– Det trengs å øke kunnskap og ferdigheter i palliasjon

Kjellstadli disputerte i juni 2020. Hun har sett på planlagt hjemmedød, omfang av sykepleie og oppfølging av fastleger.

– Alle som har et ønske om å tilbringe livets slutt hjemme og dø hjemme trenger hjelp til dette, sier Kjellstadli.

I studiene ble det funnet at kreftpasienter er dem som får mest oppfølging både i primærhelsetjenesten og på sykehusene, men samtidig dem som har minst sannsynlighet for å dø hjemme.

– De har ofte såkalt åpen retur til sykehuset ved forverring av symptomer. Vi vet fra andre studier at et flertall ønsker å dø hjemme, så dette viser viktigheten av å kartlegge pasientens preferanser for oppfølging og behandling i livets slutt.

Det ble ikke funnet forskjeller på kjønn når det kom til planlagt hjemmedød.

– Yngre har større sannsynlighet enn eldre, men siden flest eldre dør, dør det flere eldre hjemme totalt sett.

– Funnene for familie eller om man var gift er mer usikre. Totalt sett er hjemmedød assosiert med å være alene, sannsynligvis fordi en stor andel er plutselig eller uventet. For planlagt hjemmedød er det forbundet med at man har familie, som kan følge opp, sier Kjellstadli.

– Få får oppfølging av fastlege

– Vi har brukt registerdata og sett på dem som døde hjemme i Norge, og oppfølging av dem. Det er få som har fått oppfølging fra fastlegen. Vi så en liten absolutt effekt, men den relative effekten var stor ved hjemmebesøk og samarbeid med hjemmesykepleien, sier Kjellstadli.

I den siste studien om oppfølging av fastleger, fant Kjellstadli at 14,3 prosent av de døde fikk minst ett hjemmebesøk av fastlege de siste tre månedene før død. I de siste fire ukene av livet fikk 9,2 prosent ett eller flere besøk av fastlege. I siste uken før død fikk 4,6 prosent besøk av fastlege.

Forskningen ble først omtalt av Utposten, fagbladet for allmenn- og samfunnsmedisin.

I studien ble fire av ti dødsfall hjemme estimert å være planlagt.

– Vi har brukt registerdata, som ikke kan si noe om folks preferanser for å dø hjemme.  Vi har tatt utgangspunkt i diagnoser, hvorav noen diagnoser har større sannsynlighet for palliativ behandling. Så har vi sett på om de har fått oppfølging av helsevesenet hjemme.

– Dette har vi brukt for å se på om det er sannsynlig at det har vært tilrettelagt for at de kan dø hjemme. Fire av ti av de som faktisk døde hjemme kan ha vært planlagt. Dette tilsvarer da at 4-6 prosent av alle som døde hadde en potensielt planlagt hjemmedød der de faktisk døde hjemme.

– Det skjer lite på området

– I Utposten sier du at fastlegene spiller en viktig rolle, men at dette ikke bare kan lempes over på dem, kan du si mer om det?

– Med det mener jeg at fastlegene er svært viktige og har mye å bidra med. Men med fastlegekrisen kan man ikke bare si at de skal ta dette også i tillegg til mange andre utfordringer. Vi har sett på oppfølgingen deres av pasienter i livets slutt. Hjemmebesøk fra fastlegen i løpet av de tre siste månedene av pasientenes liv øker sannsynligheten for at det er mulig å få til en hjemmedød. Også andre studier har vist at fastlegene spiller en viktig rolle.

– Du sier til Utposten at det må jobbes på flere nivåer for å legge bedre til rette for å dø hjemme, kan du være mer spesifikk?

– Det må arbeides fra bunn til topp. Det trengs å øke kunnskap og ferdigheter i palliasjon. Det er praktiske verktøy som må på plass for å legge til rette for samarbeid og arbeid på tvers av primær- og spesialisthelsetjeneste, og det må insentiver til for å få dette på plass. Nå er det ti år siden jeg fullførte legestudiene, vi lærte lite om palliasjon den gang. Jeg tviler på at dette har endret seg vesentlig. Det er noe som bør fokusere mer på.

– Myndighetene skriver fint om at folk må få mulighet til å dø hjemme, men det skjer lite i praksis. Noen kommuner har fokus på det. I Oslo finnes Fransiskushjelpen som er en ideell organisasjon, sier Kjellstadli.

