– 27 prosent av pasienter uten smerter får smertebehandling

– Et hovedfunn er at livskvaliteten er betydelig redusert i smertegruppen som får smertestillende midler - sammenlignet med smertegrupper uten smertebehandling, sier Bettina Husebø, professor ved institutt for global helse og samfunnsmedisin, SEFAS ved UiB.

– Dette er et komplekst og vanskelig tema og et område som har vært forsket på i mange år både nasjonalt og internasjonalt. Men man har ikke klart å knekke koden, sier Husebø.

Husebø forteller at ut ifra internasjonalt litteratur så antar man at 40-60 prosent av sykehjemspasienter har smerte.

– I vår egen KOSMOS-studie hadde 44 prosent av sykehjemspasienter med og uten demens, klinisk relevant smerte. 30 prosent får opioider, det er en økning de siste årene, sier Husebø.

– 34 prosent av sykehjemspasientene med alvorlig demens opplever smerte til tross for at de får smertestillende legemiddel, mens 10 prosent av de som har smerter ikke får regelmessig smertestillende behandling. Og 27 prosent av pasientene uten smerter mottar regelmessig smertebehandling, sier Husebø.

Smerten går ikke ned – medisin går opp

En studie har sett på om paracetamol forbedrer livskvalitet, ubehag, smerte og nevropsykriatiske symptomer hos personer med demens. Studien kan du lese her.

– Vi har sett at mange får paracetamol tre ganger om dagen hver dag over en lang tidsperiode uten at det forbedrer pasientens tilstand eller livskvalitet. Våre resultater er basert på flere studier både placebo-kontrollerte studier og multi-komponente klynge randomiserte intervensjonsstudier. Mye tyder på at graden av smerte ikke går ned, men smertemedisin går opp.

– Og mange trenger smertebehandling. Men da er det viktig med en seponeringsstrategi. Pasientene kan ikke bli stående på medisiner i evig tid.

– For mye medisin for den enkelte

En annen publikasjon har gjort en tverrsnittanalyse av KOSMOS-studien. KOSMOS-studien kan du lese mer om her.

– Vi vet at personer med demens får økt tilfeller av psykose og agitasjon når de har vondt. De blir muligens mer deprimert, og det er mulig at de sover dårligere når de har vondt. Men de sover ikke bedre med smertemedisin, sier Husebø.

– Eldre generelt har mer vondt på forskjellige steder. Nedsatt østrogenproduksjon for kvinner for eksempel, forårsaker mer vondt i kroppen. Eldre har ofte flere diagnoser samtidig, som gir ulike utfordringer. I KOSMOS studien fant vi at hver sykehjemspasient får i gjennomsnitt 7,6 vanlige legemidler og 3,6 på forespørsel. Dette er alt for mye medisn for den enkelte.

– Ved norske sykehjem er pasienter i snitt på åtte faste medikamenter og fire ved behov. Hverken du eller jeg hadde vært på jobb hvis vi spiste åtte medikamenter til frokost.

Husebø sier det er sannsynlig at smertene personer med demens har, ikke er tilstrekkelig evaluert før og etter medisinering er startet, for å se om behandlingen virker. Husebø sier at medikamentgjennomgang bør gjøres oftere og ikke alene av lege som har satt pasient på medikament.

Vil ha tverrfaglig medikamentgjennomgang

– I en medikamentgjennomgang oppfordres den legen som satte pasienten på medikamentet å evaluere seg selv. Det vil sannsynligvis gi samme resultat. Det trengs tverrfaglig og kollegial medikamentgjennomgang. Det viser en studie som har utviklet en standard for kollegial støtte.

– Jeg er usikker på om vi skal ha mål om nulltoleranse for smerte, jeg tror vi må tenke annerledes. Demente tåler ikke bivirkninger av sterke medisiner som morfin, det har vi sett i placebo-kontrollerte studier.

Ane Erdal, forsker ved institutt for global helse og samfunnsmedisin ved UiB, har deltatt i en studie som har sett på om pasienter med demens som også har kroniske smerter, blir undermedisinert.

– Vi har jobbet sammen med en større gruppe forskere, og har blant annet sett på hvor mye opioider som foreskrives.

– Det vi har funnet er at det er stor forskjell i bruk av smertestillende. Man er mer obs på ubehandlet smerte og foreskriver mer medikamenter til pasienter som har kroniske smerter i skandinaviske land.

– Ser man på andre områder i verden, er det fortsatt en forskjell i bruk av smertestillende mellom personer med og uten kognitiv svikt. Det er ikke et problem som er løst. Vi må ikke bare se på underbehandling, men også risiko for overbehandling. Det kan skje fordi symptomene hos personer med demens er så vanskelig å lese.

Erdal forteller at de fant at personer med demens står på medisin lengre.

– For eksempel hos personer med langtkommen demens er det vanlig i de skandinaviske land at de står på smerteplaster. Smerteplaster brukes hyppigere hos personer med demens enn eldre uten demens.

– Bekymret

Erdal sier de er bekymret for bruken av smerteplaster.

– Vår innfallsvinkel var fra tidligere forskningsprosjekt hvor vi har sett at en type smerteplaster som inneholder et opioid, buprenorfin, gir hyppige bivirkninger. Utgangspunktet for bekymring er at slik behandling ser ut til å være foretrukken ved demens. Det er en behandling som kan gi alvorlige bivirkninger og som ofte fortsetter over lang tid.

– Det vi har undersøkt er smerteplaster. Og det er mange bivirkninger som er felles for ulike opioider. Vi har kun testet ett preparat, men det er bekymringsfullt, og man bør sjekke om dette er bivirkninger som også forekommer ved bruk av andre opioide smertestillende hos personer med demens.

