Ta grep raskt, helseminister Ingvild Kjerkol!

Innlegg: Nina E. Steinkopf, tidligere HMS- og kvalitetsdirektør, nå ME-syk og skribent

I ET INTERVJU med den nye helseministeren i Dagens Medisin 21. oktober kommer det frem at en overordnet visjon for Ingvild Kjerkol er en god og trygg offentlig helsetjeneste. Dette gir et sårt tiltrengt håp for ME-pasienter. Vi har ventet lenge på å slippe å bli behandlet med metoder som kan være skadelige.

Kjerkol uttrykker også i NRK Ytring at hun ønsker å hjelpe oss. Det er dessverre riktig som hun skriver; det finnes ingen sikker behandling for myalgisk encefalopati (ME).

MYTEN LEVER I NORGE. Det er seks år siden amerikanske helsemyndigheter fastslo at ME er en distinkt multisystemisk sykdom. Nå gjør Storbritannia det samme. I de nye retningslinjene for ME er konklusjonen at «ME/CFS er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer.»

I Norge, derimot, lever fremdeles myten at sykdommen skyldes et samspill mellom biologiske og psykososiale faktorer. ME blandes sammen med andre utmattelsestilstander. Dette fører til feil diagnostisering og feil behandling. Manglende kunnskap fører til vonde møter mellom helsepersonell og pasienter.

Alvorlig syke ME-pasienter har så dårlige erfaringer med helsevesenet at de ikke tør å ta kontakt.

VEILEDEREN. God pasientbehandling forutsetter at klinikere er oppdatert på ny og relevant biomedisinsk forskning. Helsepersonell henter informasjon i Helsedirektoratets veileder for kronisk utmattelsessyndrom (CFS)/ME.

Kardinalsymptomet ved ME er anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM). Psykiske primærlidelser som årsak til symptomene skal være utelukket før diagnosen kan settes.

100 av 103 artikler som veilederen refererer til, er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet PEM, og uten at psykiske lidelser er utelukket. Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke. Halvparten av artiklene er hentet fra psykologiske tidsskrift, og tre firedeler er mer enn ti år gamle. Etter at veilederen ble utgitt i 2014, er det publisert tre tusen forskningsrapporter om ME.

SKADELIG BEHANDLING. I 30 år har ME-syke varslet om forverring på grunn av behandling med gradert/progressiv treningsterapi. Trening kan være skadelig, noen ganger livstruende, og bør unngås. USA har fjernet anbefalinger med slike metoder, og Storbritannia gjør nå det samme. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME derimot, fortsetter å anbefale treningsterapi, til tross for at det er dokumentert skadelig.

I en underskriftskampanje i 2018 uttrykte 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell, mistillit til dagens ledelse. Jeg håper at helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol, i motsetning til sin forgjenger, ser alvoret i det.

TA GREP! Det haster med å sette en stopper for skadelig behandling og sørge for at kunnskapsnivået øker. Derfor er det avgjørende å få en egen veileder for ME etter strenge diagnosekriterier, og som baserer seg på ny, medisinsk viten. I tillegg må det, slik som også ME-foreningen krever; opprettes en egen kompetansetjeneste kun for ME, atskilt fra dagens kompetansetjeneste for CFS/ME. (13)

Jeg håper Ingvild Kjerkol tar grep raskt. Vi har blitt feilbehandlet lenge nå.

Ingen oppgitte interessekonflikter