Prissjokk i Helseanalyse-plattformen: – Kan bli ti ganger dyrere enn i dag

Helseanalyseplattformen (HAP) skal gi forskere, media og andre raskere og enklere tilgang til helsedata gjennom å sammenkoble data fra flere registre.

Kostnadene ved plattformen er estimert til 80- 110 millioner kroner per år og skal dels finansieres sentralt over Direktoratet for e-helses budsjett og dels via brukerfinansiering.

Men, et forslag til priser for bruk av HAP, som ble presentert i et programstyremøte for Helsedataprogrammet den 3. juni, ga Giske Ursin hakeslipp.

Ursin er direktør i Kreftregisteret og sitter også i referansegruppen til Helseanalyseplattformen. 

– De foreslåtte prisene er astronomiske. Blir det sånn, risikerer vi at data blir både mindre tilgjengelige og dårligere. Det har jeg også gitt klart uttrykk for, sier hun til Dagens Medisin.

Giske Ursin understreker at Kreftregisteret heier på en løsning som gir forskere og andre rask tilgang til data.

– Men vi må få en løsning som kan brukes og som ikke har en kostnad som hemmer forskning i stedet for å heie den frem.

Dette svarer Direktoratet for e-helse på kritikken

Tidobles
De siste fem årene har et datasett fra Kreftregisteret kostet i snitt rundt 9000 kroner pluss moms. Fem prosent har kostet mer enn 20.000 kroner. Ingen har kostet mer enn 55.000 kroner.

I prisforslaget som Ursin refererer til, vil det for forskere koste 95.000 kroner pluss moms å få tilgang til såkalte «indirekte personidentifiserbare data»  (data på individnivå) fra ett av kvalitetsregistrene til Kreftregisteret.

– Dette er data som stadig etterspørres av kliniske forskere. I dag betaler de 9000 kroner pluss moms for denne tilgangen. Med HAP vil denne kostnaden tidobles, sier hun.

– For å koble data fra fem registre blir regningen på 344.000 kroner inkludert moms.

Tilgangen til aggregerte data og statistikk fra ett register - som ofte etterspørres av media, myndigheter, sykehus, kommuneleger eller forskere, er ofte helt gratis i dag.

– Etterspørsel etter for eksempel hvor mange lungekrefttilfeller det er i et spesielt stadium blant norske kvinner, gjør vi i dag gratis for media, fordi vi mener det er viktig at det omtales. Med de prisene som HAP kan komme til å operere med, vil dette koste 55.000 kroner, viser hun til.

– Vil hemme forskningen
– Hovedproblemet, slik jeg ser det, er at data fra ett kvalitetsregister blir så dyrt at man vil være avhengig av en stor forskningsbevilgning for å i det hele tatt kunne sette i gang med forberedelser.

Ursin viser til at mange forskere kontakter Kreftregisteret for å få tilgang til data til et forarbeid til et forskningsprosjekt, eller for å teste ut en vill idé.

– Denne jobben tar oss kanskje et par timer og er gratis for forskeren. Basert på disse dataene er det mulig for forskeren å få en indikasjon på om en hypotese har noe hold i seg, og om det er aktuelt å gå videre med et mer omfattende prosjekt.

«Tullete»
Andre forskere setter opp et kvalitetssikringsprosjekt med Kreftregisteret, og koder selv nye data inn i databasen til registeret.

– Det gjør at vi får en «gratis» kvalitetssikring av dataene våre som har høy verdi for oss. Deretter får forskeren utlevert egenkodede data og tilleggsdata til en prislapp på 10.000 kroner, sier Ursin og fastslår:

– Det er helt usannsynlig at forskere først vil betale 50.000 kroner for data til å teste ut en vill idé, så hjelpe Kreftregisteret med kvalitetssikring og innkoding av variabler – gratis - og så betale 95.000 kroner pluss moms for det det samme datasettet via HAP, et datasett de selv har bidratt til å kode.

– Det er helt tullete – da vil de ikke bruke tid på å gjøre forskning på helsedata.

– Det vil igjen føre til at kvaliteten på dataene blir dårligere. Det er i alles interesse at dataene kvalitetssikres så mye som mulig av forskere som jobber tett opp mot registeret og da må de tilgjengeliggjøres rimelig. Derfor er det kjempeviktig at det ikke legges tungvinte restriksjoner på registrenes bruk av data og at prisene holdes lave.   

