Innbyggerne må få helsedataene sine

Kronikk: Petter Hurlen, overlege ved Akershus Universitetssykehus (Ahus)
Anne Moen, professor ved Universitetet i Oslo (UiO) og Nasjonalt senter for e-helseforskning

«BARE SE, men ikke røre». Slik starter en av Margrethe Munthes barnesanger. De fleste tenker vel at dette ikke er noen god strategi for barneoppdragelse. Det burde ikke være noen god strategi for IT-løsninger heller.

Likevel er det slik myndighetenes helseløsninger fremstår: Innbyggeren får se sine egne helsedata – de får bare ikke røre dem.

HVORDAN? Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 bygger på visjonen og premisset om at pasienten skal være «en aktiv deltaker i egen helse og behandling». Det vises til betydningen av gode samvalgsverktøy og god kommunikasjon tilpasset pasientens helsekompetanse.

Det finnes imidlertid ingen strategi for hvordan innbyggeren faktisk skal kunne nyttiggjøre seg sine egne helsedata. Innbyggeren har krav på en kopi av egne helsedata, både etter den europeiske personvernforordningen (GDPR) og den norske helselovgivningen, men hvordan skal dette gjøres i praksis?

Se også: Hvor er helsevesenets Amadeus?

EGET ANSVAR. De fleste nettbanker har enkle funksjoner for å kopiere kontoinformasjon til eget bruk. Originaldataene får du selvsagt ikke forandre på: Nettbankene er godt sikret mot forfalskning. Kopiene kan du derimot benytte som du vil, for eksempel til å lage en bedre oversikt over egen økonomi, lage familiebudsjett, få hjelp fra økonomiske rådgivere osv. Utleveringen av dataene gjøres på en sikker måte, og dette tar banken ansvar for.

Bruken av den kopierte informasjonen er imidlertid ditt eget ansvar. Det er tross alt dine data og din økonomi det handler om.

Se også: Helsesektorens Amadeus er på vei 

BEGRENSNINGEN. Myndighetene har valgt Helsenorge.no som verktøy for å gi innbyggerne innsyn i egne helsedata. Gjennom HelseNorge.no kan du se egne resepter, prøvesvar, avtaler og kjernejournal. Tilbudet utvides stadig; mange steder får du lese deler av journalen også. Tilbudet er imidlertid begrenset til akkurat det – du får lese, men du får ingen kopi til eget bruk. Det finnes ingen funksjon for å eksportere data slik nettbankene har.

I nettbanken eksporteres kontoinformasjonen med underliggende struktur. Dataene kan hentes rett inn i et regneark med kolonner for saldo og dato. Når helseinformasjonen din vises frem, fjernes imidlertid all underliggende struktur. Resepten blir en rad bokstaver, ikke et medikament med styrke og dosering. Avtalen blir en tallrekke, ikke en dato og et klokkeslett. Dette kan du lese, og du kan klippe og lime teksten der du vil. Du kan imidlertid ikke hente dataene inn i program som kunne benytte dem, slik som en kalender for viktige avtaler, løsninger til støtte for å ta medisiner, eller program for å tilpasse legemiddelinformasjonen til pasientens helsekompetanse basert på prinsippene om universell utforming.

EUROPEISK LØSNING? I det europeiske forsknings- og innovasjonsprosjektet Gravitate-Health, ledet av Universitetet i Oslo, studerer vi nettopp hvordan innbyggeren kan få individuelt tilpasset informasjon om egne legemidler på tvers av landegrenser og språk. Målet er en europeisk løsning.

I det nasjonale forskningsprosjektet CAPABLE ved Akershus Universitetssykehus studerer vi hvordan innbyggeren kan nyttiggjøre seg egne helsedata. Mulighetene er mange, og interessen fra brukerorganisasjonene er stor: De vil bare ikke skrive av fra det som vises frem på skjermen, de vil hente data direkte inn i de programmene de selv velger å benytte.

UTFORDRINGEN. Her støter vi på et problem. For hvordan skal dette gjøres i praksis? Ideelt sett kunne vi ha ønsket oss en funksjon i Helsenorge.no for å eksportere data i strukturert form, slik vi gjør i nettbanken. Det er imidlertid en grunnleggende forskjell mellom de to. Nettbanken eksporterer data de selv lagrer. Helsenorge.no viser frem data de har hentet fra andre kilder. Reseptdata kommer for eksempel fra reseptformidleren, journaldata fra de forskjellige journalsystemene.

Nå kunne vi selvsagt, med personvernforordningen General Data Protection Regulation (GDPR) og loven i hånd, gå til hver og en av disse kildene for å kreve en kopi av dataene. Dette vil være både tid- og ressurskrevende: Det finnes flere tusen forskjellige systemer i helsesektoren. De færreste systemene har rutiner for å gi innbyggeren en digital kopi av dataene sine – de har store nok utfordringer med å kommunisere seg imellom for å sikre at alle opplysninger er oppdatert.

NASJONAL STRATEGI! Derfor ønsker vi oss en nasjonal strategi for å gi innbyggeren, ikke bare en mulighet til å se sine egne helsedata, men en mulighet til å benytte en kopi til eget formål. Vi må gå sammen om å finne gode løsninger for at også innbyggeren kan nyttiggjøre seg sin egen helseinformasjon.

Vi etterlyser en strategi, ikke basert på Margrethe Munthes «bare se, men ikke røre», men basert på helse- og sykehusplanens visjon om innbyggeren som aktiv deltaker i egen helse og behandling.

Pasienten selv er kanskje den største ubenyttede ressursen i helsesektoren. Vi må legge forholdene til rette for at den ressursen kan utnyttes bedre. Det er alle tjent med.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 10/11-utgaven