Diagnosetenkingen – og keiseren som ikke har klær
Det største hinderet for utvikling er ikke manglende kunnskap, men at vi tror vi vet nok. Sammenblandingen av diagnostikk og klassifikasjon er til hinder for kunnskapsutvikling – og får uheldige konsekvenser for pasientene.
Denne artikkelen er mer enn tre år gammel.
Kronikk: Pål Gjerden, dr.philos., spesialist i psykiatri og overlege ved Ambulant team, Sykehuset Telemark, Skien
PSYKIATRI ER en koloss på leirføtter. Leirføttene er diagnosesystemet. Psykiatriske diagnoser gjenfinnes ikke i virkeligheten, men er mer eller mindre fritt konstruerte overskrifter. Derimot har psykiatrien et klassifikasjonssystem.
Det grunnleggende premisset for dagens diagnostiske praksis i psykiatrien er at en gruppe symptomer gir en diagnose som beskriver en klinisk identifiserbar pasientgruppe med grunnleggende felles trekk som kan behandles på samme måte. Dette aksiomet ble grunnlaget for en helt ny diagnostisk praksis i 1980, da tredje utgave av klassifikasjonssystemet Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-III, ble introdusert.
EN NY KLASSIFIKASJON. I DSM-III ble alle psykiatriske diagnoser definert etter kriterier; de ble «operasjonalisert». En diagnose skulle bare stilles hvis en kunne krysse av et bestemt antall kriterier blant forhåndsdefinerte alternativer. Disse kriteriene var symptomer som en gruppe psykiatere syntes hørte naturlig sammen, og som en forventet – etter hvert som kunnskapsgrunnlaget økte –ville utkrystallisere seg som tydelig identifiserbare hjernesykdommer. På ulykksalig vis ble begrepene klassifikasjon og diagnostikk brukt om hverandre. For å illustrere forskjellen: Kroppstemperatur kan klassifiseres, men for å behandle årsaken til feber, trengs en diagnose.
I løpet av de siste 40 årene har ingen klart å beskrive nærmere hvilke fenomener og prosesser som eventuelt skulle ligge bak disse symptomkonstellasjonene. Likevel fastholder lærebøker, faglige retningslinjer og helsebyråkratiet at klassifisering av psykisk lidelse utelukkende etter symptomer, er et nyttig hjelpemiddel – nærmest en forutsetning – for god behandling.
LEDENDE PREMISSLEVERANDØR. DSM eies av den amerikanske psykiaterforeningen (APA). DSM-diagnoser, nå som DSM-5, dominerer vitenskapelige diskusjoner og artikler i hele verden. En privat amerikansk interesseorganisasjon har altså opphavsrett til hele verdens psykiatriske diagnoser. Bøker om DSM og manualer i ulike varianter – og dem finnes det mange av – er trolig deres største inntektskilde og sannsynligvis en viktig pådriver for stadig nye oppdateringer. Det er estimert at APA tjente minst $100 millioner bare på DSM-IV.
Europa forsøker å holde seg til systemet International Classifications of Diseases (ICD), alternativet til Verdens helseorganisasjon (WHO), men DSM er den ledende premissleverandøren, og ICD blir stadig mer lik DSM.
Vi har altså kriterier som skal beskrive det mest kompliserte system i vårt kjente univers, nemlig vår hjerne og – enda mer komplekst - vår psyke, med en håndfull enkle begreper. Vage, kompliserte, skiftende, og ofte vanskelig definerbare tanker og følelser og opplevelser – altså sentrale deler i ethvert menneskes følelsesliv – har ingen plass i dette systemet. Pasientens subjektive opplevelse, følelser, tanker og atferd, er bare symptom på noe annet, og ikke et tilstrekkelig utgangspunkt for verken forståelse eller behandling av psykisk lidelse.
Hvilke konsekvenser har diagnosetenkingen fått? Psykiatriske diagnoser har ikke blitt mer til å stole på, og kriteriene er verken spesifikke eller konsistente. Å unngå fristbrudd, synes å være det viktigste suksesskriteriet for ledere på alle nivåer i psykiatrien
HISTORIKK – OG KONSEKVENSER. Hvilke konsekvenser har denne diagnosetenkingen fått? Et hovedmotiv var at psykiatriske diagnoser skulle bli mer reliable, men dette har ikke skjedd. Kriteriene foregir å være presise og entydige, men er verken spesifikke eller konsistente. I tillegg er de svært komplisert og uryddig organisert. I DSM-5 finnes nesten 24. 000 mulige symptomkombinasjoner som kan gi diagnosen panikklidelse, og over 600 000 kombinasjoner som kvalifiserer for diagnosen posttraumatisk stresslidelse (PTSD).
