Hva skjer med de barnepalliative teamene?

Kronikk: Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og Board of Directors i EAPC
Kristian Imingen Skjellet, fagsykepleier i FFB

I 2020 SENDTE Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) ut et oppdragsdokument til de fire regionale helseforetakene (RHF-ene) i Norge. Ett av oppdragene er å etablere egne barnepalliative team. Teamenes mandat er å veilede lokale barneavdelingene, og de skal ha ansvar for helseregionenes kompetanse, tjenestetilbud og kvalitet i barnepalliasjon, i henhold til Nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon.

I tillegg anbefaler Helsedirektoratet at det også bør opprettes tverrfaglige barnepalliative team ved lokalsykehusene. Profesjonssammensetningen i disse teamene er anbefalt å bestå av; lege, sykepleier, psykolog og sosionom. Samt et godt samarbeid med fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og samarbeid med livs- og trossamfunn. Målgruppen for de barnepalliative teamene er alvorlig syke barn med livsbegrensede eller livstruende tilstander, uavhengig hvilken diagnose de lever med.

BEHOV FOR FØRINGER. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) mener at mandatet til de barnepalliative teamene har behov for en tydeligere konkretisering av felles føringer; for henvisning, organisering, målgruppe, innhold i tjenesten og gi oppfølging og omsorg til familien, fra henvisning til etter barnets død.

I Norge er det 20 barneavdelinger fordelt på 39 helseforetak, ifølge en kartlegging fra FFB. Det er variasjon i hvor langt frem i fasen foretakene har kommet i arbeidet med å etablere barnepalliative team. Kartleggingen viser at per dags dato arbeider de fleste barnepalliative teamene med innhold, organisering og struktur, ansvar og roller for tjenesten, og de er derfor ikke er operative utad mot målgruppen.

Men det finnes også noen operative barnepalliative team, med et tjenestetilbud til barn og familier, samt helsepersonell. Lillehammer sykehus er et godt eksempel på gjennomføringen av sitt mandat som et operativt barnepalliativt team. De er et rådgivende organ, arrangerer fagdager og nettverksmøter. Samtidig arbeider de tverrsektorielt og tverrfaglig.

ULIK TILGJENGELIGHET. Fordi det er ulikheter hvor i prosessen man er med etableringen av de barnepalliative teamene, er det også ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten. En erfaring vi har gjort, er at det generelt er vanskelig å innhente informasjon om tilbudet til de ulike helseforetakene om tjenesten, både for målgruppen og helsepersonell. Da blir det vanskelig å få den hjelpen man trenger og har rett på. Dog kan vanskeligheten med å innhente informasjon, ses i sammenheng med hvor langt helseforetakene har kommet i etableringsprosessen.

Et annet moment i tilgjengeligheten er når på døgnet de barnepalliative teamene er operative, og yter veiledning og helsehjelp. Vår erfaring er det er på ettermiddag og kveldstid at familier og helsepersonell har behov for ekstra bistand fra de barnepalliative teamene. Men slik det fremstår fra FFBs kartlegging, får man inntrykk av at de barnepalliative teamene kun er åpne i normal kontortid.

BEHOVET – OG ANSVARET. Det råder ingen tvil om behovet for både barnepalliative team og spisskompetanse, som er etterspurt fra både familier og helsepersonell. På sikt må de barnepalliative teamene få et større ansvar for oppfølging av barnet, familien og helsepersonellet – samt å koordinere tjenestene, slik at både barnet og familien kan leve så normalt som mulig i sitt eget hjem.

Foreldrene har i dag for mye ansvar for å få tak i de tjenestene de har rett på. I noen tilfeller må den enkelte familie forholde seg til 9 ulike instanser for å få koordinert tjenestene. Et stort ansvar som gir mer belastning og risiko for svekket livskvalitet for forelderen og familien.

OVERLATT TIL SEG SELV. Foreningen for barnepalliasjon mener her at ansvaret skal legges over på det barnepalliative teamet, koordinator for individuell plan eller «palliativ koordinator». Dette fordi samhandlingen mellom sykehus, kommune, habiliteringstjenesten og andre, har forbedringspotensial.

I strategiplanen til regjeringen «Vi – de pårørende» er det flere behov som melder seg fra pårørende. Veldig mange pårørende føler seg overlatt til seg selv, de opplever at informasjon om helse- og omsorgstjenestene er lite tilgjengelig.

VEIEN VIDERE. Etableringen av de barnepalliative teamene er påbegynt. Men det vil være imperativt at teamene forholder seg til sitt mandat og vektlegger at de skal være diagnoseuavhengig – for at tjenesten skal nå ut til en bred målgruppe og bli like tilgjengelig for alle, uavhengig av hvilken diagnose barnet lever med. FFB mener dette også vil føre til at teamene får en bedre faglig tyngde og dermed bedre kvalitet på tjenestene.

Vi mener også at det er behov for en lovfestet rett til barnepalliasjon, og at det må utarbeides en palliativ plan for barnet og familien. En slik plan må omfatte aktive dokumenter som kan koordineres med hverandre, etter hvilke behov barnet og familien har gjennom sykdomsforløpet.

SÆRSKILT ANSVAR. Det er også viktig at det jobbes med å utbedre rutiner og samarbeid, for å legge til rette for dem som ønsker å dø hjemme. Her vil den «palliative koordinatoren»/behandlende legen» og koordinatoren for den individuelle planen, ha et særskilt ansvar for et tettere og bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. I tillegg bør fritt behandlingsvalg få en større plass og fokus i tjenestene. Palliasjon, helsetjenester til barn og unge, barnepalliasjon og familieomsorg bør også gis større plass i grunnutdanningene til helsepersonell, gjennom teori og praksis.

Ett av målene til FFB er i ferd med å bli realisert; byggingen av Norges første barnehospice; Andreas Hus. Dette skal være et mestrings- og kompetansesenter for barn, familie, helsepersonell og frivillige. I tillegg er målet at tjenestene som ytes, skal være helsebevarende og dedikert til god livskvalitet for barnet og deres familie, i hjemlige omgivelser.

Mye godt arbeid er i gang, men det er fremdeles en vei å gå – som vi bør gå sammen!

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 17-utgaven