Erdal sier bivirkninger som ble observert i deres studie ble hovedsakelig beskrevet som endring i atferd.

– I et vanlig demensforløp svinger atferds-symptomer mye. Det vi så var for eksempel økt forvirring og nye typer urolig atferd. Hos personer med demens er det vanskelig å måle subjektive bivirkninger som for eksempel kvalme. Det krever ekstra oppmerksomhet, og det er stor risiko for at slike bivirkninger ikke fanges opp.

– I forskningssammenheng er helsepersonell kanskje ekstra observant fordi man så etter endring, dette ville kanskje blitt vurdert annerledes i hverdagen.

– Det er sannsynlig at det er mange med demens som har smerter i dagliglivet. Problemet er at de kan ikke gi tilbakemelding på om medisineringen virker, eller om de føler seg kvalme, ikke får sove eller får andre bivirkninger på grunn av behandlingen. Dette fører til en ond spiral, sier Husebø.

Husebø sier ikke-farmakologisk behandling glemmes og bør brukes mer.

– I sykehjem og behandlingen av personer med demens er det for lite ikke-farmakologisk behandling. Man må se på hva den enkelte pasient kan profitere av. Hvilke mentale, sosiale og fysiske tiltak og aktiviteter kan man gjøre?

Eksempler på ikke-farmakologisk behandling er fysioterapi med musikk, i seng eller i spisestue.

– Aktiviteter som stimulerer hjerne, hjerte-kretsløp som igjen kan ta pasientene tilbake til barndommen og frembringe glede. Det handler om mental stimulasjon. Å spille spill kan ha en avledende effekt fra smerte, sier Husebø.

– Funn og erfaring samsvarer

Rune Samdal, pårørende og vitenskapelig assistent ved institutt for global helse og samfunnsmedisin ved UiB sier funnene i studiene samsvarer med egen erfaring.

– Jeg opplever at det er samsvar mellom det disse studiene viser og den erfaring jeg har som pårørende for både min kone, og andre familiemedlemmer som har hatt demens.

Samdal forteller at hans kone levde med symptomer på demens i 25 år.

– De siste seks årene bodde hun på sykehjem. Terskelen for å komme inn på sykehjem er høy. Det er meget syke personer som flytter inn på sykehjem. Demente beboere er vanligvis kommet langt i sykdomsutviklingen og har betydelig kognitiv svikt.

Samdal peker på at personer med demens må leses.

– Det vil si at de kan ha problemer med å gi uttrykk for smerte eller ubehag. Det de reagerer på kan være hva som helst. Det er viktig at de som jobber med dem, og pårørende, klarer å lese dem, tolke beboerens form for kommunikasjon og finne ut om det virkelig dreier seg om smerte.

– Punkt to er årsaken til smerte. Mange som bor på sykehjem blir sittende rett opp og ned i en sofa eller stol mye av dagene. Man får vondt i ryggen av å bare sitte stille, det er helt naturlig.

– Det kan også skje hvis den personen pasienten sitter ved siden av er høylytt, nærgående, konstant spørrende eller utagerende. Blir man sittende ved siden en slik person over tid vil kroppen spenne seg, noe som kan forårsake smerte.

Samdal forteller om en gang han besøkte sin kone.

– Personellet ga uttrykk for at hun hadde en mindre bra dag, hadde sittet lenge i fellesarealet og det virket som noe plaget henne og at hun verket av smerte. Da tok jeg henne med inn på rommet, fikk henne til å sette seg i en mer behagelig stol og satte på musikk. Etter hvert satt vi og sang. Det virket som smertene forsvant. Etterpå gikk vi en lang tur uten at hun klaget.

Samdal sier alternative former for behandling eller stimulering må prøves.

– For eksempel musikk, ergo- og fysioterapi og fysisk aktivitet må prøves før man bruker medisin.

– Innsatte i fengsel og kyr har en lovbestemt rett til å være mer ute og i mer aktivitet enn personer på sykehjem. I beste fall får beboerne komme ut når det er fint vær.

Samdal sier at når det gjaldt smertelindrende medikamenter ble han aldri ble spurt i forkant.

– Det er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven at det skal være medbestemmelse. Når pasienter ikke kan medvirke selv er det nærmeste pårørende som skal medvirke.

Det leder han inn på et nytt eksempel.

– Jeg ble orientert om at hun var satt på morfinplaster for å dempe smerter.

– Men jeg visste fra KOSMOS-studien at det virker bare på omtrent halvparten av demens-pasienter. Og i tillegg gir det bivirkninger som kan tolkes som at demenssykdommen utvikler seg. Etter en uke hadde det ingen effekt, og det var ønskelig med en uke til. Etter to-tre uker var hun blitt dårligere, og vi stoppet behandlingen.

Positiv utvikling

– Det er viktig for meg å si at personell på sykehjem jobber etter beste hensikt og gjør så godt de kan. På de seks årene min kone bodde på sykehjem var det en positiv utvikling når det gjaldt fokus på aktivisering og stimulering av beboerne.

– Poenget er at med eldrebølgen som kommer så må oppmerksomheten rettes mot forebygging. I mange tilfeller bør ikke-farmakologiske behandlinger testes ut først.

Husebø sier helsepersonell som jobber med personer med demens i det daglige kan gjøre mye.

– De kan bidra utrolig mye. De kan endre standarden på avdelingen. De kan se på hvordan pasienter med og uten smerter møtes. Hvem kan få tur ut, hvem kan man ta med i fellesområder eller tur ut i fellesskap. Man kan hente inn barnehager og barneskoler, spille spill med dem for eksempel.

– Det er tiltak som avleder og sprer glede, som bidrar til å få opp serotoninnivået, en positiv stund og opplevelse istedenfor en pille. Det blir i hvert fall ikke bedre ved at pasienter sitter alene.