PTSD og akutte stresslidelser er de eneste diagnosene som tar hensyn til pasientens historie. Der finnes det til gjengjeld ingen beskrivelse av hva som kan være normale reaksjoner på alvorlige påkjenninger. Å trekke en visdomstann eller gjennomgå en normal fødsel, kan føre til utvikling av PTSD.
Systemet har introdusert en omfattende såkalt komorbiditet. Svært få diagnoser utelukker andre diagnoser, og hvis et tilstrekkelig antall kriterier er oppfylt, kan diagnosen stilles.
SYMPTOM-OVERLAPPING. Når ingen symptomer følger diagnosegrenser, innebærer alle diagnoser en svær overlapping av symptomer. Dette fører til at pasienter kan få en mengde mer eller mindre ulike diagnoser samtidig. Konsekvensen er både en utvanning av begrepet psykisk lidelse og en sykeliggjøring av pasientene, eksemplifisert av ikke uvanlige utsagn av typen: «Jeg har fått fem diagnoser, jeg ante ikke at jeg var så syk».
Med så mange diagnoser uten klare grenser mellom diagnosene blir komorbiditet en uunngåelig konsekvens, en matematisk nødvendighet. Eksempelvis vil antallet symptomkombinasjoner som kan diagnostiseres samtidig som PTSD og major depressive disorder i DSM-5, overstige 270 millioner.
Diagnosene og diagnosekriteriene forandres med hver ny utgave av diagnosemanualene. Omfanget av atferd og opplevelser som defineres som sykelig, øker, og vi får vi stadig flere diagnoser med stadig lavere terskel for å oppfylle kriterier for sykdom. At alt mer av livets vanskeligheter blir sykeliggjort, er ikke sunt verken for de stadig færre såkalte friske – eller dem som defineres som syke.
Når det påstås at 20 prosent av befolkningen vil bli deprimerte i løpet av livet, trivialiseres lidelsen til dem som virkelig har en alvorlig depresjon.
SKADELIG. Den mest alvorlige konsekvensen av kriteriebaserte diagnoser er at disse diagnosene blir oppfattet som reelle, og dermed får konsekvenser for hvordan pasienter behandles. Hvis det stilles en korrekt diagnose, skal det finnes en oppskrift på hvordan pasienten skal behandles på korrekt måte.
Dette er skadelig for pasientene, og det får negative konsekvenser for kunnskapsutviklingen, altså forskningen.
Så lenge en fastholder premisset om at en diagnose er en presis og valid beskrivelse av en og samme tilstand, vil all forskning som utelukkende har diagnose som inntakskriterium - det være seg medikamentutprøvinger eller andre former for terapi - skjule store og viktige forskjeller i pasientpopulasjonen, og dermed inneholde tilsvarende muligheter for feiltolkninger.
QUIZ – ELLER VERKTØY? Et av nøkkelordene i helsevesenet nå er kvalitetssikring. I psykiatrien har dette fått to tydelige konsekvenser; en økende bruk av tester og utredning og en økende mengde av retningslinjer og prosedyrer, sist eksemplifisert ved såkalt «pakkeforløp». For å stille en diagnose, kreves det en utredning.
Utredning betyr at det skal fylles ut stadig flere spørreskjema og strukturerte intervju; «en ny quiz» for å sitere en av mine pasienter. Dette kalles verktøy.
Blant allmennpraktikere vil jeg tro at Montgomery Aasberg Depression Rating Scale (MADRS) er det mest brukte skjemaet. I psykiatriske poliklinikker er The Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI) og Structured Clinical Interview for DSM (SCID) nærmest obligatorisk.
EN HENSIKT? Depresjon som klinisk diagnose har i mange år i praksis blitt definert som en skår på MADRS; en ti punkters skala fra 1978 der hvert symptom kan få en verdi fra 0 til 6. Skjemaet ble introdusert for norske leger av legemiddelprodusenten Organon i forbindelse med at mianserin (Tolvon) ble godkjent markedsført i Norge i 1982. Samtidig fikk Organon anerkjente norske psykiatere med på å skrive Depresjonshåndboka med reklame for Tolvon. Første utgave kom ut på Organons eget forlag i 1984 og ble utdelt gratis til alle landets leger. Depresjonshåndboka ble i flere senere og utvidede utgaver utgitt på Gyldendal Akademisk, med støtte fra samme firma, men uten direkte reklame for mianserin.
