Personer med autisme har også en psykisk helse

Kronikk: Marianne B. Halvorsen, ph.d., psykologspesialist ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN)
Oddbjørn Hove, ph.d. og psykologspesialist i Helse Fonna
Audny Anke, professor ved UiT Norges arktiske universitet og overlege ved UNN
Arvid N. Kildahl, psykologspesialist ved OUS
Monica Martinussen, professor ved UiT
Børge Mathiassen, ph.d., psykologspesialist ved UNN
Oddmar Steinsvik, psykologspesialist ved UNN
Judy Rafaelsen, leder i Nordland fylkeslag av Autismeforeningen
Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen
Sissel B. Helverschou, ph.d., og psykologspesialist ved OUS.

TENK DEG AT du er ti år gammel og henvises til BUP eller habilitering fordi du strever i hverdagen. Du kan være mye engstelig og lei deg. Eller sint og i konflikt med andre til stadighet. Eller kanskje alt på en gang, men de rundt deg ikke forstår hva du strever med -og kanskje ikke du selv? Du har nemlig vanskelig for å sette ord på vonde tanker og følelser. Kanskje har du også vansker for å uttrykke deg og forstå sammenhenger?

I tillegg har du en autismespekterforstyrrelse som gjør det ekstra utfordrende for deg å kommunisere med andre, også helsetjenesten som skal prøve å hjelpe deg.

LIVSLANG LIDELSE. Dette er hverdagen til ganske mange barn og unge, men også voksne med autismespekterforstyrrelser, i fortsettelsen kalt autisme, i Norge. En ny norsk undersøkelse, gjennomført av Surén og medarbeidere, viste at inntil én prosent av 8-åringer har autisme.

Autisme er en medfødt gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som oftest er livslang, og gir vansker i gjensidig sosialt samspill og kommunikasjon, i tillegg til et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser. Det er stor variasjon i hvordan kjernesymptomene utvikler seg og alvorlighetsgraden av dem. Personer med autisme er derfor minst like mangeartede som personer uten autisme. Dette har vi god kunnskap om i dag.

Imidlertid mangler helsetjenesten god kunnskap om hvordan vi skal fange opp psykisk uhelse hos barn og unge med autisme. Det ønsker vi å gjøre noe med.

NEDSATT LIVSKVALITET. Psykiske vansker er utbredt, men hjelpen kan være mangelfull. Forskning viser en betydelig høyere forekomst av psykiske lidelser hos personer med autisme (50 prosent) sammenlignet med den generelle barnebefolkningen (7 prosent). Det dreier seg om vanlige psykiske lidelser som angst, tvang og depresjon. Også psykoselidelser forekommer oftere i denne gruppen.

I fjor fikk Helse- og omsorgsdepartementet overlevert en utredning av tjenester til personer med autisme. Kartleggingen konkluderte med at personer med autisme har større vansker med å mestre psykiske lidelser. Samtidig har de dårligere tilgang til hjelp i psykisk helsevern gjennom hele livet, sammenlignet med den generelle befolkningen. Psykiske vansker som kommer i tillegg til autisme, gir betydelig nedsatt livskvalitet og mye lidelse for personen det gjelder og dennes familie.

KUNNSKAP. Tilbudet til denne gruppen kan være svært ressurskrevende for spesialist- og kommunale helse- og omsorgstjenester. Dette skyldes i stor grad at tjenestene ikke har tilstrekkelig kunnskap om hvordan en skiller mellom autisme og samtidig psykiske lidelser.

De metodene som finnes i dag, er ikke tilpasset barnas store kommunikasjonsvansker og reduserte funksjonsnivå. Vi mangler vitenskapelig godkjente metoder som kliniske intervjuer og spørreskjemaer som er utviklet og tilrettelagt for barn og unge med autisme. Dette kan føre til at samtidige psykiske vansker ikke fanges tidlig nok opp og forblir ubehandlet, eller feildiagnostiseres og feilbehandles.

METODEUTVIKLING. Mange samtidige psykiske lidelser ved autisme kan behandles. Derfor er det svært viktig å frembringe ny kunnskap om utredning av psykiske lidelser og diagnostiske metoder for denne gruppen. Slik kunnskap kan forbedre hvordan psykiske lidelser identifiseres og diagnostiseres i pasientgruppen. Slik kan vanskene avdekkes tidlig, forebygges og behandles.

Gjennom forskning har vi i flere år vært opptatt av metodeutvikling i helsetjenesten for kartlegging av psykisk helse hos personer med store kommunikasjonsvansker som autisme og intellektuell funksjonsnedsettelse. Vi ser et stort behov for å utvikle og evaluere nye autismetilpassede metoder som skiller mellom hva som er autisme og hva som er symptomer på andre samtidig psykiske lidelser.

SELVRAPPORTERING. I dette arbeidet vil det være viktig å utvikle verktøy for selvrapportering slik at barn med autisme selv kan delta i psykisk helseundersøkelse. Dette fordi de standardiserte undersøkelsene vi i dag bruker, ikke er utviklet for denne gruppen, og utelukkende baserer seg på rapportering fra andre enn pasienten som foresatte eller andre nærpersoner.

Gjennom innovasjon som benytter forenkling av språk og lyd- og bildestøtte på en digital plattrom, vil vi utvikle metoder som når flere barn og unge med autisme på deres kommunikasjonsnivå. Dette er et ambisiøst og fremtidsrettet utviklingsarbeid i helsetjenesten som krever vitenskapelig utprøving. Slik forskning er nødvendig for at personer med autisme skal få et godt psykisk helsetilbud på lik linje med personer uten autisme.

Ingen oppgitte interessekonflikter