Ifølge stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg, som kom i fjor, skal Helsedirektoratet gjennomføre et treårig program med utvikling av modeller slik at flere skal få anledning til å være hjemme i siste fase i livet. I forslag til statsbudsjett for 2021 foreslo regjeringen å bevilge tre millioner kroner til programmet.

Helsedirektoratet opplyser at de jobber med utviklingsprogrammet "Hjemmetid og hjemmetid", og at det vil bli opprettet en tilskuddsordning der kommuner kan søke midler. Den vil bli utlyst på helsedir.no når regelverket er klart.

Palliasjon i utdanning

Elin Olaug Rosvold er prodekan for profesjonsstudiet i medisin ved Universitetet i Oslo (UiO) og sitter i programgruppen for medisinutdanning for utvikling av de nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfagutdanningene.

– Jeg har sittet i programgruppen for medisinutdanningen i arbeidet med RETHOS, de nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfagutdanningene, og i disse er det nå lagt inn et eget læringsutbytte for opplæring i lindrende medisin.

Rosvold forteller at medisinstudenter ved UiO allerede første uken har et seminar om døden.

– Lindrende behandling og behandling mot livets slutt tas opp flere steder i studiet med en hovedvekt i slutten av studiet.

– Studentene tilbys også to ukers praksis på sykehjem eller geriatrisk avdeling mot slutten av utdanningen, som er en nyttig praksis for å lære mer om dette. UiO ansatte for øvrig sin første professor i palliativ medisin for ti år siden.

– Er på timeplanen

– Generelt om hjemmedød er det spennende å se hvordan vi lærer studentene mer om dette i fremtiden. Med økt bruk av hjemmesykehus hvor man flyter pasienter hjem er dette relevant, sier Rosvold.

Nina Kathrine Aass er professoren Rosvold viser til. Aass er seksjonsleder, professor i palliativ medisin ved seksjon for lindrende behandling, avdeling for kreftbehandling Oslo universitetssykehus. Aass sier utviklingen innen palliasjon går i riktig retning, men at det trengs mer.

– Jeg har jobbet med palliasjon i mange år. Jeg ser en utvikling, det går riktig vei. Men det er mye som må på plass, og det viktigste er å øke kompetansen blant helsepersonell, ikke minst blant legene, og ta organisatoriske grep.

Også Aas peker på at palliasjon er i større grad tatt med i utdanningen på de forskjellige universitetene.

– Det er litt forskjell på utdanningene, men alle medisinske fakultet i Norge har nå palliativ medisin på timeplanen. Men jeg vet at de i Trondheim (NTNU) var tidligere ute enn vi var her ved UiO. Det har skjedd mye, selv om vi som jobber på dette feltet selvfølgelig skulle ønske at det skjedde mer.

Aass ønsker en egen spesialistutdanning innenfor palliasjon.

– Det er vel så viktig at man får en egen spesialistutdanning innenfor palliativ medisin, og at vi får læringsmål og aktivitet på området. Fastlegene er helt sentrale på dette området. Men skal man bli allmennlege kreves det ikke at man skal kunne noe om palliasjon.

– Det er vel så viktig at man får en egen spesialistutdanning innenfor palliativ medisin, eventuelt som en påbygningsspesialitet. I tillegg er det viktig at læringsmål i palliasjon kommer inn i mange andre spesialistutdanninger, ikke minst i allmennmedisin. Fastlegene er helt sentrale på dette området. Men skal man bli allmennlege, er det i dag ikke krav om spesiell kompetanse i palliasjon.

Aass peker, som Kjellstadli, på bedre organisering.

– Det handler mye om organisering. Det er ekstremt viktig med samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten for å legge bedre til rette for blant annet hjemmedød.

– Palliasjon er mer enn hjemmedød

– Kompetansen i kommunene bør økes betraktelig. En mulig modell er at en på sykehjem etablerer palliative enheter som i tillegg til å bidra innad på sykehjemmet, også kan bistå hjemme hos pasientene. En slik enhet vil kunne være en kompetansebase for palliasjon i kommunen. Ikke bare i forbindelse med å få dø hjemme, men også på tidligere stadier i sykdomsforløpet.

– For palliasjon er mer enn hjemmedød. Vi ønsker å komme på banen tidligere, og det er viktig å bidra til økt hjemmetid, sier Aass.

– Dessverre er det få som dør hjemme i Norge i dag. Årsaken til dette er kompleks, og det er mye som må på plass for å endre situasjonen.