Det er ikke så vanskelig å innse at Organons hensikt med å dele ut blokker med ferdigtrykte MADRS-skjema sammen med Depresjonshåndboka, var at depresjonsdiagnosen skulle stilles oftere og at flere pasienter skulle forskrives antidepressiver, som nå fikk en presis indikasjon. En MADRS-skår på 20 utgjorde en klar indikasjon for medisinering, men allerede en skår på 15 ble hevdet å være et argument for å forskrive et antidepressiv.
«FORSKNINGSVERKTØY». MINI var opprinnelig et amerikansk strukturert screening-intervju med ja/nei-spørsmål som kunne brukes av ufaglærte personer for å grovsortere en populasjon for mulige deltakere til forskningsprosjekter.
I den norske utgaven har det blitt semistrukturert; den intervjuede ikke lenger svarer med bare ja eller nei, og det er et visst rom for behandlers vurderinger. MINI har underveis i denne prosessen fått status som et diagnoseverktøy, selv om utgangspunktet var et helt annet. SCID er bare en oppramsing av alle kriteriene for alle diagnosene i DSM med et spørsmålstegn etter.
I tillegg finnes en mengde spørreskjemaer som fokuserer spesifikke diagnoser. De fleste av disse skjemaene har én ting til felles; de er laget for forskning. All forskning innebærer en forenkling. For å få mest mulig ensartede grupper med mange individer, velges deltakerne i prosjektet ut etter de kriteriene en antar er de viktigste for den aktuelle problemstillingen. Dette betyr alltid at individene blir beskrevet på en reduserende måte. Likevel har forskningskriterier og såkalte «forskningsverktøy» fått høy status og drypper ned på klinisk praksis. De er blitt selve lakmustesten på kvalitetsmessig god behandling.
EN HUSKELISTE? I beste fall kan et skjema være en huskeliste for relevante spørsmålsstillinger, og noen pasienter syns det er lettere å snakke med utgangspunkt i konkrete spørsmål. En grundig anamnese og en god observasjon av status presens gir imidlertid alltid mye mer informasjon enn kryss i et spørreskjema. Med gode komparentopplysninger i tillegg, har man et utgangspunkt for en vurdering, en faglig begrunnet konklusjon og et godt utgangspunkt for behandling.
I verste fall – og dette skjer i økende grad – erstattes en bred klinisk vurdering av pasientens historie og tilstand med en teknisk diskusjon om hvorvidt pasienten fyller fire eller fem kriterier – og derfor skal ha den ene diagnosen og ikke den andre.
Det faktum at kriteriene ikke er spesielt gode, forverrer problemet. Selv når det gjelder store diagnostiske grupper som depresjon eller psykose, er kriteriene mangelfulle: De fokuserer ikke på de viktigste symptomene, og de har til dels et tydelig amerikanisert preg.
OG VERRE BLIR DET. Helsebyråkratiet har akseptert disse premissene og laget retningslinjer og prosedyrer med utgangspunkt i diagnoser uten reservasjoner eller motforestillinger. Vanskelige problemstillinger blir redusert til avkryssinger i et skjema, og kompliserte behandlingsforløp fører til fristbrudd i en prosess der rammer og tidsbruk er bestemt på forhånd. Å unngå fristbrudd, synes å være det viktigste suksesskriteriet for ledere på alle nivåer i psykiatrien.
Det offisielle Helse-Norge mener å ha så mye kunnskap om psykiatri at de kan bruke tid og penger på å instruere behandlerne, og ikke minst kontrollere at behandlerne gjør som de får beskjed om.
En klokere mann enn meg har sagt at det største hinderet for utvikling, ikke er manglende kunnskap, men at vi tror vi vet nok.
HVA SER VI? Noe av den samme kritikken kan også rettes mot toneangivende lærebøker. De forholder seg ikke til at psykiatriske diagnoser ikke er sanne eller virkelige.
Alle moderne lærebøker og oppslagsverk i psykiatri bruker DSM-diagnoser, og diagnostiske kriterier gjennomsyrer all omtale av psykiske lidelser. Når antallet diagnoser nå er oppe i nærmere 400 og antallet kriterier for hver diagnose ligger på mellom fem og tolv, får jeg av og til opplevelsen av at diagnostikk reduseres til å fylle ut et Excel-ark.
I H.C. Andersens eventyr om keiserens nye klær ble det fortalt at bare kloke mennesker kunne se klærne han hadde på seg, og dermed ville ingen innrømme at de ikke så klærne. Men keiseren var altså naken.
Ingen oppgitte interessekonflikter