloid er avløst av Downs syndrom.
• Epilepsipasienter ville ha sett undrende på oss hvis vi omtalte sykdommen deres som fallesyke.

Helsetjenesten og utdanningsinstitusjonene må ta inn over seg at «sukkersyke» underbygger myter – og faktisk er til reelt hinder for formidling av rett informasjon om diabetes.

Tilleggsinformasjon: Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter, men Kathrine Egeberg Nakken opplyser at hun siden 2016 har drevet bloggen «Dia er ikke for pingler» – med 25.000 lesere. I sin fritid administrerer Marianne Thoresen en lukket Facebook-gruppe med 5400 medlemmer, og hun presiserer at meningene i kronikken er hennes egne, og ikke et uttrykk for hennes arbeidsgivers synspunkter.