Hva skjer med barnepalliasjon i den offentlige helsetjenesten?

Kronikk: Anja Lee, overlege ph.d, koordinator ved regionalt Palliativt team for barn og unge i Helse Sør-Øst (HSØ) og leder av Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon, Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

TAKK TIL generalsekretær Natasha Pedersen fra Foreningen for barnepalliasjon (FFB) for å rette søkelyset mot barnepalliasjon i Norge. Det stemmer at Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i januar 2020 ga de regionale helseforetakene (RHF-ene) i oppdrag å etablere regionale, barnepalliative team.

Kun Helse Sør-Øst fikk øremerket ressurser til dette: 2,2 millioner kroner til Oslo universitetssykehus (OUS) for å videreføre driften av teamet som OUS hadde etablert i april 2019.

ETABLERINGSTILSKUDD. De øvrige RHF-ene øremerket ingenting før daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie (H), i juni 2020, økte basisbevilgningen til RHF-ene med 600 millioner for «å redusere etterslep som har oppstått som følge av covid-19». Høie tilføyde: «Midlene skal videre benyttes til å etablere regionale barnepalliative team».

Like før jul 2020 fikk barne- og ungdomsklinikkene i Tromsø, Trondheim og Bergen vite at også de fikk ressurser til etablering av barnepalliative team for inneværende år. Oppdragsdokumentet i januar 2021 gjentok bestillingen, og nå fikk Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) én million kroner, Haukeland fikk to, St. Olavs hospital fikk halvannen million og OUS fikk tre millioner kroner – totalt 7,5 millioner kroner til etablering og drift av tverrfaglige team.

Ifølge Helsedirektoratets retningslinje for palliasjon til barn og unge skal teamene sørge for helhetlig behandling, omsorg, pleie, og samhandling mellom tjenestenivåene – for omkring 7500 barn og unge som lever med livsbegrensende tilstander, deres foreldre og søsken.

OFFENTLIGE MANGLER. Ressursene som er bevilget barnepalliative team, står dessverre ikke i forhold til oppdraget. Takket være en «kartlegging» publisert av FFB, er vi blitt opplyst om det mangelfulle offentlige tilbudet til barn og unge i palliative forløp, blant annet at de barnepalliative teamene

• har behov for «en tydeligere konkretisering av felles føringer»
• ikke er operative utad mot målgruppen
• har ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten
• kun er åpne i normal kontortid.

Merkelig nok er ingen av landets 20 barne- og ungdomsklinikker kjent med denne kartleggingen, men vi takker FFB for rådene om at teamene blant annet må

• forholde seg til sitt mandat
• jobbe diagnoseuavhengig og få «bedre faglig tyngde»
• etablere en «palliativ koordinator»
• koordinere tjenestene som målgruppen har rett til.

Videre takker vi for påminnelsen om at Norges første barnehospice – Andreas Hus, snart vil bli bygget i Kristiansand. Hva fagmiljøet mener om barnehospice er kjent fra tidligere diskusjoner og innlegg.

NASJONALT KOMPETANSESENTER? En dobbeltsidig annonse i A-magasinet informerte nylig om at Andreas Hus også skal være et nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon. Hvem har gitt FFB oppdraget med å etablere et nasjonalt kompetansesenter?

Gjennom de siste årene har FFB fått overført titalls millioner kroner for «å styrke kunnskap, kompetanse og kvalitet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten». Da Helsedirektoratet våren 2020 utlyste midler til etablering og drift av kommunale palliative enheter som jobber etter «hospice-filosofi», fikk Lukas stiftelsen, Frambu og Nordre Aasen 30,8 millioner kroner på deling. I revidert statsbudsjett i juni 2020 fikk FFB 30 millioner kroner til Andreas hus.

I årets forslag til neste års statsbudsjett er dette anbefalt videreført med 30 millioner kroner årlig.

HVORFOR ER DET SÅNN? Hva skjer med barnepalliasjon i den offentlige helsetjenesten? Vi som daglig møter alvorlig syke barn og unge, snakker med ungdom som skal dø av kreft, lager beredskapsplaner sammen med foreldre til barn som er avhengig av hjemmerespirator, følger opp søsken, hjelper foreldre gjennom jungelen av rettigheter og støtteordninger, gir vårt private mobilnummer og er tilgjengelige 24/7 når et døende barn skal få være hjemme sin egen seng.

Hvorfor er tilbudet vårt likevel så mangelfullt? Et flertall av brukerorganisasjoner etterlyser økte ressurser til de barnepalliative teamene, og ber om en styrking av kompetansen der den allerede finnes.

Det påpekes at det både trengs høy barnemedisinsk fagkompetanse og fleksible løsninger der barnet bor. Barnekreftforeningen påpeker at det haster med å få etablert et tverrfaglig kompetansenettverk.

NETTVERK – NÅ! Vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk nå. I påvente av at HOD skal gi fagmiljøet oppdraget, har de fire regionale teamene dannet et tverrfaglig kompetansenettverk som driftes av helsepersonell fra hele landet – på fritiden. Etter lanseringen av nettverket ble ex-statssekretær Jahrmann Bjerke intervjuet av tidsskriftet Sykepleien. På spørsmål om nettverket vil få driftsmidler fra helsemyndighetene, svarte Bjerke at «vi ønsker at de regionale teamene skal få tid til å etablere seg, og komme i drift før vi vurderer å gi nye oppdrag». Hvordan det går med denne etableringen, har vi nå fått svar på gjennom FFBs «kartlegging».

For å kunne tilby likeverdige, helhetlige tjenester i barnepalliative forløp, uavhengig av hvor i landet barna bor, bør helsemyndighetene øremerke 50 millioner kroner årlig. Dette kan sikre drift både av barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsklinikker, og til kompetansenettverket. Et slikt nettverk vil være en ressurs for de mange fagfolkene som hver eneste dag sørger for at barnepalliative forløp blir så gode som mulige, innenfor eksisterende, offentlige strukturer.

Vi venter spent på den politiske endringen som vår nye helseminister forespeiler. Per i dag vet ingen av de barnepalliative teamene om de får midler til videre drift i 2022.

Ingen oppgitte interessekonflikter