Lavere pris jo flere registre
I prisforlaget, der det understrekes at prisene ikke er endelige, fremgår det at prisen blir lavere jo flere registre du søker om tilgang til. Det er også satt opp tre prisscenarier, der scenario én er priser basert på dagens etterspørsel og de to andre basert på økt etterspørsel.

– Noen kan kanskje mene at dette er priser og kostnader de kjenner igjen. Andre vil kanskje mene at etterspørselen vil øke såpass mye med HAP at det likevel vil lønne seg. Men jeg lurer virkelig på om folk flest har forstått hva konsekvensene at dette prisnivået kan bli, sier Ursin, som mener både priser og forutsetninger for bruk av registerdata gjennom HAP er «godt gjemt» i forslaget til forskrift som nå er på høring.

Her anslås det at dagens gjennomsnittspris på et prosjekt er 112.000 kroner inklusive moms, noe som kan inkludere en kobling av fire-fem registre.

– Kreftregisteret ligger kanskje veldig lavt i pris i utgangspunktet. Det samme gjør Dødsårsaksregisteret, mens NPR og Reseptregisteret ligger noe høyere. Men uansett om du kobler flere registre, vil prisene gjennom HAP tre- eller firedoble seg.

Advarer mot «skarpe grenser»
Et tredje moment som Ursin reagerer på i forslaget til forskrift er at det legges opp til en skarp grense mellom forskning og alt annet. Forskriften foreslår at all utlevering av data til forskning skal via HAP. Registrene skal kunne bruke data til statistikk, analyse og kvalitetssikring, men ikke til forskning.

– Dette skarpe grenseskillet vil vanskeliggjøre vår daglige drift. Hvor går skillene mellom statistisk analyse og forskning? Det er også en gråsone mellom forskning og kvalitetssikring.

– Hos oss er det også mange som driver med kvalitetssikringsarbeid, et arbeid som for dem som gjør det anses som forskning fordi de bruker forskningsmetodikk, men som ikke er forskning i henhold til helseforskningsloven. Det å sette slike skarpe grenser som det legges opp til i forslaget til forskrift, vil føre til usikkerhet og mindre kvalitetssikring, som igjen vil gjøre dataene dårligere.

– Et skritt tilbake
Departementet foreslår at Direktoratet for e-helse skal kunne kreve betaling for tilgjengeliggjøring og andre tjenester basert på opplysninger direktoratet er dataansvarlig eller databehandler for.

«Finansieringsmodellen for Helsedataservice og Helseanalyseplattformen bygger på en forutsetning om at tilrettelegging og tilgjengeliggjøring av data skal finansieres gjennom betaling fra brukere», heter det i høringsnotatet.

Giske Ursin forstår at det er budsjettbalanse som ligger til grunn for tanken om brukerbetaling, men mener man nå må ta et steg tilbake.

– Skal vi gå rett på HAP, eller gjøre det trinnvis? Kanskje vi kan gjenbruke noen av løsningene som allerede finnes? Spør hun seg,

Forslag til forskrift om løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (Helseanalyseplattformen og Helsedataservice) er ute på høring i disse dager.

Høringsfristen er 13. august. 

LMI: – Prisene må være på et nivå som fremmer økt bruk

Prisene for tjenestene i Helseanalyseplattformen (HAP) skal ifølge høringsforslaget dekke Helsedataservices generelle kostnader knyttet til kvalitetssikring og tilrettelegging av data, inkludert kostnader til drift og utvikling av Helseanalyseplattformen.

Dette reagerer Legemiddelindustrien (LMI) på. De et en av dem som allerede har levert høringssvar til høringen som avsluttes den 13. august.

Om prisene i Helseplattformen skriver de at: 

– LMI vil sterkt påpeke at formålet med helsedataplattformen er utløsing av innovasjon og næringsutvikling. Da er det viktig at prisnivået for tilgang til helseopplysninger ikke hemmer forskning (f.eks Master- og PhD prosjekter) og innovasjonsprosjekter som legger grunnlag for utvikling av ny helsenæring, skriver de i høringssvaret. 

– LMI mener prisfastsettingen av helsedata må være på et nivå som fremmer økt bruk, innovasjon og næringsutvikling og fremmer Norges konkurransekraft og vertskapsattraktivitet, heter det videre.