Barnepalliasjon – et fagfelt på tvers?

Kronikk: Monica Andresen, prosjektleder i Leve NÅ – enhet for samhandling livskvalitet og lindring og spesialpedagog ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

BARNEPALLIASJON ER et tverrfaglig fagfelt som har fått en god nasjonalfaglig retningslinje. Palliasjon til barn og unge gir en grundig medisinsk redegjørelse for begrepet, definerer sykdomskategorier og gir anbefalinger om oppfølging av barnet og familien i ulike faser av sykdomsforløpet.

Til tross for stort fokus på tverrfaglighet i retningslinjen vies det skuffende lite plass til barnehage og skole, og den rollen og ansvaret som pedagogisk personell har i den palliative oppfølgingen.

LIVSKVALITET. I retningslinjene presiseres det tydelig at barnets livskvalitet skal stå i sentrum, og det anbefales sterkt at det skal legges til rette for at barnet skal få være mest mulig hjemme og leve et så normalt liv som mulig.

Hva innebærer egentlig denne anbefalingen? Fra et pedagogisk ståsted er det mest normale for barn å leke, lære og delta i fellesskapet i barnehage og skole, sammen med jevnaldrende. For barn som er alvorlig syke, er barnehage og skole spesielt viktig, fordi de representerer en tilhørighet og normalitet som gjør det mulig for barna å opprettholde rutiner i en ellers vanskelig og uforutsigbar hverdag.

De pedagogiske arenaene gir også barna og foreldrene en pause fra sykdom og bekymringer, og bidrar positivt med å takle traumatiserende opplevelser.

SKOLE OG BARNEHAGE. I møte med alvorlig syke barn har barnehagen og skolen en stor oppgave. De skal, ut ifra sitt oppdrag, legge til rette for barnets faglige og psykososiale utvikling (se her og her).

I tillegg må de bidra til å forbygge skjevutvikling og sørge for at nødvendige fysiske og medisinske problemstillinger blir fulgt opp. Utfordringen er at pedagogisk personale i utgangspunktet ikke har medisinskfaglig kompetanse og de er avhengige av et nært samarbeid med helsepersonell.

UTFORDRINGEN. Det er ingen som bestrider betydningen av samarbeid mellom helse- og opplæringssektoren i arbeidet med syke barn. Tvert imot fremheves det, både i veiledere og stortingsmelding (se her, her, her og her), om ansvar og plikter, med den hensikt å «inspirere til samarbeid». For å oppnå reell tverrfaglighet innen barnepalliasjon, er det avgjørende at det legges vekt på partenes interkulturelle kommunikasjon og kompetanse.

I samarbeidet må det gis rom til å klargjøre hvilket lovverk, verdigrunnlag og fagtradisjoner som ligger til grunn, og det må defineres hva hver enkelt kan bidra med i oppfølgingen. Det er først når partene blir kjent med hverandres kunnskap, fagområder og metoder, at den grunnleggende gjensidige respekten for tverrfaglig samarbeidet kan utvikles og etableres.

ÅPENHET OG RESPEKT. For å kunne innfri intensjonen med definisjonen på barnepalliasjon, og å følge retningslinjenes anbefalinger, er det i tillegg til åpenhet og respekt behov for at hver og en i samarbeidet utvider sitt faglige perspektiv og jobber sammen som et transprofesjonelt team. Dette innebærer at hver og en av oss må gå ut over egne faglige og disiplinære grenser, slik at skillelinjene mellom profesjonene blir mindre tydelige og det kan oppstå nye synergier.

Uskarpe faglige grenser vil også åpne opp for en større mulighet til å delta i samarbeidet for de som ikke defineres som fagpersoner, det vil si barnet selv der det er mulig, foreldrene og assistenter. Oftest er det ufaglærte assistenter som oftest tilbringer mest tid med barnet, men de er sjelden en del av det tverrfaglige teamet. Å inkludere assistenter i samarbeidet, kan gi assistentene den tilknytningen og støtten de trenger for å føle seg trygge i sin rolle. Likeledes vil det tilføre teamet viktig kunnskap, som er betydningsfullt for barnas livsglede og mestring.

TVERRFAGLIGHET. Den nasjonale faglige retningslinjen Palliasjon til barn og unge har helt klart vært viktig for bevisstgjøringen av fagfeltet og for utviklingen av helsetjenestene for barn med behov for palliasjon og deres familier. Fra et pedagogisk ståsted er det imidlertid grunn til å stille spørsmål om vi, ved å iverksette anbefalingene i retningslinjen, evner å gi barnet og familien den tverrfaglige og helhetlige oppfølgingen som presiseres i definisjonen.

Tverrfaglighet, slik det fremstår i retningslinjene i dag, er kun en praksis på tvers av helsefag, og ikke på tvers av andre sektorer som pedagogikk, som også er av stor betydning for den palliative oppfølgingen. Dette gjenspeiler seg også i sammensetningen av barnepalliative team og kompetansenettverk.

Skal en ta betydningen av barnelivet og barnets beste på alvor og sørge for god oppfølging på alle arenaer, for barnet og familien, er det nødvendig å rette søkelyset mot pedagogisk personell og tverrsektorielt samarbeid – og synliggjøre den betydningen de pedagogiske arenaene har for barnets og familiens livskvalitet.

Ingen oppgitte interessekonflikter