Fikk 1000 studiedeltakere på under ett døgn

Nærmere 80 prosent av personene med MS i Norge er registrert i MS-registeret, som teller i overkant av 10.400 personer med MS.

Nå har registeret åpnet for å sende ut invitasjoner til studier til alle de 10.400 registrerte.

Allerede et halvt døgn etter at den første invitasjonen ble sendt ut hadde rundt 1000 studiedeltakere meldt seg.

– Det er fascinerende at vi når ut til så mange og får så stor respons, sier Stig Wergeland, faglig leder i Norsk MS-register og biobank til Dagens Medisin.

Ny bruk

Løsningen er kalt eFORSK og er utviklet av Hemit – Helse Midt-Norge IKT. Invitasjonen sendes ut i form av et brev på Helsenorge.no.

– Vi håper at rekrutteringen til studier vil bli bredere, at flere personer med MS får tilbud om og mulighet til å bli med i forskning, og at dette kan gjøre at registeret oppleves nyttig også for pasienter – ikke bare leger og helsetjenesten, sier Wergeland, som også er overlege ved Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus.

– Vi har også hatt det politiske målet om å få en viss andel av pasientene i helsetjenesten inn i studier i bakhodet.

– Verken vi eller dem som står for løsningen er kjent med at et medisinsk kvalitetsregister har blitt brukt på denne måten før, så vi håper at dette skal virke godt og at vi kan inspirere andre til å bruke dette.

Skal behandles i fagråd

– Hvordan sikrer dere at opplysninger om personene som er registrert i registeret ikke kommer på avveie?

– Når vi mottar en søknad om å distribuere en invitasjon til studie, blir den først behandlet i fagrådet vårt. Det gjør vi for å sikre at det er god kvalitet på forskningen og at dette er noe som er relevant for de registrerte. Så mottar vi materialet som er godkjent av fagrådet og REK, før vi sender det ut via registerets løsning. Medlemsdata blir ikke utlevert til forskergrupper.

Wergeland opplyser om at forskergrupper kan kombinere en søknad om å invitere inn studiedeltakere med en søknad om å få ut data fra registeret, men at utlevering av data vil skje etter at det er avklart hvem som ønsker å delta i den aktuelle studien.

To studier

Studiene som det så langt har gått ut invitasjoner om deltakelse i, er begge covid-relaterte.

• En spørreundersøkelse skal kartlegge koronaviruspandemiens konsekvenser for fysisk aktivitet. Studien ledes av Tori Smedal, fysioterapeut ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS, og skal inngå i en større europeisk undersøkelse.
• Nevrovax-studien er ledet av Gro Owren Nygaard, nevrolog ved Oslo Universitetssykehus. Dagens Medisin har tidligere omtalt studien som skal undersøke effekt av covid-19-vaksiner blant MS-pasienter.

– I den siste studien må deltakerne først svare på spørsmål og så skrive ut en prøverekvisisjon som de må ta med til fastlegekontoret eller sykehuspoliklinikken for å få tatt en prøve der, forklarer Wergeland.

– Det blir spennende å se hvor mange av studiedeltakerne som henger med på lengre sikt. Det blir også interessant å se om det å skrive ut noe fra Helsenorge fungerer.

70 prosent

Så langt har det altså vært god respons på invitasjonene som er sendt ut.

– Vår målestokk er basert på vår egen invitasjon om å melde inn pasientrapporterte utfallsmål som vi pleier å sende ut en gang i året. Der har vi en utrolig god oppslutning på i overkant av 70 prosent – så vi håper at det vi nå sender ut også vil kunne gi lignende responsrater, sier Wergeland.